Un malagueño reúne 125.000 firmas en dos semanas pidiendo que la Junta de Andalucía consiga el medicamento que su nieto necesita
«Jairo tiene dificultades para comer y beber, no tiene ninguna fuerza en las piernas, ni en los brazos ni en la cabeza. Le cuesta respirar y un simple resfriado puede traer consecuencias muy graves para él», escribe Domingo Gallardo
El malagueño Domingo Gallardo ha iniciado una campaña en Change.org solicitando que su nieto y otros niños con AME (Atrofia Medular Espinal) puedan acceder de forma inmediata a Spinraza, un medicamento que podría frenar los síntomas de su enfermedad y que ya ha sido aprobado en España. En poco más de dos semanas, Domingo ha reunido más de 125.000 firmas.
«Jairo tiene dificultades para comer y beber, no tiene ninguna fuerza en las piernas, ni en los brazos ni en la cabeza. Le cuesta respirar y un simple resfriado puede traer consecuencias muy graves para él», escribe Domingo Gallardo en la petición que ha iniciado en Change.org. «Es una enfermedad horrible».
Domingo explica que aunque en España ya se ha aprobado Spinraza, un medicamento que podría frenar los síntomas de la enfermedad de su nieto, ni él ni el resto de los niños afectados de Andalucía han podido acceder a él. «En Galicia han conseguido que la consejería ofrezca este medicamento a niños que padecen la enfermedad de mi nieto. ¿Por qué en Andalucía no?», se pregunta Domingo en su petición.
“La compañía farmacéutica, Biogén, y la Comisión Interministerial de Precios (CIMP) aún están en proceso de negociación del precio. Mientras tanto, mi nieto Jairo y otros niños como él siguen perdiendo movilidad y puede que no la vuelvan a recuperar».
Alarmado ante un proceso de negociación a su juicio demasiado lento, el 4 de enero Domingo inició una petición en change.org/MedicamentoParaMiNietoYA solicitando a la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía “que consiga ya que mi nieto y otros niños andaluces que tienen su misma enfermedad accedan a Spinraza”. En poco más de dos semanas su campaña ha reunido más de 125.000 firmas.
«Si en Galicia se ha podido llegar a un acuerdo, nosotros y otras Comunidades Autónomas deberíamos tener el mismo derecho», sostiene Domingo. “Cuanto más tiempo tarden en comercializar Spinraza, más peligra la vida de mi nieto Jairo y las vidas de otros niños como él».