«A quien diga que el TDAH es una moda le dejo a cualquier de los niños de la asociación un viernes y que me lo devuelva el lunes, a pelo, sin medicación ni nada». Es el desafío que lanza María Fe Rico, madre y presidenta de la Federación de asociaciones de Ayuda al trastorno hipercinético y déficit de atención (Fahyda). Lleva años reclamando un protocolo sanitario como el firmado ayer con el consejero de Salud, Aquilino Alonso, que unifique los criterios para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de un trastorno tan difícil de limitar que las estadísticas sobre su prevalencia fluctúan entre el 1 y el 15 por ciento de la población, aunque en Andalucía el SAS baraja entre el 5 y el 7 por ciento.
Hasta ahora existía un protocolo en el ámbito educativo para atender estos casos en las aulas, un espacio en el que se detectan por primera vez muchos de los casos, pero no en el sanitario lo que, según Rico, dejaba el diagnóstico y tratamiento de estos niños al albur de pediatras más o menos concienciados con la existencia de un trastorno neurobiológico que implica un retraso en el desarrollo madurativo. El consejero defendió que este protocolo viene a unificar criterios no solo para el diagnóstico sino para tratamientos dirigidos al desarrollo del máximo de potencialidades de estos niños. Para ello, habrá un plan específico de formación de los profesionales, especialmente los pediatras de Atención Primaria y en las unidades de Salud Mental, y el acuerdo con la federación busca extender al máximo la información también a las familias y otros colectivos del entorno de los menores.
El problema del TDAH es la delgada línea que separa a un niño «movido» o vago para los estudios con la presencia de este trastorno, para evitar tanto el sobrediagnóstico como que se escapen casos graves. La pediatra especializada Alfonsa Lora, coordinadora del TDAH en Andalucía y premio de Salud por su investigación sobre este trastorno en 2010, explica que «hay tres síntomas nucleares» del mismo: inatención, hiperactividad e impulsividad. Se pueden dar todos o sólo algunos combinados además con otros «no nucleares» como el bajo rendimiento escolar, la inadaptación con su grupo de iguales y otros trastornos emocionales. Lo fundamental es que ello le cause problemas en su vida pues puede ser inatento o movido y no padecer TDAH pero si ello le afecta al colegio o a la relación con sus iguales entonces sí puede padecerlo. Lora alerta de que antes hay que descartar patologías que se pueden confundir como que se distraiga porque no oye o no ve bien o trastornos cromosomáticos como el hipotiroidismo o el hipertiroidismo. El problema es que «no hay una prueba analítica que se pueda hacer, el diagnóstico es clínico, basado en un estudio que incluye exploración pero también hablar con multinformantes sobre la conducta del niño como la familia y el colegio», explica.
En cuanto al tratamiento, aunque el TDAH «es para toda la vida», una vez diagnosticados, algunos necesitan fármacos pero sobre todo «van adquiriendo estrategias y habilidades que hacen que aprendan a controlar la hiperactividad y la atención». El niño que no para quieto corriendo y saltando deriva en un adolescente que «toquetea con los dedos en la mesa o mueve la pierna, van mejorando con pautas».
No obstante, la presidenta de la Federación de asociaciones alerta de que la adolescencia es una etapa «de alto riesgo» porque son «muy nerviosos, pesados, más infantiles y no encajan en los grupos, les dan de lado». Por ello subraya la necesidad de formar a los profesionales pero también a las familias y concienciar a la sociedad porque «tu vecina, tu suegra o tu cuñada lo primero que te dicen es que no sabes educar a tu hijo». «Tienen un problema de desarrollo, su maduración es más lenta, son hipersensibles y empiezan a ser aislados», relata Rico, quien defiende que cuando un niño «no reacciona como el resto, algo ocurre, hay que investigar qué hay detrás, se llame cómo se llame».
Fahyda aglutina a 15 asociaciones con más de 30.000 familias, la mayoría de las cuales acuden «desesperadas» y desconcertadas por qué les pasa a sus hijos y cómo ayudarles. El TDAH es, además, en un 80 por ciento de los casos hereditario. «Muchos padres al hacer los test se dan cuenta de que a ellos de pequeños les pasaba lo mismo», explica. Aunque se manifiesta a edades tempranas, normalmente antes de los 6 años, hay muchos adultos no diagnosticados «que han salido adelante sin tratamiento ni nada pero lo han pasado muy mal». El objetivo de un diagnóstico temprano es acompañarles en ese desarrollo más lento que el resto de la infancia a la adolescencia y de ésta a la edad adulta sin los problemas académicos, sociales y de autoestima que suele conllevar un trastorno que además se puede manifestar de muy diversas formas.
Es más fácil de ver cuando hay hiperactividad y muy difícil en niños «inatentos» que no dan ningún problema en clase «pero no se está enterando de nada» o no tienen amigos.