José Carlos Martínez, Raquel de la Fuente y Alfonso Romero tienen algo en común, sufren afasia desde hace un tiempo, el mismo tiempo que hace que sus vidas cambiaron. Hoy intentan llevar una vida normal a pesar de las dificultades y, sobre todo, se esfuerzan por poner voz y palabras donde antes habitaba el injusto silencio que deja tras de sí la secuela que pinta de mudez su capacidad de comunicarse.
¿Qué es la afasia? «Una putada», comentan no exentos de dificultad pero casi al unísono. Los tres eran personas normales con vidas muy parecidas a la de cualquier otra. Un día sufrieron un ictus que les trajo como consecuencia una alteración en su forma de comunicarse.
Raquel dormía, era sábado, se levantó a las ocho de la mañana para acariciar a su perro y volvió a dormirse de nuevo, poco después despertó entre mareos y una sensación de malestar generalizado. Se dio cuenta de que no movía la parte derecha del cuerpo ni podía hablar. Raquel había olvidado para qué servía el teléfono móvil, no recordaba ningún teléfono ni era capaz de reaccionar para pedir ayuda. Pasaron ocho horas hasta que la auxiliaron.
José Carlos sufría una malformación arteriovenosa congénita que le detectaron con 23 años, tres años después sufrió un derrame cerebral. Estaba sentado en el sofá de su casa y dejó de hablar. Fue atendido de inmediato, pero a pesar de ello la movilidad de la parte derecha de su cuerpo y su capacidad de hablar quedaron seriamente afectadas.
Alfonso paseaba por el centro de Sevilla acompañado de otra persona, era el mes de junio. Empezó a marearse, pensaba que podría ser una bajada de tensión debido a las altas temperaturas. Lejos de mejorar tomando un refresco, empieza a darse cuenta que no puede mover el brazo derecho ni puede articular palabra, sufría un ictus.
Los primeros meses no fueron fáciles para ninguno de ellos. Enfrentarse a una nueva realidad tan dura como ésta no es sencillo, mucho menos cuando se tiene toda la vida por delante y miles de planes y sueños por cumplir. José Carlos tuvo que abandonar sus estudios de arquitectura y acabó la relación con su novia. Raquel, periodista de profesión, trabajaba como azafata para una aerolínea y se encuentra imposibilitada para ejercer su trabajo ya que ha perdido la capacidad para hablar inglés e italiano, idiomas que dominaba antes del ictus y que a causa de la desintegración de fonemas que sufre, ya no controla. Alfonso, por su parte, cinco meses después de sufrir el ictus sigue de baja en su trabajo de visitador médico, se siente triste al pensar que la mala suerte se cebó con él pero tiene claro que no se dará por vencido.
Sus familias son sus grandes apoyos. Han sufrido también en primera persona su dolor y han visto afectada su vida desde la llegada del ictus y la afasia. «Hemos visto llorar a nuestra familia de forma desconsolada, saben que nunca seremos los mismos de antes y eso les produce mucho dolor, a pesar de eso luchan con nosotros para que mejoremos cada día», expresan.
Desde que sufrieron el ictus han tenido que acudir a recibir ayuda de logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales... «La Seguridad Social sólo cubre unos meses del tratamiento, en la mayoría de los casos sólo seis», plantean. Cuando la ayuda de la Sanidad pública acaba, deben acudir a centros privados donde reciben ayuda, pero destacan que los precios son elevados y en muchos casos no pueden permitírselo.
A pesar de los avances de la sociedad en los últimos tiempos para la integración de personas con limitaciones físicas, psíquicas o sensoriales, los afásicos plantean que muchas veces es complicado: «La gente piensa que somos discapacitados intelectuales cuando nos escuchan hablar y eso en parte es debido al desconocimiento de qué es la afasia». José Carlos, el más veterano, dice que hubo amigos que se quedaron por el camino: «No todo el mundo es capaz de ponerse en el lugar del otro». Raquel y Alfonso plantean que su caso es pronto para hacer balance, pero de momento todas las personas de su alrededor han estado prestando su apoyo.
Denuncian que existe muy poco movimiento asociativo para apoyar a las personas afectadas por afasia y alaban la labor del Grupo Morera & Vallejo con la creación de ARPA (Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia) en Sevilla. «Gracias a esta iniciativa los afectados de Sevilla tenemos un punto de encuentro y apoyo en el que además podemos encontrar ayuda profesional por parte de especialistas», resaltan.
Los tres coinciden en destacar que sus planes de futuro pasan por recuperarse, poder comunicarse mejor de lo que lo hacen y llevar una vida normal en la medida de lo posible. José Carlos en la actualidad trabaja en preimpresión de este diario, El Correo de Andalucía, y su sueño es formar una familia. Raquel quiere encontrar un nuevo trabajo con el que poder sentirse plena y volver a vivir nuevos momentos de felicidad en su vida. Alfonso necesita tiempo para ordenar sus ideas, pero quiere retomar la vida que dejó aparcada cuando sufrió el ictus. Son conscientes de que les queda un largo camino por delante, pero saben que ganarán la batalla al silencio.
PERSPECTIVA MÉDICA. El doctor Marcelo Berthier es uno de los neurólogos de España con más experiencia y formación en el ámbito de la afasia. Desde 2004 es el director de la Unidad de Neurología Cognitiva y Afasia del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (Cimes) de la Universidad de Málaga. También colabora con asociaciones en pro de la normalización de personas con afasia como Afama (Asociación de Afásicos de Málaga) o ARPA.
