El diagnóstico precoz es esencial pero también muy difícil. "Nuestra sociedad ve el envejecimiento como el declive de la vida, y eso hace que incluso a la propia familia le pase desapercibido, lo atribuya al chocheo típico del abuelo y hay olvidos que sí son normales pero otros pueden indicar un principio de demencia", dice Espinosa. Salud maneja una estimación según la cual unos 60.000 andaluces padecen alzheimer, pero sólo 35.729 están diagnosticados.
"Aparece como una pequeña depresión, tienen la cabeza plena para unas cosas pero otras veces no sabes qué les pasa. A mi madre la llevé al psiquiatra porque me estaba volviendo loca pero ella le decía que la que la volvía loca era yo a ella. Si el médico le preguntaba que cenó anoche, le decía muy seria que tortilla y yo tenía que convencerle de que había comido verdura. Y luego comenzó el ansia de escaparse, mi casa era Alcatraz, con cerrojos por todas partes", relata Castañeda, que preside la Federación andaluza de asociaciones de familiares de enfermos.
Su experiencia refleja lo perdidos que se encuentran pacientes y familiares cuando el médico menciona la palabra alzheimer. "Supone un shock y los médicos también tenemos que aprender a comunicar el diagnóstico, sin tecnicismos ni a lo bruto", reconoce Espinosa.
Especialistas y familiares han colaborado para elaborar un manual y un programa de formación a profesionales sanitarios y asociaciones con el fin de desarrollar itinerarios personalizados que permitan coordinar la actuación de unos y otros en cada fase de la enfermedad, el proyecto Al lado. presentado ayer por la consejera de Salud, María Jesús Montero, al celebrase hoy del Día Mundial del alzheimer
Tanto en el libro, que editará la Consejería y estará a disposición de los profesionales sanitarios y las asociaciones, como en los cursos de formación, dirigidos inicialmente a 192 especialistas y responsables de diversos colectivos, se aborda cómo evitar sobreproteger al paciente al principio haciendo las cosas por él en vez de ayudarle a que siga siendo autónomo; ritualizar las actividades diarias y simplificar la comunicación con el enfermo cuando aparecen los trastornos del lenguaje;y también a preparse para el duelo en la fase final. Desde su experiencia, Castañeda reconoce que uno de los principales errores es "corregirles porque tratar de razonar con ellos es inútil y perjudicial para el enfermo".
Defiende la importancia de los centros de días especializados porque "en casa no puedes estar todo el tiempo encima con la estimulación cognitiva". Espinosa reconoce que está probado que ésta, al igual que el tratamiento farmacológico, retrasa de la evolución "aunque no frena la enfermedad". A la estimulación tradicional (crucigramas, juegos de memoria...) se han unido las nuevas tecnologías (programa Gradio, pantallas táctiles..). Veinte pacientes participan en una experiencia piloto para instalar el sistema en casa, pues el 90% de los enfermos vive con familiares.
