La selección genética ha permitido concebir a dos gemelas libres de adrenoleucodistrofia que han salvado a su hermano mayor de dicha dolencia, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 35.000 personas y que, de no tratarse mediante un trasplante de médula ósea, genera un deterioro progresivo del paciente que le lleva a la muerte.
El niño, llamado Izan y que ahora tiene 11 años, es el segundo caso de éxito en España de una selección genética para lograr el nacimiento de un bebé compatible y sano para curar a un hermano con una patología grave, después de un caso similar que sucedió en Sevilla, y el primero que se produce en el mundo para curar esta enfermedad concreta.
La operación ha implicado la colaboración de diversos centros, especialmente de la clínica IVI de Barcelona, que realizó el diagnóstico genético implantacional para que las gemelas nacieran libres de la enfermedad, y del Hospital Sant Pau de Barcelona, donde se llevó a cabo el trasplante.
En rueda de prensa, el director de la clínica IVI, Agustín Ballesteros, ha explicado que la selección genética de las hermanas se llevó a cabo tras descartar que existieran familiares compatibles --solo el 30% de los casos lo consiguen por esta vía-- y a pesar de inscribir a Izan en el Registro Español de Donantes de Médula Osea --solo el 60% halla un perfil adecuado--.
El trasplante de células de cordón y de médula ósea se llevó a cabo en octubre de 2011, cuando las gemelas ya tenían más de seis mes, y desde entonces el niño ha evolucionado favorablemente e incluso se ha detectado una mejora de la afectación neurológica, contrastada también con unos datos bioquímicos positivos.
La directora de la Unidad de Hematología, Oncología y Trasplante Hematopoyético del Servicio de Pediatría del Sant Pau, Isabel Badell, ha señalado que el proceso requirió de una administración de quimioterapia "muy intensiva" al niño antes del trasplante, para evitar rechazo, y que la transfusión de sangre del cordón se completó con una extracción de médula ósea en ambas caderas de la hermana seleccionada por tener un mayor peso.
La adrenolecucodistrofia se desencadena cuando una enzima impide el metabolismo correcto de ácidos grasos de cadena muy larga, que se acumulan en el sistema nervioso y en otras partes del organismo, produciendo un deterioro progresivo del tono muscular, la comprensión de la comunicación verbal y de la visión, entre otras.
En el caso de Izan, la clínica IVI logró fecundar cinco óvulos viables de los padres, tras lograr la autorización del caso en marzo de 2010 por parte de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA), lo que llevó a que un año después nacieran Leire y Noa.
