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Bordeando los límites legales de la dignidad Cuando la dignidad la marca la ley

El caso de un enfermo de ELA al que le denegaron la sedación paliativa reabre el debate.

el 02 ene 2012 / 21:02 h.

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La ley andaluza de muerte digna ampara a un paciente que no desea que se prolongue su vida artificialmente y también avala que se le apliquen tratamientos para aliviar los llamados síntomas refractarios (aquellos que no remiten con ningún fármaco o terapia conocida) aunque ello suponga acortar la vida. Pero para poder aplicar esos tratamientos, como la sedación paliativa, esos síntomas deben estar ya presentes.

Imponer la sedación para anticiparse a ellos con el fin de evitar sufrimiento al paciente entra ya dentro de lo que el Código Penal considera eutanasia o suicidio asistido, ambos delitos castigados. Y es ahí donde surge el debate de si se puede hablar de muerte digna cuando es necesario que el paciente llegue a tal nivel de deterioro que no pueda tragar o se asfixie para intervenir, aunque se sepa de antemano que ese momento va a llegar y el enfermo quiera evitarlo.

Los médicos de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Macarena se han encontrado recientemente con esa situación y Pedro Martínez, de 34 años y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) -una enfermedad degenerativa sin cura- ha padecido en sus carnes los límites de una ley pionera en España pero que no puede ir más allá si no se reforma el Código Penal.

Sin sufrir. Hace un año, Pedro contactó con la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Tenía claro que poco a poco, todos sus músculos se irían paralizando hasta no poder ni siquiera tragar. Dio los pasos necesarios para garantizarse que nunca sería conectado a un respirador mecánico ni alimentado mediante sonda nasogástrica, un derecho que le reconoce la ley y al que ningún medico se puede negar (la norma no permite la objeción de conciencia entre el personal sanitario). Hasta ahí, ningún problema.

Pero viendo su progresión, Pedro solicitó la sedación paliativa para evitar asistir al deterioro máximo. Solía decir que no se trata tanto de morir como de vivir dignamente y su vida ya estaba dejando de ser digna. "Él ya decía que le daba miedo comer porque al tragar se le iba a ir por la vía respiratoria en vez de la digestiva y se iba a asfixiar. Es una muerte indigna y cruel", explica Isabel Torres, la coordinadora de Derecho a Morir Dignamente en Andalucía y una de las personas que ha estado en permanente contacto con Pedro en sus últimos días (murió hace dos semanas).

Los médicos del Servicio Andaluz de Salud (SAS) se la denegaron alegando que su situación era "irreversible pero no terminal". La asociación DMD contactó con la Consejería de Salud para que el Comité Ético estudiara el caso y éste "se analizó en profundidad, como todos, y no planteó dudas. No se daban las condiciones", explicó la consejera del ramo, María Jesús Montero.

La consejera no enjuicia "moralmente la situación" pero avala la actuación de los profesionales porque atendiendo a las "circunstancias clínicas" del paciente no entraba dentro de los casos en los que la ley andaluza contempla la sedación. "El paciente tenía una voluntad decidida para terminar con su vida y su sufrimiento pero nuestra ley, igual que tiene todas las garantías cuando al paciente le asisten derechos, como en el caso de mujer de Huelva a la que los médicos se negaban a quitarle la sonda pese a la petición de su familia y a los que se obligó a hacerlo, también tiene una limitación clara para la eutanasia y el suicidio asistido", explica. No es que haya un "vacío legal" sino que hay unos delitos tipificados en el Código Penal.

Terminal... o no. Sin embargo, desde la asociación Derecho a Morir Dignamente consideran que los conceptos de terminal e irreversible se prestan a este tipo de conflictos y que la norma "es muy clara para enfermos de cáncer, que son siempre terminales e irreversibles, pero para otros tiene huecos, por ejemplo los enfermos de alzeimer o los tetrapléjicos", subraya Torres.

Fueron los médicos de la asociación quienes finalmente sedaron a Pedro. ¿Cometieron entonces un delito? La Junta no entra en eso. Alega que cuando los médicos del SAS lo visitaron por última vez no se daban las circunstancias pero no puede asegurar que días después, cuando el equipo médico de DMD procedió a sedarlo, no hubiera empeorado "porque es cierto que este tipo de pacientes empeoran en horas", dice Montero.

"Pedro quería que su caso saliera a la luz porque quería reivindicar la eutanasia y el suicidio asistido, decía que si no le ayudábamos se hubiera puesto en huelga de hambre. Tenía las ideas muy firmes y era una persona muy luchadora. Su familia lo apoyaba porque lo que menos quieres es que un ser querido sufra", subraya Isabel Torres. La pareja de Pedro, Lola, y sus amigos estuvieron con él hasta el último momento, cuidándole pero también respetando sus deseos y apoyándole en su lucha.

La consejera andaluza reivindica que "Andalucía no es sospechosa de que cuando a un paciente le asiste el derecho no se le garantice pero cuando no le asiste no le asiste, aunque eso no significa que no haya que avanzar". En otros países europeos, la eutanasia o el suicidio asistido en determinados supuestos están despenalizados.

El debate sigue ahí. Tras Andalucía, que aprobó su ley en marzo de 2010, Aragón y Navarra legislaron la muerte digna con los mismos límites. El PSOE elaboró un proyecto de ley estatal que las elecciones del 20-N dejaron en el tintero, aunque tomaba como referencia el texto andaluz, sin ir más allá. El nuevo Gobierno del PP no lo tiene en cartera -la ley andaluza fue aprobada por unanimidad con el apoyo de los populares, que solo votaron en contra del artículo que impide la objeción de conciencia de los médicos-.

Cada paso en este asunto, como en otros polémicos como el aborto o la investigación genética, choca con dos bandos claramente diferenciados de defensores y detractores y con un dilema que más allá de lo legal entra en un terreno casi filosófico: qué es morir dignamente y hasta qué punto lo deben decidir los médicos en base a un texto legal en vez del propio paciente.

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