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Alzheimer. "El verdadero enfermo es el cuidador"

El papel de los familiares es clave en la detección y seguimiento pero precisan apoyo. Médicos y administraciones abogan por una atención sociosanitaria que implica a los parientes pero las asociaciones denuncian la falta de recursos.

el 21 sep 2014 / 01:20 h.

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Fernando acompaña a Lina en cada uno de sus trayectos para evitar que se despiste, incluso dentro de la urbanización en la que viven de toda la vida y donde también residen dos de sus cinco hijas. / Fotos: J. M. Paisano Fernando acompaña a Lina en cada uno de sus trayectos para evitar que se despiste, incluso dentro de la urbanización en la que viven de toda la vida y donde también residen dos de sus cinco hijas. / Fotos: J. M. Paisano Cuando a Fernando le dijeron, hace dos años y medio, que la mujer con la que lleva 54 años casado tenía alzhéimer tuvo que aprender dos cosas: qué era esa enfermedad y a cocinar porque «lo primero que nos dijeron es que ella al fuego no se podía acercar». «Ella» es Lina, a la que conoció con 17 años y de la que no se ha separado desde entonces, aunque Fernando sabe que ahora «es otra Lina» (los cambios bruscos de personalidad y estados de ánimo son síntomas frecuentes). Una Lina «obsesionada con la limpieza» hasta el punto de «barrer el mismo sitio 10 o 20 veces al día» o ponerse a recoger «si se levanta al baño a las cuatro de la mañana». Una Lina que repite una y otra vez que le han robado las alhajas «y aparece en la cena de Navidad con un montón de joyas puestas» o que está convencida de que está «abierta de arriba abajo» por una operación cuando en realidad solo le quitaron un quiste benigno de la espalda «y le hicieron tres agujeritos». Una Lina que «antes no levantaba la voz por no molestar y no ha dicho un taco en la vida y hoy se encuentra con una vecina por la calle y le dice que está muy gorda o te suelta cualquier barbaridad y luego no se acuerda de lo que te ha dicho». Una Lina a la que «hay que cuidar mucho y tener mucha paciencia, pero la paciencia tiene un límite y te altera y cuando le contestas mal, luego te sientes culpable porque sabes que está enferma». La enfermedad de Alzheimer es actualmente la demencia más frecuente en los países desarrollados y la cuarta causa de mortalidad entre los adultos, después de las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y el ataque cerebral. Se trata de una enfermedad degenerativa marcada por un deterioro progresivo e irreversible de las funciones cognitivas que ataca el cerebro y genera como consecuencias limitaciones de la memoria, el razonamiento y el comportamiento. Se estima que la padecen un 5,6 por ciento de los mayores de 75 años (la incidencia se multiplica por dos cada cinco años y en torno a un 1,6 por ciento de los casos aparecen antes de los 65 años). En Sevilla afecta a más de 22.700 personas de las que nueve de cada diez viven con su familia y en torno al 40 por ciento es dependiente total. La hija de Lina tuvo que señalar con rotulador el programa de lavado adecuado. La hija de Lina tuvo que señalar con rotulador el programa de lavado adecuado. Profesionales sanitarios y administraciones coinciden en subrayar la importancia del papel de los cuidadores de los enfermos de alzhéimer. «Es imprescindible la información y formación a los familiares y cuidadores, cómo relacionarse y comunicarse con el paciente, cómo abordar los trastornos de conducta, mantener unas rutinas en las actividades diarias o evitar extravíos y accidentes», destaca la coordinadora del grupo de trabajo de demencia de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), la doctora Araceli Garrido. El trabajo conjunto con las asociaciones de familiares será el eje central de la Estrategia Alzhéimer 2020 anunciada ayer por la Consejería de Salud, al considerar «fundamental» su papel. La Junta desarrolla talleres de actividades cognitivas en unidades de día especializadas y centros de mayores, además de campañas de sensibilización contra el «estigma» de la enfermedad y de detección precoz para diferenciar las señales propias del envejecimiento con los primeros síntomas del alzhéimer. Desde 2009, 6.658 familiares y cuidadores cuentan con una tarjeta especíal, Tarjetas + Cuidado, que facilita su acceso a una atención personalizada en el sistema sanitario (permitiendo que siempre pueda estar un acompañante con el enfermo en urgencias y durante la realización de pruebas diagnósticas o en el hospital) y centros asistenciales. Pero los familiares siguen haciéndose una pregunta: «¿Qué hacemos con los enfermos de alzhéimer? No los puedes meter en un hospital, la ley de Dependencia está paralizada y faltan unidades de día especializada», denuncia el presidente de la Federación provincial de asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer –que aglutina a una veintena de entidades–, Miguel Rodríguez. La Junta cifra en 33 las unidades de día especializadas en Andalucía, donde se atiende a un millar de enfermos y a 3.600 cuidadores, además de 145 centros de participación activa para mayores (31 en Sevilla) donde se desarrollan actividades específicas. Pero Rodríguez denuncia que en Sevilla solo hay una unidad de día especializada en la capital, ubicada en la Macarena, y el resto son centros de mayores donde «como estos pacientes son conflictivos les dan tranquilizantes y eso es lo peor para frenar el deterioro. Nosotros queremos que tengan calidad de vida porque cuanto mejor estén ellos mejor estará el cuidador». Desde que le diagnosticaron la enfermedad, tras un periplo por especialistas neurológicos que inicialmente achacaron los altibajos que Lina padecía a su tendencia a la depresión –algunos síntomas se suelen confundir al principio–, Fernando y sus hijas acudieron a una de estas asociaciones de familiares, la de San Juan de Aznalfarache, donde residen, buscando asesoramiento. Allí va Lina cada mañana a hacer ejercicios cognitivos de escritura y dibujo para ejercitar la mente y trabajar también la motricidad de las manos que, en su caso, se ha visto afectada. De hecho, su hija Montse –la pequeña de cinco hermanas– recuerda que lo primero que notaron en su madre fue que «aunque siempre ha sido despistada, hablabas con ella y te repetía muchas veces las cosas y sobre todo al principio, le atacó a la motricidad y se cayó varias veces». Las terapias de estimulación cognitiva que se desarrollan en centros públicos y asociaciones tienen como objetivo «hacer trabajar al máximo las neuronas aún sanas, porque las que están perdidas perdidas quedan». De ahí la importancia del diagnóstico precoz, principal vía de la investigación actualmente como un estudio en el que participa el Hospital Virgen del Rocío para tratar de obtener con un mero análisis de sangre información sobre la predisposición a padecer la enfermedad. Pero los programas de la Junta y las asociaciones prestan también especial atención a las familias, como es el caso de la asociación de San Juan de Aznalfarache en la que cada 15 días los cuidadores tienen una reunión con la psicóloga. Y es que Fernando lo tiene claro: «El verdadero enfermo es el cuidador. Ellos van a su aire y les da igual ocho que ochenta, son felices, no les preocupa nada pero el día a día es mío, aunque yo tengo cinco hijas maravillosas que nos ayudan mucho. Lo malo es que a mí esto ya me ha pillado tarde. Tengo 81 años y ahora estoy bien pero dentro de unos años me van a tener que cuidar a mí también». Ese día a día consiste en que cada mañana Fernando se levanta y prepara el desayuno para los dos (antes era ella quien lo hacía) y mientras Lina desayuna, el se ducha. Luego se asea ella. Aún puede hacer sola lo básico aunque sus hijas la ayudan a ducharse. Poco antes de las 10.00 horas la lleva a lo que ambos llaman «el colegio». «Mientras ella está allí yo hago la compra y me aireo un poco, aunque ella dice que estoy todo el día en la calle, que no hago nada y llego borracho», relata Fernando. A las 13.00 horas va a buscarla y prepara la comida. Cuando Fernando y sus hijas le explicaron a Lina que por su enfermedad ya no podía cocinar no se lo tomó mal. Sin embargo, lo que costó «sangre, sudor y lágrimas» fue convencerla de que debía dejar de encargarse del control del dinero y de llevar las cuentas domésticas como había hecho siempre. «Y aún lo dice, que hay que ver que ella no tiene ni un duro», explica Fernando. Las tardes y los fines de semana son lo más duro para Fernando porque «ya es todo el día en casa, erre que erre, que si mis hijas me roban, que a mí me pone verde, que si tengo calor, le pongo el aire y me dice que lo quite que está helada de frío, y luego se lleva todo el día limpiando aunque vienen mis hijas a limpiar. Lo que más miedo me da es que suba a la azotea de la casa pero intenté quitarle la llave de la puerta y casi me mata. Tuve que devolvérsela. Mis hijas dicen que pongamos una cancela en la escalera pero yo tampoco quiero meterla en una cárcel». La azotea está en la tercera planta de la casa, con un cuarto donde está la lavadora en la que Montse señaló con rotulador el programa habitual de lavado porque Lina a veces se empeña en ponerla ella «y no se acordaba cómo y la ponía a lo mejor a 60 grados». Así transcurren los días para quienes rodean a un enfermo de alzhéimer como Lina, cuya estado de deterioro sobre todo cognitivo «va avanzando lentamente pero va» y Fernando es consciente de que «cada vez será peor». No obstante, reconoce que «yo no puedo imaginarme cómo será dentro de seis meses, tengo que vivir el día a día» y la experiencia del tiempo «te va enseñando» a afrontarlo.

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