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Cansados de estar cansados

La Federación de afectados de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química ALBA ANDALUCÍA ha llevado a cabo esta mañana un encuentro en las proximidades de La Campana a la que han acudido unas 800 personas afectadas. Además de informar sobre estas enfermedades, han reivindicado la mejora del trato médico y el reconocimiento oficial de estas dolencias por parte de las autoridades políticas y sanitarias.

el 10 may 2010 / 14:07 h.

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Durante la mañana de hoy lunes y hasta aproximadamente las 16:00 horas de la tarde un llamativo autobús se encontraba estacionado en las inmediaciones de La Campana, en el centro de Sevilla. El motivo no ha sido otro que un encuentro regional de las diferentes asociaciones y federaciones de afectados por fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, que a iniciacitiva de la Federación Alba Andalucía ha supuesto el punto de encuentro de unos 800 afectados andaluces de estas enfermedades.

Según ha relatado María Cabaleiro, presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia “Alba Andalucía", con esta iniciativa se persigue dar información a la ciudadanía sobre la problemática que rodea a estas dolencia aún poco conocidas" y que afecta en torno a un 5% de la población española, en su mayoría mujeres, y a un total en Andalucía de más de 250.000 personas.

Sobre las 12:30 de la mañana, la propia María Cabaleiro leía en nombre de los miles de afectados un manifiesto con el que pretenden concienciar a las autoridades políticas y sanitarias acerca de una necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad y potenciar los estudios e investigaciones que se están llevando a cabo para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Uno de los presentes en el encuentro ha sido Mario David Cordero, del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, que se dedica actualmente al estudio y la investigación de la fibromialgia. Junto a su equipo está tratando de mejorar la calidad de vida de los afectados y una mejora en los procesos de diagnóstico, así como en el desarrollo de posibles técnicas novedosas de tratamiento contra el avance de una enfermedad que "en los casos más graves, y pese a no ser una enfermedad mortal, puede llevar a la invalidez total de los afectados". 

Según este investigador que trabaja con unos 150 afectados sevillanos de Afibrose , "es importante que se realice un diagnóstico a tiempo y una implicación de los afectados para llevar a cabo otras tareas ocmo gimnasia o asociarse para mantener distraída la cabeza". Y es que el factor psicológico resulta clave en este tipo de trastornos.

La dificil convivencia con la fibromialgia

En la actualidad el tratamiento, según relatan afectados como María José Orellana de la Asociación APAFI de Puerto Serrano, un pueblo de 7.000 habitantes de Cádiz que cuenta con unos 40 afectados, consiste "únicamente en antinflamatorios y calmantes que alivien los dolores musculares y articulares y antidepresivos" ya que la fibromialgia suele provocar pérdida de seguridad, de capacidades motrices y de independencia que afecta psicológiamente y es habitual que se vinculen problemas depresivos a los pacientes de estas enfermedades.

Este es el caso de Hortensia Simón, sevillana de cincuenta años que hace algo más de uno perdió su empleo en un taller de confección a causa de su enfermedady que sobrevive con una paga de invalidez de apenas 300 euros. Hortensia relata como a causa de la fibromialgia "se levanta uno que no puede con su cuerpo, la mente se le bloquea por momentos, y cuesta andar e incluso mantenerse en pie". Pero para ella no es esto lo peor. Lo realmente traumático es "acudir al médico y que debido a nuestro aparente buen aspecto no nos reconozcan nuestra dolencia y tengamos que acudir a los juzgados para que nos reconozcan nuestra invalidez absoluta".Por ello reconoce que está "cansada (algo que no es sólo sintomático de la fibromialgia) de tener que luchar contra los propios médicos y los organismos por el reconocimiento de este problema"

En este sentido, el investigador Mario David Cordero se ha pronunciado ante la importancia de que las autoridades reconozcan la enfermedad y apoyen económicamente las investigaciones. Lo entiende a modo de inversión al apuntar que "un paciente de fibromialgia puede suponer gran gasto a la Seguridad Social debido a sus múltiples visitas a los centros sanitarios y a hospitales que podría ahorrarse si se potenciara la investigación de la diagnosis y el tratamiento de la enfermedad". Esto además incidiría en que lso beneficiarios de las investigaciones serían "personas que podrían mantenerse activas laboralmente durante más tiempo y en mejores condiciones" con lo que se recortaría el gasto de las pensiones de invalidez".

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