Salud

Pacientes enfermedades raras piden no asociar investigación a "beneficencia"

Han solicitado no asociar el estudio sobre estas patologías a la “beneficencia o la captación de fondos, sino que cuenten con un compromiso y una apuesta real desde el ámbito público”

el 13 feb 2015 / 17:04 h.

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Los pacientes se han convertido en los principales protagonistas de la segunda jornada del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. En ese sentido, ha destacado la intervención de Miguel Ángel Ruiz Carabias, responsable de la Fundación para la Investigación por las Enfermedades Raras (Fundación FEDER), quien ha solicitado que los afectados por estas dolencias tengan una implicación más activa en la investigación en enfermedades raras, aludiendo a que “los colectivos de pacientes contamos con investigadores en nuestras asociaciones y sabemos muy bien de qué hablamos, y aparte, somos los principales interesados en el desarrollo de la investigación ya que el tiempo juega en contra de la salud y la propia vida de los afectados”, ha sentenciado Carabias. Durante su intervención, el representante de la Fundación FEDER también ha apelado a extender los límites de la investigación más allá de la biomedicina, a ámbitos como la psicología, priorizando siempre las necesidades de las personas afectadas y no “los criterios de la administración o los propios investigadores”, así como de no asociar el estudio sobre estas patologías a la “beneficencia o la captación de fondos, sino que cuenten con un compromiso y una apuesta real desde el ámbito público”. Ruiz Carabias ha resaltado en su ponencia que “España cuenta con recursos suficientes para llevar a cabo una buena investigación en enfermedades raras, aunque es necesario ajustarse a las necesidades reales de los pacientes para ver resultados”. En referencia a esta idea y a su solicitud de dar un papel más relevante a las asociaciones de pacientes, ha concluido su intervención parafraseando a Severo Ochoa: “La investigación necesita más cabeza que medios”. En la misma mesa en la que ha participado Carabias, titulada ‘Avances en la investigación traslacional’, ha participado también Luis Cruz, presidente de AELMHU, (Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos), quien ha explicado la complejidad que conlleva la investigación en fármacos especialmente diseñados para tratar patologías de baja prevalencia. “Sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llegan al mercado, y todo, tras unos 12 ó 15 años de investigación”, ha reseñado. En su intervención, Cruz ha explicado que en Europa existen actualmente 79 medicamentos huérfanos, de los 68 tienen designación como tal en España, aunque sólo 47 tiene establecido precio en territorio español.

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