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"Ha habido que pelear mucho contra los mitos del autismo"

“Mi hijo me ha enseñado a vivir el día a día, a ser feliz”. Mercedes Molina lucha, desde la serenidad, por mejorar las condiciones de estos niños.

el 11 feb 2012 / 21:54 h.

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Mercedes Molina, en la sede de Autismo Sevilla.

"Yo he tenido que escuchar de todo, y cosas que mejor no le cuento. Hasta llegaron a culpabilizarme del autismo de mi hijo. Dijeron que tenía privación afectiva. Yo tenía claro que no era nada de eso. ¡Me encantan los bebés, me paso el día achuchándolos!". Mercedes Molina llegó a la asociación Autismo Sevilla cuando, después de un angustioso periplo médico, diagnosticaron a su segundo hijo, hoy con 22 años. Desde entonces ha aprendido que lo mejor es sonreír y mirar a la vida de frente. "Mejor ocuparse que preocuparse", asegura.

-Esta entrevista la pueden estar leyendo padres que no sepan qué les pasa a sus bebés. ¿Cómo detectar que un niño es autista?
-Es complicado, porque físicamente no tienen ningún rasgo. Ves a tu hijo nacer sano y, de repente, en mi caso a los 18 meses, empecé a ver cosas raras. Me llamó la atención que mi hijo no hablaba, y cuando empezó a hacerlo, antes de pronunciar mamá o papá, dijo "la calle al coche". Hablaba de lo que le gustaba. Pero lo que más me llamaba la atención era que los bebés reclaman la atención de las personas y mi hijo, no. Extraña también que le interesen más las cosas que las personas, que hable poco y que no responda a su nombre ni a las llamadas. A todos los padres les aconsejo que cuando noten algo raro, empiecen a moverse para lograr un diagnóstico lo más temprano posible.

-Porque el autismo es una discapacidad para la que no hay cura pero sí mejoras.
-Desgraciadamente no hay una cura porque, entre otras cosas, no se sabe qué provoca esta discapacidad, como sí en el caso del Síndrome de Down.

-¿Cuál es el circuito que tiene que seguir un niño autista para insertarse con normalidad en la sociedad?
-Es muy duro pensar que tu hijo ha nacido bien y encontrarte de repente con un diagnóstico como el autismo. La palabra nos da miedo en parte por el desconocimiento. Yo recomiendo que cuanto antes se pongan en contacto con el pediatra. Que le hagan pruebas y, si detectan signos de alerta, que se recurra a las asociaciones y personas que puedan evaluar al niño. Porque ¿qué puede pasar? ¿Que empiecen una terapia y se les dé el alta más tarde porque se descubra que no es autismo? Esto nunca es contraproducente. Los padres por miedo, por no enfrentarnos a la realidad, no le estamos haciendo un favor a nuestro hijo. En el autismo es muy importante la atención temprana.

-¿Qué terapia hay para los padres?
-Lo primero es asumir la discapacidad que tiene el hijo, que puede ser leve. Cuanto antes se empiece más leve va a ser. El espectro del autismo es muy amplio. Cada vez vemos que nos llegan niños con menos problemas porque se está trabajando con ellos antes. La mayoría tiene una discapacidad intelectual añadida. Y yo me pregunto si eso no será porque no han tenido un tratamiento adecuado.

-¿Con cuántos mitos han tenido que combatir desde la asociación?
-Para empezar siempre se dice que los autistas se aíslan. Para nada. No saben cómo relacionarse con los demás. También se dice que no son cariñosos. Mentira. Mi hijo es muy cariñoso, necesita sentirse querido. Lo que ocurre es que a lo mejor su manera de mostrarlo no es la que esperamos de cualquier niño. Quizás no les gusta que les toquen si no saben para qué les vas a tocar. Otro mito es que los niños autistas son todos muy inteligentes y tienen algo en lo que destacan. Hay personas que sí. Los autistas tienen motivaciones muy diferentes a las nuestras. Pueden poner toda su atención en matemáticas, y nada más que en eso.

-¿Ha cambiado el trato de los médicos a esta enfermedad?
-Ha habido que pelear mucho contra los mitos. El médico nos miraba en la consulta como diciendo qué me vais a enseñar a mí. Ha costado también que el diagnóstico fuera el adecuado. Éste debe hacerse desde la consulta de pediatría. Algunos todavía no hacen las pruebas. Estamos trabajando esto con la Consejería de Salud para que se reparta en los centros una guía para atender a niños autistas.

-¿Cómo han sido estos 22 años desde que nació su hijo autista?
-A los padres que nos llegan ahora les digo que no saben la suerte que tienen, porque yo lo pasé muy mal. Sabía desde el principio que a mi hijo le pasaba algo y nadie me ayudaba. Incluso el pediatra me dijo que yo necesitaba atención psiquiátrica porque era una madre muy histérica. No tuve el diagnóstico y la atención necesarias. Mi hijo perdió los años más importantes para hacer frente al autismo. Y creo que la discapacidad añadida la adquieren por un mal tratamiento o por no haberlo tenido. Ahora, niños atendidos con autismo grave van avanzando a un ritmo muy fuerte. Invito a los padres a empezar cuanto antes con el tratamiento.

-Esta asociación se ha convertido es su hijo también, ¿no?
-Más o menos (ríe). Existía ya pero por distintas circunstancias se quedó un poco muerta. Entonces llegamos un grupo de padres nuevos, tiramos para adelante y aquí estamos.

-¿Qué grado de autonomía tienen estos niños?
-Cada niño es un mundo. Pero lo que está claro es que cuanto antes se empiece a trabajar con ellos, más alto es el techo. Merece la pena. Trabajamos para que pueda ir a la piscina del barrio, a la escuela... Se trata de no sacar al autista de su entorno.

-¿Cuál es vuestro sueño?
-A cualquier padre lo que más le preocupa es qué pasará con nuestros hijos cuando nosotros no estemos. Tenemos unos terrenos cedidos por el Ayuntamiento cerca de Torreblanca para hacer una residencia específica para los niños autistas.

-Se la ve serena.
-Mi hijo me ha enseñado a vivir al día, a ser feliz. En la vida siempre tenemos historias, para qué vamos a ponernos nerviosos y a preocuparnos si lo que tenemos es que ocuparnos en intentar ser felices.

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