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La enfermedad rara sigue huérfana

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denunció ayer la descoordinación de la atención sanitaria para estos pacientes en España y el escaso apoyo de las Administraciones públicas en el respaldo a la investigación sobre estas patologías.

el 15 sep 2009 / 22:13 h.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denunció ayer la descoordinación de la atención sanitaria para estos pacientes en España y el escaso apoyo de las Administraciones públicas en el respaldo a la investigación sobre estas patologías. El vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal, aseguró ayer que, pese a los anuncios del Gobierno central y de la Junta de Andalucía, "aún queda mucho por hacer" y exigió de forma urgente la "puesta en marcha de un Plan de Cohesión estatal para la atención de estas enfermedades, un plan nacional con asignación presupuestaria y una estrategia que coordine la acción médica de las 17 comunidades y establezca centros de atención de referencia". Todo esto, aseguró, para que "el paciente y sus familias estén cubiertos por la sanidad pública y no estén expuestos a 17 tipos de atención médica distintos".

Abascal, que leyó junto al presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la Declaración de Sevilla sobre enfermedades raras, aseguró que en las comisiones fármaco-económicas de Andalucía "no participan los pacientes", por lo que mostró su preocupación de que "en la denegación o no de un fármaco prime un criterio economicista".

Las enfermedades raras son unas 7.000 patologías que afectan en conjunto a más de tres millones de españoles, de los que unos 650.000 son andaluces.

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