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La lucha de la palabra

José Carlos Martínez ha sido capaz de romper los muros de incomunicación que causa la afasia.

el 08 abr 2014 / 09:23 h.

salud2 A José Carlos casi le arrebatan la voz y la palabra. Tenía 26 años cuando en la puerta de su casa de Constantina, le dio un derrame cerebral que le dejó postrado en una silla de ruedas y privado del don del habla. Hacía un año que le habían intervenido por una malformación congénita que le detectaron 3 años atrás. Las secuelas del derrame, tras una operación que se alargó por espacio de 16 horas, eran hemiplejía y afasia motora expresiva. «Estaba consciente cuando llegué al hospital, me hicieron elTAC y los médicos dijeron que era el de un muerto», dice sin arrugarse. Tal vez por esos detalles, al abrir los ojos, lejos de bajar los brazos y caer en la depresión, decidió tomar ese despertar como una señal, como «una segunda oportunidad» para seguir luchando. Primero lo hizo volviendo a caminar. A los 4 meses, aún ingresado, ya se paseaba por los pasillos del hospital. Luego llegarían las sesiones con el logopeda y el inicio de las primeras palabras. Frases cortas. Suficientes para decirle a sus padres que no iba a desfallecer. Lo que él define como «lenguaje afásico». Casi una década después,  hace repaso del camino recorrido. Tiene la hemiplejía en el brazo derecho, pero es lo que menos le preocupa. «Mi obsesión era poder comunicarme», comenta mientras realiza la visita a las instalaciones de la Asociación para Rehabilitación y Prevención de la Afasia (Arpa), en el Parque Empresarial Morera & Vallejo. Nota  cómo ahora fluyen sus palabras al hablar. Aún recuerda cuando, en los inicios, tenía ese muro de incomunicación. «Los sentimientos los tenía, pero me faltaba que llegaran las palabras», reconoce José Carlos Martínez, que ha vivido una odisea. Primero estuvo un año en un centro de rehabilitación hasta que vio que no podían dar más de sí. Luego se gastó un dineral en logopedas «pero lo dejaba porque no veía avances». De hecho, a los dos años del derrame, se comunicaba con frases cortas y lentas.  Y, mientras tanto, sufría el ya conocido aislamiento del afásico: se quedó sin pareja, la mayoría de los amigos se fueron alejando de él y tenía como único bote salvavidas a sus padres.  A los cuatro años de su nueva vida, rastreando en internet, se topó con la asociación Ayuda Afasia. Hizo las maletas y recibió un curso intensivo de 15 días y otro grupal en Madrid. Además, «jugó a dos bandas», ya que se puso en manos del doctor Marcelo Berthier, que le propuso un tratamiento farmacológico para la afasia. Desde hace un año, se siente con más fluidez en el lenguaje. Cuando lleva una hora de conversación, se cansa, pero entra dentro de la normalidad, como el de tener algún parón. Le queda mucho por recorrer, pero se le ve y se le escucha feliz a la hora de evaluar tanto sus progresos como sus vivencias. Y es que José Carlos no se ha quedado de brazos cruzados. Tenía que abrir su mente y, además de buscar ayuda, también  ideó sus propias alternativas. Como viajar. Desde hace años se apunta a viajes de singles que le han permitido conocer, además de gente, lugares recónditos como Jordania, Siria, Egipto, India, Tailandia, Laos y Camboya. «Es otra forma de rehabilitación», reivindica con la mirada de asentimiento de su terapeuta de la asociación Arpa.  A ello se suma la compra de un triciclo, que le permite desplazarse sin problemas por casi toda la capital hispalense –la red de carriles bici ayuda lo suyo– y supuso «un escalón muy importante» en su progresión y su apuesta por las redes sociales y las nuevas tecnologías. De hecho, está enrolado en un grupo de Facebook de personas afectadas por la afasia de varios países que incluso quedan a través de la webcam para conversar y compartir inquietudes. Algo que espera seguir haciendo en las sesiones que tendrá en la asociación sevillana. Un enclave para la rehabilitación José Carlos resume a la perfección lo que siente con la reciente constitución de la Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia (Arpa): «Me ha venido de escándalo». No es para menos. Sus progresos han venido, en buena parte, de sus viajes a Madrid, donde recibía sesiones con terapeutas como Helena Briales Grzib, directora del centro de rehabilitación y de información y orientación de la Asociación de Ayuda Afasia. Incluso barajó la posibilidad de instalarse definitivamente en Madrid, para seguir entrenando su cerebro y mejorar así su comunicación con los demás. Fue precisamente Helena la que le comentó que se iba a abrir la sede de Arpa en la Gota CEM, que «iba a plantear terapias y tratamientos específicos». De momento, la asociación ha empezado a andar, con sus terapeutas y con idea de convertirse en un centro integral para la rehabilitación del paciente afásico. Las instalaciones contarán desde un espacio destinado a la información y orientación, en el que se arrojará algo de luz sobre una gran desconocida como la afasia, hasta un servicio de rehabilitación. En este último, hay programas de actividades de rehabilitación de la comunicación individuales, con apoyo de las nuevas tecnologías, pero también se incluyen programas de rehabilitación de la disartria y programas en grupo.También habrá visitas y excursiones para abrir más las vías de comunicación de los pacientes, además de clases de yoga, danza o fenderkreis. Además, han dispuesto un número de teléfono para atender cualquier duda del tratamiento y las terapias ofertadas (955211222).

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