Han pasado siete meses desde que fue operado y Rubén Carmona hace vida normal. Pero la rara enfermedad que padece, la neurofibromatosis, le tendrá en jaque siempre. Como el suyo, hay 12.000 casos en España. Para promover su investigación un concierto previsto mañana en Madrid servirá para recaudar fondos.
Tiene 4 años ahora, pero apenas contaba con 4 meses cuando le detectaron esta enfermedad genética, que se da con tan poca frecuencia que un médico podría encontrarse con uno o dos casos en toda su vida.
En este niño, que vive junto a su familia en Espartinas, se manifestó con un neurofibroma plexiforme en su rostro del que fue intervenido el pasado verano en la Clínica del Sagrado Corazón.
La operación fue precedida de una inmensa campaña solidaria que todavía emociona a su madre, Luisa Mesonero, a la que se le saltan las lágrimas recordando "la forma de volcarse de muchísima gente" sin conocerlos y lo "duro" que fue tomar una decisión sobre la que los médicos no arrojaban ninguna certeza. Más bien al contrario, les insistían en los riesgos y en el grave peligro por la hemorragia. La determinación fue incluso más difícil todavía cuando a una semana de la operación "un niño con un caso similar quedó en coma y finalmente falleció".
Incluso así, nada paró a los padres ni a los profesionales españoles ni al especialista brasileño, "una eminencia en el tema", cuya intervención fue posible precisamente gracias a los fondos obtenidos en un movimiento de tal envergadura que consiguió un "superávit" de 28.000 euros que la familia destinó a la Asociación Nacional de Afectados de Neurofibromatosis para un fondo de investigación.
Es éste el principal objetivo ahora de los padres junto a su hijo y la citada asociación. Los progenitores comentan: "Lo peor lo ha pasado con nota, de momento, pero ¿cuál será su futuro? No lo sabemos". Y es que "tras el rotundo éxito de esta intervención el médico se mostró contento, para unos años, pero ¿quién sabe hasta cuando?".
Hoy día la neurofibromatosis es una enfermedad sin tratamiento, de la que poco se sabe, apenas algunos de sus síntomas como "deformaciones óseas, retrasos en el aprendizaje... problemas a los que nos tendremos que ir enfrentando, ya que la amenaza de crecimiento del tumor es constante ", insiste la madre.
Por eso, junto a su marido y con el pequeño como referente no duda en reclamar ayuda para conocer más sobre una dolencia que "en pleno siglo XXI no tiene cura". Por eso la progenitora también pide a la gente que se pare sólo 300 segundos, "lo que se tarda en tomar un café", apelando al lema del concierto que se celebrará mañana y al que pese a que no podrán ir le brindan todo su "apoyo".
