Charo Cantera de Frutos está "entregada en cuerpo y alma" al trabajo en Ápice.
-¿Una persona con epilepsia sigue siendo rechazada por su enfermedad?
-La primera reacción ante el diagnóstico de epilepsia suele ser la ocultación. El epiléptico y su entorno creen que si se dice en el trabajo, en el colegio o a los amigos se les va a apartar, se les va a considerar un apestado. La epilepsia es una enfermedad neurológica, como el dolor de cabeza o la migraña, o como la esclerosis múltiple. Y nadie rechaza a alguien por sufrir una esclerosis múltiple. El rechazo social a esta enfermedad viene porque las crisis son imprevistas y convulsivas. Imagínese una chica con 15, 16 años que sufre una crisis delante de sus amigas, que no saben qué hacer porque la chica lo ha ocultado. Ese grupo de amigos probablemente no queden más con la joven.
-¿Son los jóvenes los más complicados dentro del colectivo de enfermos?
-Son los más problemáticos, ya que se rebelan a aceptar lo que tienen. Pero, si aparece en los primeros años de vida, que suele ser el momento más peligroso, los padres no lo aceptan. No lo aceptamos, porque sobre esto puedo hablar con conocimiento de causa. Tus hijos no tienen ningún rasgo que indique que sufre una enfermedad. No te preparas para lo que puede venir.
-¿La ocultación es el peor de los tratamientos posibles?
-Es que las cosas pueden ser más normales si tú tienes una amiga y le dices: "mira, cuando me dé una crisis tienes que ponerme en el suelo, de lado, no me metas nada en la boca, deja que se pase la crisis, que son unos minutos. No te asustes". Incluso es bueno que se imiten las crisis. Yo lo hago. No hay que darle tanta importancia. Es una manifestación de la enfermedad.
-¿Cómo consiguió sobrellevarlo usted?
-Hay que compartir, compartir y compartir. Hablar con naturalidad con profesionales y con otros afectados. La vida para las familias con hijos epilépticos cambia por completo. Te genera mucha angustia y es precisamente esto lo que hace que la vida de los de tu alrededor sea muy complicada.
-¿Cómo se le explica a un niño lo que tiene?
-Todos los chavales que están en Ápice no vea lo bien que se lo explican entre ellos: las medicinas que toman, quién es su neurólogo, cuándo tienen la próxima cita con el médico... Todo esto es fruto de que sus familias hablan de la enfermedad con naturalidad. Hay que abordar la epilepsia desde la más absoluta normalidad. Después de las cefaleas, es la enfermedad neurológica más común. El 60% de las consultas neurológicas son por epilepsia, lo que ocurre es que se silencia mucho. Se oculta, además, por el trabajo. Hay trabajos a los que, solo por el diagnóstico, no se puede acceder: fuerzas de seguridad del Estado, conductores profesionales, maquinarias pesadas, bomberos...
-¿Esto se considera discriminatorio?
-No, pero lo que hay es que evitar generar frustración en los enfermos. Si desde el colegio se sabe que una persona es epiléptica, los profesores y los orientadores deben tenerlo en cuenta para conducir al enfermo por un camino por el que después pueda transitar. Si no se les informa sin miedo, se les van a crear problemas que son más que evitables. Otra de las cosas que podríamos hacer por los epilépticos es que si una persona puede acceder a todo mientras que el enfermo de epilepsia no, démosle ventaja a este último en aquellas profesiones que pueda elegir ¿no?
-Lo que no se entiende es que no puedan usar una sauna, por ejemplo, e incluso recibir ciertos tratamientos de belleza.
-El otro día tuve que firmar decenas de papeles para que mi hija se hiciera un tatuaje. Todo el mundo tiene mucho miedo a la palabra epilepsia, pero esta enfermedad está ahí de toda la vida. Ya en el código hammurabi se decía que era una enfermedad del cerebro. Hipócrates lo volvió a decir muchos siglos después. Pero desde el momento que nos pusieron el estigma de locos o poseídos por el demonio se nos empezó a hacer mucho daño.
-¿Se ha avanzado en el tratamiento farmacológico?
-Desde los años setenta para acá sí. Hay 40 fármacos para elegir pero la epilepsia, a no ser que vean una lesión clara que se elimina con cirugía, no se cura en la mayoría de los casos. Los medicamentos van a las crisis pero no se sabe qué es lo que provoca el desajuste neurológico.
-Para vosotros los servicios sanitarios públicos han sido básicos, ¿cómo os están afectando los recortes?
-En el Hospital Virgen del Rocío, por ejemplo, se está notando. Se han reducido los días de consultas y, por tanto, llevan ya un retraso considerable. Queremos hablar con el SAS porque probablemente con los recursos que tenemos, si los encajamos bien, no tendríamos que notar los recortes. Lo que hay es que juntarlo y organizarlo todo mejor.
-Por parte de los profesionales el apoyo y la sintonía es total, pero ¿y la sociedad?
-Hay un desfase importante. La clave está en que el entorno aborde con normalidad este asunto. Falta información y formación sobre esta enfermedad. La sociedad no habla de estas manifestaciones, que son más normales de lo que nos creemos. Alguien que sufre una crisis epiléptica puede desplomarse al suelo pero también ir andando dando tumbos. Inmediatamente lo que se piensa es que está borracho. Alguien con una crisis puede quedársete mirando fijamente e inmediatamente pensamos que está loco. Situaciones como éstas hay muchas y el problema está en que no se tiene suficiente información.
-¿Con qué sueña para los próximos años?
-Con poder construir un centro integral. Estamos negociando con el Ayuntamiento de Gerena, que nos va a dar un terreno donde podamos construir un centro para formación, tratamiento... Es un sueño porque he viajado por Europa y sé lo que nos falta. Sería el primero en España.
