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Afectados por enfermedades raras piden en Sevilla un trato igualitario

Fue la principal demanda realizada ayer en el marco del V Congreso Internacional

el 17 feb 2011 / 20:26 h.

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La quinta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras arrancó ayer para, por espacio de tres días, reunir en la capital hispalense a más de 250 especialistas, representantes políticos y asociaciones de afectados con el objetivo de "seguir animando a no cejar en el empeño de aportar soluciones a los (enfermos) más necesitados y, a la vez, más olvidados". Fueron éstas palabras del presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (y del propio Congreso), Manuel Pérez, durante la intervención de apertura, con las que se quiso recordar que "en España hay tres millones de afectados por alguna de las más de 7.000 enfermedades consideradas raras".

"Durante los once años transcurridos desde el primer congreso la situación de algunos enfermos puede haber mejorado, pero la de otros se ha visto empeorada y además han aparecido enfermedades nuevas", denunció Pérez. Por ello, el congreso quiere poner en común los avances en investigación y diagnóstico producidos en los últimos años, servir de altavoz a las reivindicaciones de los enfermos y continuar con la labor de sensibilización social.

Dando voz a los pacientes, la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, tomó la palabra para decir que "los objetivos del 2000 -fecha del primer Congreso- siguen vigentes al cien por cien", haciendo especial hincapié en una demanda: la igualdad en oportunidades y trato para todos los afectados y sus familias en España. En este sentido añadió que Feder tiene "mucho que decir" en el anteproyecto de la Ley Integral de Igualdad de Trato y No Discriminación, aprobado en enero por el Consejo de Ministros.

Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder, abundó en esta línea, insistiendo a su vez en la necesidad de que las distintas administraciones diseñen un mapa sanitario nacional que facilite la localización de los especialistas, en aras de una atención en igualdad de condiciones para estos enfermos. "Así, no nos encontraríamos con casos cada vez más frecuentes de familias que se ven obligadas a cambiar de residencia a otras regiones donde sí se tratan determinadas patologías", desveló.

Representando a la administración, tanto José Luis Rocha, secretario general de Calidad y Modernización en la Consejería de Salud, como Antonio González-Meneses, director del Plan Andaluz de atención a personas afectadas por ER, señalaron que la administración andaluza es muy sensible a los problemas de las enfermedades raras, "siendo la primera comunidad autónoma en poner en marcha un plan integral de actuación". Según informaron, se ha avanzado en materia de prevención a través del diagnóstico prenatal.

Feder colabora con el Ministerio en la futura ley

La Ley Integral de Igualdad de Trato y No Discriminación, cuyo anteproyecto fue aprobado en enero en Consejo de Ministros, hará referencia a la igualdad de trato para las personas que sufren enfermedades raras, en especial a los niños "discriminados por su apariencia física" en la escuela, pero también a la necesidad de luchar contra la marginación social, laboral o sanitaria de sus afectados.

Según Isabel Calvo, presidenta de la federación nacional de asociaciones de enfermedades raras, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha pedido la colaboración de Feder para reflejar el problema de este colectivo en la nueva norma. En el ámbito sanitario, Calvo reclamó más centros y unidades de referencia para estos pacientes, ya que en España sólo existen siete centros de referencia para tres enfermedades raras -la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la ataxia y la fibrosis quística-, la mayoría concentrados en Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana.

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