«La afasia es la pérdida del lenguaje secundario por daño cerebral adquirido y consiste en una pérdida total o parcial de la capacidad de hablar», apunta el doctor. No es de nacimiento sino que se adquiere por problemas como un ictus, un traumatismo craneal, un tumor o por enfermedades neurodegenerativas como pueden ser el alzheimer.
¿Enfermedad o secuela? «Cuando hablamos de afásicos no hablamos de pacientes, sino de personas. La vida continúa, el paciente tiene una secuela, pero continúa viviendo y no necesariamente está enfermo, además tratamos de apartar el estigma de la afasia», declara el doctor Berthier. Esa persona en algún momento deja de ser paciente y necesita otro tipo de asistencia como logopedia, neuropsicológica, o rehabilitación y por tanto «no se les puede considerar eternamente enfermos».
La afasia tiene tratamiento en todas sus fases e incluso en la etapa crónica: «Tiempo después del evento que causó la afasia puede tratarse, aunque sí es destacable que los casos graves mejoran menos», revela. Existe una fase aguda que coincide con las primeras semanas o meses, y después hablamos de un trastorno crónico que dependerá del grado de recuperación del paciente. Por regla general, el estado agudo o crónico se utiliza casi de forma exclusiva para personas que han tenido afasia por ictus. En el grupo de menores de 40 años la causa más común son los traumatismos craneoencefálicos.
Más que prevenir la afasia se trata de prevenir las causas, plantea el doctor: «Se pueden controlar los actores de riesgo para no tener un accidente vascular o evitar los accidentes de tráfico, ya que hay otras causas que no se pueden prevenir como los tumores». Según Berthier se trata de una secuela que no afecta a todas las personas de la misma manera y que es muy variable de unos a otros: «Hay varios tipos de afasia, alguna que afecta más a la capacidad de producir lenguaje, otras a la capacidad comprensiva, nombrar objetos, repetir, etcétera».
Existen posibilidades de recuperación totales. «Aproximadamente un 40% de los pacientes tienen muy buena evolución, lo que significa que pueden mejorar, muchos de ellos incluso volver al ámbito laboral. El resto presenta secuelas importantes para el resto de su vida y eso hará que su modo de vida se vea alterado», destaca el experto.
Según Berthier se trata de una secuela que afecta a muchas personas en nuestra comunidad: «En Andalucía hay 20.000 ictus al año, y el 30% derivan en afásicos. Sólo en nuestra comunidad tenemos entre seis y siete mil afásicos nuevos cada año».
Las perspectivas de futuro de la afasia pasan por el área de investigación: «Todos los investigadores estamos dedicados a buscar terapias para estos pacientes que pasan por la logopedia, tratamientos con fármacos, tratamientos con estimulación magnética transcraneal, o estimulación craneal de corriente directa». Esta es la vanguardia de la investigación y a través de estos avances se obtienen mejores resultados de los que se obtenían hace una década por ejemplo.
La Fundación Morera y Vallejo ha creado una cátedra que estará inaugurada antes de fin de año. Se llama Cátedra Morera y Vallejo de Afasia y estará en el Cimes. «Esta cátedra nace de una iniciativa conjunta porque somos sensibles de que se necesita más formación de profesionales que se dediquen exclusivamente a este tema», explica el doctor. Se trata de la única iniciativa en España de estas características que se centra en esta área tan puntual como la afasia.
ROMPIENDO SILENCIOS. Chary Maldonado, presidenta de ARPA, describe la incertidumbre vivida por los familiares de personas afásicas. Ella misma la ha vivido con su madre, afectada por esta alteración: «Al principio te sientes perdida. Los médicos no te dan soluciones y entonces recurres a internet, buscas ayuda poniéndote en contacto con otros familiares en tu misma situación y llegas a la conclusión de que era necesario crear una asociación que nos uniera y ayudara a todos», así nace ARPA.
Esta asociación sin ánimo de lucro surge con el sentido de cubrir el vacío existente para atender a los afásicos ya no sólo de Sevilla, sino del resto del país. ARPA ha empezado a andar con idea de convertirse en un centro integral para la rehabilitación de pacientes afásicos. Para ello posibilita la recuperación de la capacidad del lenguaje a través de un abordaje multidisciplinar y un plan integrador y personalizado con neurólogos, psicólogos y terapeutas del lenguaje.
Las instalaciones de esta asociación cuentan con espacios destinados a la información y orientación, además de un completo servicio de rehabilitación. «Existen programas de actividades para mejorar la comunicación individuales apoyadas en las nuevas tecnologías y otros programas en grupo como las clases de yoga, mindfulness o risoterapia», explica la presidenta. ARPA también tiene una unidad de apoyo a las familias, además de visitas y actividades de ocio con idea de facilitar la comunicación de los pacientes y su integración en la sociedad.
Todo este movimiento y esfuerzo ha traído también como resultado la constitución de la Federación Española de Pacientes con Afasia (FEPA), en la que además de la propia ARPA se encuentran otros miembros del colectivo de diferentes puntos de España como la Asociación de Afásicos de Málaga (Afama), la Asociación de Afásicos y Transtornos del Lenguaje de Jaén y la madrileña AsociaciónAyuda Afasia.
