Hoy se celebra en todo el mundo el día mundial del alzheimer, una jornada en la que todos los esfuerzos se centran para prevenir y para dar todo el apoyo y toda la formación a las familias de los enfermos, que deben convivir con la enfermedad y cuidar a una persona que no tiene cura y que poco a poco va notando, y quienes le rodean, que su memoria se va apagando poco a poco y que cada día que pasa necesita más cuidados. Así, hasta que sea completamente dependiente, no recuerde nada y su corazón un día termine por apagarse.
Este drama que provoca la demencia en las personas mayores afecta de forma directa a 46 millones de personas en todo el mundo. Entre el 60 y el 70 por ciento de ellas sufren alzheimer y ni ellas ni sus familias saben al principio cómo afrontar la situación, por lo que este asunto es uno de los que más se abordan a la hora de debatir sobre esta enfermedad en los diferentes foros, independientemente de los lógicos puntos de vista médicos y científicos que intentan abordar las causas y las soluciones para que no se produzca esta pérdida progresiva de facultades.
Ocurre que debido a la evolución de la sociedad, la estructuración de las familias ha cambiado y las prisas del día a día, las jornadas laborales y la necesidad de que trabajen cuántos más miembros de la familia mejor han provocado que en buena parte de ellas haya desaparecido esta figura –habitualmente una mujer– que tenía disponibilidad para curar al enfermo. Así lo destaca el informe El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro. Propuestas de intervención elaborado por Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y la Fundación Sanitas.
Este texto sí recalca que la unidad familiar desempeña un papel de primer orden como prestadora de servicios, cuidados y atenciones a las personas dependientes porque, entre otros beneficios, permite que la persona enferme desarrolle su vida en un marcho habitual. Empero, la familia actual poco o nada tiene que ver con la que predominaba hace cinco o seis décadas. El Libro blanco de la dependencia lo deja muy claro: «El modelo familiar ha entrado en crisis siendo, por tanto insostenible a medio plazo». Entre las razones que le llevan a esta afirmación destacan, entre otras, la reducción del número de componentes de la unidad familiar; que cada vez son más los miembros de la familia que dejan el hogar en busca de nuevas oportunidades en otros lugares y que el estatus social de la mujer ha cambiado. Ahora, ha pasado de ser simplemente el ama de casa para incorporarse a una vida laboral activa.
Esta enfermedad sin cura celebró en 2006 el centenario de su descubrimiento, que se debe al médico alemán Alois Alzheimer. A día de hoy no se saben con certeza las causas que provocan este mal ni tampoco cómo se cura, por lo que el diagnóstico de la enfermedad se recibe como un verdadero jarro de agua fría.
El doctor Alzhemier, que pudo dedicarse de pleno a la investigación gracias a la fortuna que heredó de su mujer cuando ésta falleció a los pocos años de haberse casado, presentó en 1906 una ponencia en la que hablaba de «una enfermedad específica de la corteza cerebral». Ahí hablaba por vez primera vez de la pérdida de memoria, desorientación, alucinaciones y finalmente, de la muerte.
La enfermedad es diagnosticada en Augusta D., una mujer de 51 años que ingresó en 1901 en el hospital de Frankfurt con un cuadro clínico de delirio, pérdida de memoria, alucinaciones, desorientación, paranoia, alteraciones de conducta y un grave trastorno del lenguaje. Finalmente Augusta falleció por una infección a causa de las escaras producto de la inmovilidad e infección pulmonar. Dado que la enfermedad del alzheimer presenta varias fases, lo más recomendable siempre es detectar cuanto antes mejor, pero no siempre ocurre así dado que tanto la persona enferma como sus familiares suelen, como primera medida, negar la enfermedad y achacar las posibles pérdidas y lagunas de memoria a simples despistes.
La enfermedad del alzheimer habitualmente comienza con pérdida de memoria, a la que se van asociando alteraciones de otras funciones mentales, con una progresiva afectación de las actividades diarias del sujeto, conduciéndolo a una situación de dependencia. Los síntomas más comunes de la enfermedad son cambios de memoria que afectan a la vida cotidiana, dificultad para planificar o resolver problemas y para desempeñar tareas habituales en la casa, el trabajo o el tiempo libre; desorientación tiempo y lugar, problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito, disminución o falta de juicio para tomar decisiones, pérdida de iniciativa o cambios de humor y en la personalidad, entre otros.
Demencia
Según los estudios, entre un 25 y un 30 por cierto de las personas con más de 65 años tienen problemas de pérdida de memoria, aunque esto no tiene que suponer obligatoriamente que la persona vaya a desarrollar una demencia en el futuro. En estos casos, los médicos suelen considerar que un descenso de las capacidades de las personas es algo normal que va directamente ligado con la edad. En este sentido, la edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracterizan por cierto grado de declive natural relacionados con funciones cognitivas como la memoria, las habilidades de orientación espacial y la velocidad de procesamiento de la información. La pérdida de memoria asociada a la edad constituye la queja más habitual y la que más alarma social provoca.
Pero que una persona mayor no recuerda el nombre de un familiar o de un amigo, qué iba a comprar en la tienda o qué tarea iba a realizar no quiere decir que esté empezando a desarrollar la enfermedad del alzheimer. En este sentido, es importante tener claro que una persona que es olvidadiza habitualmente puede recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvidado, y que las personas enfermas de Alzheimer no solo olvidan únicamente detalles sino el contexto completo. Por tanto, es importante tener en cuanto que sí debe saltar la alarma entre los familiares cuando los olvidos se acentúan en el tiempo, son persistentes y las personas no tienen registrado que han sufrido ese olvido.
Tres fases
La enfermedad del alzheimer se desarrolla en tres fases: leve, moderada y grave, y es ideal detectarla en la primera de ellas para poder mitigar los daños que provoca en la persona cuanto antes. En la fase moderada, la persona se comunica oralmente de forma más lente, sufre pérdidas de equilibrio, se pierde, no es capaz de elegir su propia ropa, puede sufrir ideas delirantes y depresión, entre otros aspectos. En la grave, puede sufrir afasia grave y en muchos casos ya no podrá hablar sino que balbuceará, no controlará sus gestos, tendrá un humor imprevisible y sufrirá insomnio. Aunque esta enfermedad todavía no tiene cura, sí se han logrado avances farmacológicos e intervenciones psicosociales que buscan ralentizar todo lo posible el deterioro de la persona y mantener al máximo su autonomía y sus capacidades. El tratamiento debe ser integral, personalizado y continuado.
Las familias de las personas enfermas también deben hacer frente a un importante coste económico que aumenta según avanza el desarrollo de la enfermedad. Según el informe Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España, atender a una persona con Alzheimer representa un coste medio aproximado de 30.000 € anuales, que recae en su mayoría en el propio afectado y en la familia cuidadora.
Plan andaluz
Actualmente, la Junta de Andalucía está desarrollando una «destacada labor» para abordar esta enfermedad, según explican fuentes oficiales de la consejería de Salud. En este sentido, el Plan Andaluz del Alzheimer incluye estrategias coordinadas y protocolos asistenciales para garantizar la mejor calidad social y sanitaria a los andaluces afectados y a sus familias. En palabras de la secretaria de Salud Pública y Consumo, Josefa Ruiz, los retos de la Junta pasan por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de las familias; establecer un marco de colaboración que permita una adecuada coordinación entre la Consejería de Salud, la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, la Confeanfa, y entidades relacionadas; ser instrumento estratégico de las políticas sectoriales en materia de atención a las personas con Alzheimer y otras demencias y las familias cuidadoras, y, por supuesto, seguir avanzando en la investigación para encontrar un tratamiento.