Mañana, viernes 13 de febrero, se reunirá la Comisión Clínica del Hospital Virgen del Rocío que tiene que autorizar o no el uso compasivo para Marcos y Jesús del tratamiento que necesitan. Ambos sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Sus padres entregaron hace una semana las más de 100.000 firmas que han recabado en Change.org solicitando a la Presidenta de la Junta de Andalucía Susana Díaz, al Director del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Consejera de Igualdad, Salud y Bienestar María José Sánchez Rubio, que concedan el medicamento a Marcos y Jesús. Esta misma mañana ha tenido lugar en Sevilla el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras donde los padres de Mari Ángeles han intentado hablar con la presidenta Susana Díaz sin éxito pero sí lo han hecho con la Consejera de Igualdad, Salud y Bienestar María José Sánchez. Nos ha pedido que estemos tranquilos, que mañana se reúne el comité y que van a estudiar los resultados que ha tenido la aplicación de este medicamento en niños de otras comunidades.
