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Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, impulsores del congreso.
Del miércoles 13 al viernes 15 de febrero se celebra de nuevo en Sevilla el principal encuentro español sobre enfermedades raras. La novena edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos reunirá a más de 300 personas entre pacientes que sufren este tipo de dolencias, investigadores, profesionales sanitarios, representantes de la administración y de grupos políticos.
Durante el encuentro se abordarán cuestiones que interesan especialmente a los afectados por estas patologías, como el acceso en condiciones de equidad a los llamados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades sociosanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Cabe señalar que, según datos de la Organización Mundial de la Salud, entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas. Atendiendo al intervalo de porcentaje descrito por la OMS, en una ciudad como Sevilla habría entre 42.000 y 56.000 personas con alguna de estas patologías. O 116.000 y 155.000 personas en el caso de la provincia de Sevilla, muchas de las cuales no lo sabrían siquiera al no contar con diagnóstico.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años –desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y organizara la primera edición del congreso, que tuvo lugar en el año 2000–, “queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas” explica Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio Congreso.
Entre los ponentes del congreso, destaca la participación de Patricia Lacruz Gimeno, directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Mª Jesús Lamas Díaz, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; Julián Isla Gómez, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos; Ivo Glynne Gut, director del Centro Nacional de Análisis Genómico; o Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebra precisamente este año su vigésimo aniversario y cuyo nacimiento se enclava en Sevilla, en la farmacia de Moisés Abascal, primer presidente de esta entidad.
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