María del Mar Ayllón espera recibir pronto el tratamiento para frenar el tumor. / J.M.Paisano
María del Mar Ayllón sufre un tumor nada habitual, llamado paraganglioma, localizado en la zona abdominal. Cuando hace cuatro años supo «por casualidad» que tenía la tensión alta, no sabía que iba a tener que acabar luchando contra la burocracia del sistema para lograr un tratamiento a su enfermedad. El hospital valenciano de la Fe es el único en España que puede tratar este cáncer que afecta a la zona abdominal. De hecho, ella va a ser la primera paciente española que lo va a recibir. Ya van tres meses de espera, sin que haya recibido ningún tratamiento desde que el pasado mes de julio fuera operada.
«Temo que pase un año y no haya recibido ni un sólo tratamiento», afirma María del Mar. Madre de un pequeño de 22 meses, «al que quiero ver crecer», se pregunta «cómo es posible que la burocracia esté por encima de la salud. En casos como el mío lo primero debería ser dar el tratamiento y mientras que se vayan arreglando los papeles. No tengo una gripe», afirma. «Yo soy joven», tiene 38 años, «y sé cómo moverme, pero me pregunto qué puede pasarle a alguien mayor o que no tenga la adecuada formación», señala.
Este mismo jueves, ella se presentó en el hospital de la Fe en busca de una solución. «Estoy harta que cada vez que llamo me dicen que en 15 días llega el medicamento, o que falta una autorización». La última, es que necesitaban las imágenes de su tumor. «Me dijeron que tenía que llevárselas, no lo entiendo soy la paciente y no debería ser yo la que tenga que encargarme de estas cosas», indica. Pero decidió ir para que de una vez le aclarasen cuándo iban a llamarla para ingresarla. «Me han dicho que me llamarán para el 2 de abril, espero que ésta vez ya sea de verdad». No obstante, no se fía aún porque no tiene ninguna cita oficial. «Hasta que no lo vea no me lo creo», asegura.
Los permisos por parte del Servicio Andaluz de Salud (SAS) están firmados y entregados, como confirmaron fuentes del Hospital Virgen del Rocío, desde donde María del Mar ha sido derivada. El escollo está en el hospital valenciano, con el que éste periódico se puso en contacto sin obtener respuesta. Tampoco la obtuvo de la Conselleria de Sanitat, que asegura que «por motivos de protección de datos no se puede dar información sobre ningún paciente».
María del Mar se queja del trato recibido por parte de algunos médicos. «Sólo he encontrado verdadero interés en la oncóloga del Virgen del Rocío y en una doctora de Castellón que encontré por internet, que es la que me ha llevado hasta este tratamiento». Pero el camino no fue nada fácil. Tras ser operada en el mes de julio, y con un bebé de pocos, decidió poner rumbo hacia Washington, donde tras numerosas pruebas determinaron que el mejor tratamiento es la radioterapia con lutecio. Es el único medio para frenar el avance del tumor y sólo en Valencia puede recibirla. «Hay gente que vive 20 años con esta enfermedad», afirma, pero «siempre y cuando se le dé el tratamiento adecuado». «A qué esperan, a que me esté casi muriendo», dice.
Este tumor es muy específico y también sus síntomas. De hecho a ella se lo detectaron tras muchas pruebas y ya tenía 11 centímetros de tamaño. «Tenía un bulto en el abdomen y pasé mi embarazo con él», y uno de los síntomas principales es la hipertensión. Ella ya tiene lesiones óseas como consecuencia del mismo, pues tiene metástasis, «pero aún se puede frenar». Ahora su familia se está sometiendo a varias pruebas «porque sabemos que es un tipo de tumor que se desarrolla por una alteración genética». Ella es por ahora la única que lo tiene.
