La firma de los estatutos, con los cuatro presidentes de asociaciones (sentados): Margarita Cárdenas, Rafael Reyes, Paloma Blanco de Córdova y Chary Maldonado. / P. Herrera
Los pacientes con afasia tienen que superar una doble barrera. La primera, la más evidente, es recuperar, a base de tratamientos tanto terapéuticos como farmacológicos, esa incapacidad de hablar y comunicarse. Pero hay una segunda barrera, que es ese desconocimiento sobre un trastorno que afecta a la capacidad del habla y que, en el 80 por ciento de los casos, se produce por un ictus o accidente cerebrovascular. La falta de estudios e investigaciones, la escasez de información que les facilita los médicos y la falta de un altavoz que les permita denunciar su situación es algo habitual en los afásicos y sus familias, que recurren a internet y, sobre todo, al amparo de otros que sufren y padecen como ellos esta secuela. De ahí nacieron las asociaciones que, después de años de experiencia y trabajo, han decidido dar un paso más, «aunar fuerzas» y constituirse en federación. Una práctica, la de concentrar esfuerzos, que se realiza en el exterior a través de la asociación internacional (AIA).
La FederaciónEspañola de Personas con Afasia (FEPA) nace, así, de la alianza de cuatro colectivos: la Asociación Ayuda Afasia de Madrid, la Asociación de afásicos de Málaga (Afama), la Asociación de afásicos y trastornos del lenguaje de Jaén y la Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia (ARPA) de Sevilla. Lo hacen con unos objetivos bien definidos que aspiran a superar las metas alcanzadas hasta ahora de manera individual. Así lo recogen sus estatutos, que plantean la celebración de conferencias y congresos destinados a la investigación y el tratamiento; la asistencia a familiares; y el diálogo con las administraciones públicas. Hasta se aspira a crear una cátedra, vinculada a centros de investigaciones universitarias, para promover su estudio .
«Esta unión nos va a dar más voz y permitirá multiplicar los esfuerzos realizados por cada asociación», defendió la presidenta de ARPA y elegida como presidenta de la federación, Chary Maldonado. Cada entidad aportará su granito de arena. Jaén asumirá el diálogo con las administraciones; Málaga su vínculo con expertos médicos de reputado prestigio, como el doctor Marcelo Berthier; Madrid aportará las nuevas terapias individuales y grupales puestas en marcha por la neuropsicóloga Helena Briales Grzib. Sevilla contribuirá con la sede (la federación se instalará en el Parque Empresarial Morera Vallejo) y, sobre todo, las nuevas técnicas de relajación pioneras como el feldenkrais o el mindfulness, que se practican en la sede de la Gota CEM. Insisten en que no es un grupo cerrado y hacen un llamamiento a otros familiares «para que se constituyan en asociación» y se sumen a la federación de personas con afasia.
LAS ENTIDADES
- FEPA. La Federación Española de Personas con Afasia nace de la mano de la alianza de cuatro asociaciones con el interés común de relanzar el estudio, análisis y difusión de la Afasia. Su sede estará en Sevilla, en la plaza de la Gota de Leche. La junta directiva está formada por Chary Maldonado (presidenta), Paloma Blanco de Córdova (vicepresidenta), RafaelReyes Moreno (secretario) y Margarita Cárdenas Font (tesorera). El teléfono de contacto es el 955 211 444.
- ARPA. La Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia (ARPA), presidida por Chary Maldonado, nació hace tan sólo unos meses en Sevilla, donde no había hasta ahora ninguna entidad que se encargada de apoyar a las personas que padecen este trastorno. Su sede se encuentra en el espacio de la Gota CEM, en el Parque EmpresarialMorera Vallejo de la capital hispalense. El teléfono de contacto para asesoramiento e información es 955 211 222.
- Asociación Ayuda Afasia. Es de las asociaciones más longevas. Con casi una década de andadura y presidido por Paloma Blanco de Córdova, cuenta con un equipo de profesionales que no sólo se dedica a la difusión, sino también al tratamiento, algo que están emulando otras entidades comoARPA. La sede se encuentra en la céntrica calle Infanta Mercedes de Madrid. Además, dispone de web (www.afasia.org) y un teléfono: 915 71 37 01.
- AFAMA. La asociación de afásicos de Málaga (AFAMA) se constituyó hace más de ocho años entre un grupo de familiares y afectados de la provincia andaluza.Entre ellos se encuentra su presidente,Rafael Moreno Reyes. Enclavada en el número 10 de la calle Comisario de la capital malacitana, dispone de una página web propia (www.afasia.eu) y dos teléfonos de contacto: 638 86 16 57 y 607 22 74 34.
- Lenguaje Jaén. La Asociación de afásicos y trastornos del lenguaje de Jaén, más conocida como Lenguaje Jaén y presidida por Margarita Cárdenas Font, también se ha unido a la federación española para buscar reforzar la difusión de un trastorno como afasia. Su teléfono de contacto es el 953 27 41 35.
