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Andrés Cosano tras acabar el maratón de Boston. / El Correo -
La pequeña Kate Kauffman. / El Correo
«Mi nombre es Andrés Cosano, soy profesor de piano de Andalucía y por diversas razones mi relación con el Síndrome de Rett se ha intensificado en los últimos meses enormemente. En colaboración con la Asociación de Síndrome de Rett de Massachusetts (EEUU), he corrido la Maratón de Boston –un gran esfuerzo, con 30.000 personas y muchas emociones– el día 17. Lo hice en nombre de Kate Kauffman de Adair, Iowa, una niña maravillosa de 10 años que perdió la voz y la capacidad para hacer cosas por sí misma, aún así nos
regala a diario su enorme sonrisa y su mirada no necesita palabras. Por supuesto corro también por tantas niñas y familias de todo el mundo que sufren esta injusta enfermedad. Kate pertenece al mismo distrito escolar que mi esposa, profesora de español en EEUU, y nuestros tres hijos».
Con estas palabras Cosano presentó su logro en el maratón, donde superó su objetivo de conseguir 10.000 dólares para la causa de esta niña. De hecho, logró 10.537.
No es la primera vez que intenta remover sobre el síndrome de Rett, una minusvalía que afecta sobre todo a niñas y que sufre una de cada 10.000. El objetivo es recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
«Mi conocimiento de la enfermedad comenzó a través Youtube. Vi el sufrimiento de algunas familias españolas, con niñas que nacen sanas, pero que a partir del medio año de edad comienzan a sufrir problemas neurológicos que les impiden empezar a andar, pierden el habla. Pero el choque llegó porque aquí en EEUU hay una niña con este síndrome en el mismo colegio que mis hijos. La conocí directamente».
La Asociación de Síndrome de Rett de Massachusetts –allí es donde se concentra buena parte de la actividad investigadora de la enfermedad– ha recogido los fondos recaudados por Cosano. De hecho, algunos tratamientos, cuenta, han logrado mejorías, o al menos el retraso de algunos de los peores síntomas. De hecho, Kate, ha logrado andar, y aunque no puede hablar, se comunica con cierta autonomía. La familia ve bastante esperanza en la investigación. Los fondos recaudados –ha habido campañas en España, como la del actor Dani Rovira que han ido en bici a Roma– van siempre a la investigación. En España, sobre todo al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, explica.
La gente en EEUU está «muy familiarizada con el fundrising (colecta)», añade. Pero en España, «por culpa de unos pocos» ha «sufrido mucho la nobleza de la recaudación con fines benéficos». Recomienda a los donantes «conocer el destino del dinero» y recuerda que su web tenía un filtro de seguridad para la trazabilidad del dinero donado. «A mí no me llegó nada, y los cheques que me daban los ingresaba a una cuenta con destino a la Asociación Síndrome de Rett de Massachusetts».