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El autismo de la Administración

Noelia Aguilar, madre de los únicos trillizos autistas de Andalucía, pide un centro específico que atienda a estos niños desde los 16 a los 18 años. "Somos muchas las familias afectadas y muy pocos los recursos".

el 14 sep 2009 / 22:45 h.

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Teme que dentro de tres años se vea obligada a cuidar de sus hijos en casa y abandonar su negocio, "mi válvula de escape". Noelia Aguilar, madre de los únicos trillizos autistas de Andalucía, pide un centro específico que atienda a estos niños desde los 16 a los 18 años. "Somos muchas las familias afectadas y muy pocos los recursos".

Noelia, a sus 37 años, insiste en que es muy duro vivir así. "Faltan instalaciones, presupuesto, atención individual, profesionales especializados..." La lista es tan larga, dice, como su paciencia. Y como la diversidad de trastornos que se aglutinan bajo el nombre de espectro autista, un síndrome neuropsiquiátrico conocido como autismo que afecta a uno de cada 700 ó 1.000 sevillanos.

Los trillizos de Noelia cumplieron el pasado mes de diciembre 13 años. Por la mañana asisten a un colegio público que posee un aula especial. Por las tardes, dan clase de natación adaptada y reciben en casa de Sevilla Este la visita de un terapeuta ocupacional tres veces por semana. "Todo esto es gracias a la magnífica labor que hace la Asociación de Autismo Sevilla. Ahora están enseñando a mis hijos a ser autosuficientes: a que se bañen solos, colaboren en las tareas de casa o sepan abrocharse los cordones".

Esto es sólo una parte de la educación específica que reciben los niños que padecen autismo desde los tres hasta los 16 años. Gracias a este trabajo "intenso y continuado, de 24 horas al día", los trillizos de Noelia leen perfectamente, saben escuchar, manejan los ordenadores, presentan una buena comprensión del lenguaje y se esfuerzan por entender lo que dicen los demás. "Pero no entienden el sarcasmo, ni los chistes, ni están preparados para ser objeto de burla si se da el caso en el instituto.

Ahora está integrados con sus compañeros de colegio y comparten recreo porque desde los tres años han crecido con ellos y entienden sus problemas. Es más, es que en este centro imparten clases a todos los niños para que acepten a los que sufren algún tipo de trastorno. Sin embargo, luego no hay institutos para el caso concreto de mis hijos", denuncia. "Desde los 16, y hasta que cumplen la mayoría de edad y pueden acceder a escuelas taller o trabajos de integración, el autismo cae en un vacío salvo que la edad y la situación económica de los padres les permita buscar ayuda privada".

De ahí que durante este periodo se niegue a dejar a sus hijos "encerrados en casa. Sería un cambio brutal para ellos, y estos niños son muy sensibles a los cambios bruscos". Corren el peligro, dice, de que den marcha atrás y olviden todo lo aprendido. "Y ha sido mucho esfuerzo. No se puede comparar, pero existen otros síndromes consolidados. Tal y como están las cosas, parece que el autismo acaba de llegar a los sistemas públicos".

Sin diagnóstico. Porque otra de las trabas con que topa la enfermedad es su detección temprana. A pesar de que los primeros síntomas se hacen notables en el primer año de vida. Según Noelia, "piensas que algo raro pasa pero vas a los especialistas y te lo niegan porque ellos están sanos. Como la enfermedad no es física, los mismos pediatras no saben diagnosticarla". En su caso, sospechó de los trastornos de lenguaje y de la falta de relación social. "Eran reacios a los abrazos y no mantenían la mirada".

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