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Las especialistas Marta Montes y Carmen Castillo. / Pepo Herrera -
Los especialistas en un momento del curso en La Gota CEM. / I.R.
¿Se imaginan un mundo sin comunicarse? ¿Que, de un día para otro, en plenas condiciones intelectuales, su garganta no emitiese sonido alguno? ¿Que palabras tan sencillas como hola o adiós, te quiero o cuídate, por favor o gracias fueran un imposible? Carmen Castillo y Marta Montes sí lo saben. Lo ven todos los días. Viven la desesperación, la frustración, la desorientación y el miedo de cientos de pacientes y de sus allegados. Llevan años tratando a personas que sufren de afasia como logopedas en el hospital de Puerto Real (Cádiz) y en el Virgen Macarena de Sevilla respectivamente, y pese a su importante trayectoria profesional, aún se ven necesitadas de información. Según Carmen, «hay tantas afasias como afásicos, y cada caso es único. Estamos hablando de aprender de nuevo, ¿uno termina de aprender alguna vez en su vida?».
La respuesta para ellas, y para otros tantos especialistas es un «no» claro y rotundo, motivo por el que han decidido asistir al curso taller Evaluación y Rehabilitación en las afasias orientado a valorar en profundidad las dificultades del lenguaje, para además incorporar a las metodologías actuales las ideas que van surgiendo. Organizado por el Centro Médico La Gota CEM y la Asociación ARPA, siempre en lucha contra este trastorno que afecta a la función y a la comprensión del lenguaje tras una lesión cerebral, han decidido aunar esfuerzos para dar este curso, que pasa desde la valoración inicial hasta cada una de las áreas y cada uno de los síntomas que se pueden presentar en cada caso. «Hemos recibido mucha información en muy poco tiempo, pero clara y concisa», según Carmen, que también está de acuerdo con lo que opina Marta: «Es lo que interesa porque la anatomía ya la conocemos. Tenemos que renovar constantemente. Nos han dicho cómo utilizar cada cosa y cómo usarla con el paciente, que es lo que en el día a día necesitamos», y les ha ayudado a estructurar el trabajo desde un punto de vista muy práctico.
Ambas insisten en que, al margen de la importancia que tiene la preparación de los especialistas, la comunicación en la familia y en el entorno más cercano es fundamental, «pero también es vital otro punto, la aceptación de la nueva situación». Marta alerta de que «muchas familias se creen que con el logopeda es suficiente», pero la realidad está en el seno del hogar. «El trabajo realmente lo tiene la familia –afirma esta especialista del hospital de la Macarena–. Si no se estimula al paciente, no avanza. Los familiares también tiene que aprender cómo se deben comunicar con ellos». «Es básico este apoyo», matiza Carmen, que asegura saber quién va a evolucionar más y quién no, solo con ver la interacción del paciente y su entorno. «Hay seres queridos que se acostumbran a tomar la palabra y eso hay que regularlo. En el curso incluso lo han recalcado», explica.
A esto hay que sumar la complejidad de los tratamientos. Ante tanta variedad de casos, se multiplica la dificultad. «Cada paciente tiene sus propias características», lo fundamental para Carmen es hacer una primera valoración para ver cómo mejorar. Y si se consigue una mejoría, se vuelve a valorar y a empezar de nuevo. Marta, por su parte, matiza haciendo hincapié en que lo fundamental es adentrarlos en una «comunicación funcional». Menos es más, es imprescindible trabajar con cosas básicas «para que les sirvan», pero los periodos no se pueden predecir.
En las instituciones públicas está establecido un tratamiento de apoyo al lenguaje durante un máximo de seis meses, aunque, dependiendo de los casos, suele ser poco. De ahí la importancia de una mayor implicación por parte de las administraciones. «Partiendo de la base de que ni siquiera en todos los hospitales hay logopedas –denuncia Carmen–, los que estamos somos muy pocos y además nos ocupamos de otros trastornos. Por ejemplo, de cada nueve fisioterapeutas, o no hay logopedas o hay solo uno. No es equitativo». «Hay falta de concienciación –opina Marta–, pero la suerte es que cada vez se conoce más qué es la afasia, aunque no la función del logopeda clínico».
Andalucía está muy por debajo del resto de España para estas especialistas, por ello la reclamación más urgente que hacen es que «la logopedia clínica debería participar mucho más dentro del ámbito sanitario, con más personal para cubrir necesidades».
Eso sin olvidar, insiste Carmen, en el desconocimiento generalizado de lo que es la afasia. «La sociedad lo confunde con un trastorno cognitivo. No pueden comunicar, pero eso no quiere decir que les falte inteligencia. Es algo que no debemos olvidar. Saben lo que quieren decir, pero no pueden», expresa con rotundidad.