No dijo ni una palabra, al menos públicamente -de puertas para adentro sí mantuvo un cálido encuentro con asociaciones y especialistas, a los que preguntó, y familiares, a los que atendió y se fotografió-. Pero su sola presencia fue suficiente para que los pacientes que sufren enfermedades raras, que aunque pueda llegar a sorprender son tres millones de afectados en España -en torno a 50.000 sevillanos-, fueran menos olvidados. La Princesa de Asturias, doña Letizia Ortiz, acudió al VI Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra como las anteriores ediciones en Sevilla, y causó un efecto llamada. Muchos flashes, repercusión mediática y un cortejo formado por un buen número de personalidades, como la delegada del Gobierno central en Andalucía, Carmen Crespo; la consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero; o el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.
Su presencia estaba anunciada y esperada, más si cabe con los lazos afectivos que unen a la Casa Real con el congreso que abandera, con la ayuda de la Fundación Mehuer y la colaboración de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla. Real colegio sería más bien, porque ese vínculo es también histórico, como se apresuró en destacar ayer, interrumpiendo aunque sea por un instante las ponencias, el presidente de la entidad colegial, Manuel Pérez. Así, relató que tanto médicos como farmacéuticos recibieron tal condición tras combatir la peste que asedió Sevilla en 1649 y que se llevó por delante a más del 40% de la población.
Ahora, este colegio se encarga de atender a los que, antaño, cuando se celebró el primer congreso por el año 2001, eran unos auténticos olvidados. Los pacientes afectados por una de las más de 7.000 enfermedades determinadas como raras -es decir, con una prevalencia menor de 5 casos cada 10.000 habitantes- sí que encuentran más respaldo, incluso institucional, pero todavía encuentran muchas piedras en su camino. Sólo hay que tirar, como hizo el moderador de una de la mesa Investigación epidemiológica en relación a las enfermedades raras, el periodista Bartolomé Beltrán, de los barómetros de calidad de los servicios sanitarios. Frente al elevado nivel de satisfacción que reflejan la población general de los servicios sanitarios que reciben, en el caso de los pacientes con enfermedades raras desciende hasta un moderado 47,3%. "Uno de los retos actuales se encuentran en igualar esos parámetros", dijo Beltrán.
En ese punto de malestar figuran otros factores de baremación, como los que dio a conocer la investigadora Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, durante su ponencia Resultados del proyecto europeo Burqol-RD en España. En ese proyecto se muestra el detalle de que la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras es más de un 25% inferior que el de la población general (85 frente a 61). Pero en esa caída, los enfermos se llevan por delante a sus cuidadores, principalmente sus familiares, cuya calidad de vida está, según el estudio, en el 69%.
De ello influye mucho los elevados costes que sufren aquellos que son pacientes con enfermedades raras. Linertová indicó que el coste anual medio de estos pacientes oscila en una horquilla de 20.000 a 100.000 euros en función del tipo de patología.
Pero las de Linertová no fueron las únicas apreciaciones de unos ponentes que demontraron que se están trabajando en muchas materias, pero que aún falta cierta concreción y, por tanto, resultados, que se verán "a largo plazo". En ese punto, el de avanzar a pasos cortos, está la búsqueda la elaboración de una guía de buenas prácticas común para toda la UE o incluso la puesta en marcha de un registro nacional de enfermedades raras, que es uno de los proyectos más ambiciosos que lleva en marcha el Instituto Carlos III de Madrid.
