"Los pacientes con enfermedades raras estamos perdidos en el sistema, que no tiene la suficiente coordinación, ni la suficiente financiación para tratar a unos enfermos con nuestras particularidades". Así describió el miércoles la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez de Vega, la situación de estas personas, unas 600.000 en Andalucía. Sánchez exigió un Pacto de Estado sobre estas dolencias.
La presidenta de Feder, que presentó ayer miércoles en Madrid el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Sevilla entre el 19 y el 21 de febrero, aseguró que este Pacto de Estado deberá ir acompañado "de una estrategia nacional, que coordine la atención sanitaria entre las 17 autonomías españolas y establezca centros de referencia para las más de 7.000 patologías que están consideradas enfermades raros, y de un plan económico, de al menos dos millones de euros". A pesar de todo, Sánchez de la Vega recordó que el plan francés de atención a estos enfermos (Francia es el país, junto a Reino Unido, con una atención más avanzada a los enfermos raros) está dotado con cien millones de euros.
Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, institución organizadora del congreso, advirtió a las administraciones públicas que "aunque cada una de estas dolencias afectan a muy pocas personas, entre todas, suman un 7% de de la población general". "Eso son muchas personas, unas 600.000 en Andalucía y por eso es necesario articular un plan de atención específico para ellas".
"La atención a los pacientes con enfermedades raras tiene que estar protocolizada porque no podemos esperar a favores para ser atendidos por médicos fuera de su cupo o sufrir los problemas de derivación que estamos sufriendo entre una comunidad y otra. Todo eso tiene que estar regulado", criticó Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder. Junto a esto, Sánchez de Vega defendió la existencia de un Fondo de Cohesión en España que garantice la financiación económica de los centros que atiendan a estos pacientes, puesto que pueden estar en una comunidad y atender a decenas de afectados de otra.
La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras recordó que la Comisión Europea ya ha advertido a los países miembros que tienen que poner en marcha planes y estrategias específicas de atención.
Abascal lamentó que la estrategia nacional, que se está negociando actualmente entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas, "se haya aplazado ahora hasta el próximo mes de julio a pesar de que las administraciones comenzaron a negociarlo en mayo de 2008 y que anunciaron entonces que a primeros de este año estaría lista".
La semana pasada el presidente de la Fundación Feder recordó también que la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que hace un año y medio aprobó el plan autonómico de enfermedades raras, haya supeditado el desarrollo del citado plan a la estrategia nacional.
7.000 patologías. Las enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6% y el 7% de la población e incluyen una lista total de más de 7.000 patologías. Según destacó Manuel Pérez, "hay algunas relativamente más frecuentes, como la fibrosis quística, que cuenta en España con 10.000 pacientes; sin embargo, de otras apenas hay una decena en el país e incluso de otras sólo se tiene constancia de algunos pocos casos en todo el mundo". Se calcula también que las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos entre uno y cinco años.
Sánchez de Vega añadió que la mitad de los afectados por una enfermedad rara no son diagnosticados a la primera "y ahí comienza su deambular por el sistema al ser derivados continuamente de un médico a otro". Según De Vega, algunas de estas personas tardan incluso varios años en recibir un diagnóstico de su patología.
La presidenta de Feder anunció también una campaña de recogida de firmas "a pie de calle" por toda España coincidiendo con el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero así como, el 10 de marzo, un acto oficial en el Senado para reivindicar la mejora de la atención sanitaria a estos enfermos.
