La psicóloga de ARPA, responsable del programa de apoyo familiar, Laura Parra, en la Gota CEM. / Pepo Herrera
Cuando una persona enferma, no lo hace sólo.Tiene a una familia que es coparticipe del dolor. No basta con realizar terapias al paciente, sino que a veces es necesario orientar a sus familiares que asumen el rol de cuidador y, con ello, una carga que debe ser tratada porque, de lo contrario, puede llegar a ser contraproducente para ambos, paciente y familiar. Del llamado síndrome del cuidador están prevenidos en la Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia (ARPA), que, además de cuidar a las personas que padecen este trastorno del lenguaje que se genera en la mayoría de los casos por un accidente cerebrovascular o ictus, también disponen de un programa de apoyo familiar para «recuperar» a los más allegados.
«El paciente con afasia no se encuentra solo; la familia vivirá con él sus cambios, por lo que también se sentirán desorientados y confundidos», reconoce abiertamente Laura Parra, psicóloga de ARPA y especializada en Intervención y Mediación Familiar. De hecho, pese a su juventud, cuenta con un bagaje extenso en tratar a pacientes y sus familiares, desde adolescentes en riesgo de exclusión social hasta casos de personas con autismo severo o con un Trastorno de Déficit de Atención por Hiperactividad (TDH).
Parra resume la razón principal por la que es conveniente trabajar con terapias con la familia: es clave para la rehabilitación del propio paciente, así como en su entorno familiar. Y es que este último sufre una profunda transformación. Aunque cada caso es un mundo,Parra identifica varias fases. La primera es la fase aguda, cuando surge el miedo a perder a su ser querido. De ahí llega otra etapa: la difícil vuelta a casa. «Los familiares se sienten en presencia de un ser diferente, casi como si fuera un extraño, y a veces se interpreta su dificultad de comunicación como un signo de locura o pérdida de inteligencia», relata la psicóloga de ARPA, que niega ambos supuestos. La persona con afasia tiene una barrera que le incomunica con el mundo, pero nada más.
Esta situación y el desconocimiento generalizado que hay de la afasia suele degenerar en conductas de rechazo o sobrepotección, en ambos casos negativos para el paciente. «El cuidador, al igual que su familiar, se aisla socialmente y deja de atender a las redes sociales o a su círculo de amistades», precisa Parra, que indica que este tipo de alteraciones puede derivar, finalmente, en prácticas nada beneficiosas: desde el hecho de que el familiar asuma varios roles hasta un vínculo de dependencia con su paciente, llegando, en algunos casos a una desintegración de la familia.
Esos extremos se quieren evitar en la asociación ARPA con la puesta en marcha del Programa de Apoyo Familiar. Ya no es actuar sólo sobre el paciente, sino directamente sobre el familiar. «Lo tengo asumido», dicen algunos para rehuir un tratamiento que aporta muchos beneficios, según explica Parra. «Si no está bien, puede contaminar al afásico y retrasar su recuperación», advierte.
Tras una evaluación, el familiar se incorporaría a las sesiones grupales de apoyo, que tendrán un cupo máximo de seis personas, y que se reunirán una vez a la semana durante un espacio de hora y media. «Cuando una persona tiene en frente a alguien que sufre igual que tú, que conoce tu calvario, todo cambia», indica la psicóloga de ARPA.
Las sesiones, en la que no participan las personas que sufren afasia que tienen sus propias terapias individuales y grupales, tratarán aspectos como la mejora de la interlocución con el familiar, evitar el proteccionismo, canalizar el manejo del victimismo y los sentimientos de culpa y aprender a pedir ayuda a otros miembros de la familia.
AL DETALLE ARPA. Si desea informarse de los servicios de la asociación, puede consultar por teléfono (955 21 12 22) o en la web www.arpaafasia.es
