Son menos pero necesitan la misma atención y cuidado que los demás. Son víctima de patologías poco comunes, raras, y por ello han estado durante años en un segundo plano. Ahora, reclaman igualdad social y sanitaria. El acto de esta noche es el preámbulo del congreso que Sevilla acogerá en dos semanas.
"Eres una niña muy rara". Ésta era la frase que describía en su infancia a Salud Jurado. Mucho ha llovido desde entonces, aunque no tanto como para que la enfermedad que padecía, un síndrome neurológico llamado de Tourette, deje de considerarse una patología rara. Sus movimientos involuntarios, sus tics nerviosos y sus sonidos incoherentes se entendían, entonces, como una especie de hiperactividad y eran tratados como tales. "Los médicos no sabían lo que tenía, y por eso se equivocaban en el tratamiento con todo lo que ello conlleva: progresión de la enfermedad, agravamiento de síntomas y marginación". Ahora, con 55 años y una hija que ha heredado su enfermedad -"y que vive continuos altibajos físicos y emocionales"-, Salud ha hecho de su vida una lucha constante para hacer que patologías raras como la suya se conozcan más, se investigue sobre ellas y los enfermos tengan una atención sanitaria de calidad. "Casi no contamos con ayudas ni económicas ni sanitarias".
"Nunca se han estudiado porque no interesan". Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), explica así por qué estas patologías han sido las "olvidadas, las huérfanas de la medicina". Son patologías que afectan a pocas personas: a 1 de cada 2.000. En todo el mundo hay unas 7.000 patologías, el 80% de ellas son de origen genético. Se estima que en Sevilla hay unas 6.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, pero "son estimaciones porque no hay un registro de ellas". Ni registro -porque no son de declaración obligatoria-, ni investigaciones, ni medicamentos. "Aunque no seamos muchos, las enfermedades raras son un problema de salud pública".
Por ello, desde Feder y otras asociaciones y entidades se está impulsando el dar a conocer a toda la sociedad estas dolencias que van desde retrasos mentales, a dificultades motoras, degenerativas, tumores, malformaciones, dolencias sanguíneas... Y fomentar la investigación de las mismas, "que los servicios sanitarios públicos -defiende Abascal- tengan los recursos necesarios para poder atender a estas personas, que puedan recurrir a una base de datos que les oriente en el tratamiento".
De hecho, ya hay lugares en Sevilla que se están especializando en algunas dolencias, como es el caso del Virgen del Rocío en la fibrosis quística. La Consejería de Salud, además, ha puesto en marcha un Plan de enfermedades raras en el que se incluyen pruebas a recién nacidos para detectar algunas de estas patologías. En dos semanas, Sevilla acogerá el cuarto congreso destinado a estas enfermedades en el que, ante todo "se pedirá equidad, que nos destinen más recursos económicos y médicos".
