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Piden pruebas genéticas para que sus hijos no hereden sus enfermedades

Familias de afectados por enfermedades raras exigen «coordinación y coherencia»

el 18 feb 2011 / 20:39 h.

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Los afectados por enfermedades raras, a través de sus representantes en el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se está celebrando en Sevilla, reclamaron ayer a las administraciones "acceso a pruebas genéticas que les garanticen que sus hijos estén libres de las dolencias que ellos mismos padecen".

La demanda se suma a las ya realizadas por la presidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Isabel Calvo, el jueves pasado durante la jornada inaugural, en la que reclamó "la igualdad de oportunidades y trato para todos los afectados por ER en España". Una petición que, no obstante, volvió a repetirse en la jornada de ayer en el marco del Decálogo de Derechos que las asociaciones de enfermos dieron a conocer.

Esta declaración también recoge el derecho a una "mayor coordinación y coherencia" de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras, además de una "mayor cooperación" entre todos los agentes implicados. Una petición que Feder y las asociaciones que representa dirigen también al Gobierno central, recordando que el Sistema Nacional de Salud ha de ser "cohesionado y de calidad" para garantizar el tratamiento igualitario de todos los enfermos.

En el decálogo, los afectados recogen también la necesidad de seguir trabajando en cuanto a la difusión de información, tanto de cara a la sociedad como entre los propios médicos, para "poner fin a los continuos casos de vulneración de derechos, sobre todo en las valoraciones de la invalidez, discapacidad y dependencia". Se recoge también el aspecto laboral, en el que los enfermos solicitan una atención directa a las necesidades particulares de los afectados por una ER dentro de los planes regionales de promoción de empleo.

Los ponentes, por su parte, respaldaron la inquietud de los enfermos por una prueba genética fiable para sus hijos, manifestando que el camino a seguir es la detección precoz. "Ampliar el número de enfermedades detectables por el cribado neonatal -prueba realizada a los recién nacidos- es el futuro", en palabras de María Luisa Martínez, del Instituto de Salud Carlos III. Según esta investigadora de anomalías congénitas, mediante un diagnóstico temprano "pueden realizarse medidas paliativas que permitan una calidad de vida drásticamente mayor en el enfermo". En caso de no producirse este diagnóstico, "podemos encontrarnos en el triste caso de detectar el mal a los 18 años, cuando no hay remedio posible".

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