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Manuel Pérez: «EEUU valida más fármacos huérfanos que Europa»

-En 2000, el Colegio y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organizaron el I Congreso Internacional sobre estas patologías y los medicamentos huérfanos. ¿Qué ha cambiado nueve años después? -Entonces casi nadie había oído hablar de las enfermedades raras hasta el punto de que tan pocas ayudas conseguimos...

el 15 sep 2009 / 22:53 h.

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-En 2000, el Colegio y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organizaron el I Congreso Internacional sobre estas patologías y los medicamentos huérfanos. ¿Qué ha cambiado nueve años después?

-Entonces casi nadie había oído hablar de las enfermedades raras hasta el punto de que tan pocas ayudas conseguimos recaudar entonces que tardamos cuatro años en celebrar el II Congreso y ahora esta cita es bianual.

-En estas enfermedades aún hay mucho por hacer en investigación, atención coordinada y nuevos fármacos, pero, ¿es el mayor reto el diagnóstico certero de estos pacientes?

-Aún hay muchos pacientes que tardan años en ser diagnosticados. El teléfono del Servicio de Información y Orientación (SIO) de Feder [902 18 17 25], recibió el año pasado 600 llamadas de personas que estaban sin diagnosticar y otras 327 eran las únicas de España con una enfermedad rara.

-¿Cómo evoluciona el desarrollo de nuevos fármacos?

-Cada vez se aprueban más, pero los pacientes europeos se enfrentan a un problema: EEUU valida más fármacos que Europa y no tiene sentido que un paciente en España no pueda acceder a un tratamiento cuya eficacia haya sido probada sólo porque la UE aún no lo haya reconocido.

-¿Y son muchos?

-EEUU ha aprobado entre 2000 y 2007 hasta 78 medicamentos (de 665 solicitudes) para enfermedades raras, mientras que Europa ha validado 44 (de 769 solicitudes).

-¿Cuál es la solución?

-El proceso para aprobar un medicamento es siempre largo, lento y complejo: hay que hacer ensayos que demuestren su eficacia y seguir unos pasos detallados, porque no es algo que pueda hacerse a la ligera. Habría que crear un sistema común entre Europea y EEUU para aprobar fármacos y que lo validado en un continente sirva en el otro y no haya que esperar.

-Los farmacéuticos han recibido alguna crítica por impulsar estos medicamentos.

-Se basaban en que nosotros íbamos a tener algún beneficio económico en esto y no tiene ningún sentido porque los medicamentos para las enfermedades raras son de uso hospitalario exclusivo, es decir que se dispensan en el hospital y nunca en las farmacias.

-La semana pasada denunciaron el uso de recetas servilleta (un mero papel firmado por el médico privado, pero no una receta oficial de Salud) para que un paciente obtenga un producto en la farmacia. ¿Corre el riesgo la atención farmacéutica de degradarse con estas prácticas?

-Los riesgos son dos: que el paciente pierda respeto por el sistema y la inseguridad jurídica en el farmacéutico y el médico si luego el paciente sufre algún problema, porque ese papel no tiene validez ninguna.

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