El voluntario de AsociaciónELA Andalucía, Carlos López, posando en la sede que la entidad tiene en Sevilla. / PEPO HERRERA
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA Andalucía nace en el año 2005 por iniciativa de Joaquín Peña. Su mujer acababa de fallecer de ELA y quería luchar contra el vacío socio-sanitario que se había encontrado durante el tiempo que su esposa padeció la enfermedad. Joaquín se pone en marcha y consigue que, con la ayuda de determinados especialistas médicos, las vías clínicas para la atención de la ELA se pusieran en funcionamiento en Andalucía.
La ELA es una enfermedad hereditaria sólo en el 510% de los casos y puede afectar a cualquier persona entre 29 y 90 años. ELA Andalucía está compuesta por familiares y amigos de personas afectadas que aúnan sus esfuerzos con el propósito de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Actualmente la componen 420 socios.
Para esta entidad, el voluntariado es un pilar fundamental para desarrollar su labor en todo el territorio. Es el caso de Carlos López, quien a sus 47 años siempre saca un hueco para compaginar su vida personal con sus responsabilidades como voluntario.
¿Cómo llegaste hasta ELA Andalucía?
A través de una amiga que trabajaba allí. Ella conocía mi interés por trabajar con personas discapacitadas adaptando la tecnología para facilitarles la accesibilidad al ordenador. Cuando les surgió la necesidad de contar con un voluntario más, me avisaron.
¿Qué programas de intervención llevan a cabo? ¿En cuál participas tú como voluntario?
Desde ELA Andalucía se llevan a cabo proyectos de apoyo a las personas afectadas de ELA. Ayudas profesionales como Fisioterapia, Logopedia, Enfermería, Psicología. Asesoramiento Social, proyectos de sensibilización y divulgación informativa, además de labores de colaboración en tareas administrativas, informáticas y redes sociales. Mi actividad como voluntario consiste en facilitar la adaptación del ordenador, tablet, o teléfono móvil a las limitaciones de los usuarios con ELA.
¿Cómo te planteas hacerte voluntario?
Ya fui voluntario en otra ocasión, ayudando a mi mujer, que es fisioterapeuta, también con personas con discapacidad. Descubrí que disfrutaba trabajando estas personas. Entonces, mi trabajo de voluntario no tenía nada que ver con la tecnología, pero me despertó una inquietud al ver a tantas personas con limitaciones importantes, que podían superarlas utilizando determinadas adaptaciones. Hace un par de años llegó un oportuno despido que me permitió dedicarme a ello casi de forma absoluta.
Háblame de tu programa de voluntariado. ¿Cuáles son los objetivos que pretendes en tus intervenciones?
Mi objetivo es facilitar a los usuarios con ELA la adaptación del ordenador y dispositivos móviles a sus limitaciones funcionales. Valoramos las posibles limitaciones del paciente y vemos qué herramientas les serían más útiles: ratones y pulsadores adaptados, teclados virtuales, ratones virtuales, ratones faciales, paneles comunicadores, sintetizadores de voz...
¿Por qué la intervención con personas afectadas de ELA?
Los afectados de ELA llegan a tener una limitación extrema en su capacidad de moverse, hablar o comunicarse. Internet es para ellos una ventana hacia el mundo exterior. En la comunicación que tenemos a través de internet, en las redes sociales, todos nos igualamos, y se reducen las diferencias. Es por eso que me planteo este tipo de intervenciones, haciendo posible que estas personas expresen sus sentimientos, necesidades, molestias o dolores.
¿Es duro trabajar con personas con una enfermedad neurodegenerativa?
Para mí no es duro. En esta vida se dan toda clase de circunstancias, hay cosas que nos gustan, y cosas que no nos gustan. Encuentro suficientes aspectos positivos en mi relación con los afectados con ELA y sus familias como para que no me suponga ninguna dificultad, quizás porque me fijo en lo positivo. Veo personas y familias muy especiales, que en situaciones objetivamente difíciles muestran una enorme fortaleza, y se ocupan con gran amor y dedicación de la persona afectada. Los afectados de ELA me han enseñado que se puede sonreír con la mirada.
¿Ha conseguido alguna de tus usuarias algún logro significativo a través de las terapias?
Sí. Nuestro enfoque es mantener las capacidades, frente a la pérdida de funcionalidad que va sufriendo el afectado. Hay gente que gracias a las adaptaciones mantiene blogs, puede comunicarse, puede jugar, buscar información, películas, lecturas, vídeos y muchas otras cosas que le permitan ocupar su tiempo de forma activa.
¿Qué te aporta personalmente esta labor que realizas?
Mucho. Siempre digo que el voluntariado es una actividad esencialmente egoísta, que uno lo hace por su propio bien, y que encima está socialmente bien vista. Cuando uno observa a gente trabajando por los demás, es fácil ver que encuentran una satisfacción en ello.
¿Os ayudó de alguna manera la iniciativa Mójate por la ELA? ¿Era necesaria esta campaña para dar a conocer esta enfermedad?
Sin duda. Como campaña de impacto ha sido genial. Esta y muchas otras enfermedades son poco conocidas, y hay personas que las sufren, y que tienen necesidades muy acuciantes. Todo esfuerzo por dar a conocer esas necesidades especiales, es pequeño.
¿Cuáles son tus planes de futuro? ¿Te ves de voluntario en unos años?
Siempre que sea útil a la asociación y a estas personas con discapacidad seguiré como voluntario. Hago lo que me gusta y si además ayudo a los demás mucho mejor. Por supuesto que me veo de siguiendo con mi labor de voluntario en un futuro, lo tengo claro.
