Cartel de la iniciativa de las pulseras que pretenden sufragar el tratamiento.
Estamos entre abrumados y sorprendidos con la solidaridad de nuestro pueblo», dice Antonio Blanco del Valle, padre del pequeño de tres años al que, desde el pasado verano, un tratamiento experimental de Hongene Biotechnology un laboratorio vinculado a la neoyorkina universidad de Columbia le ha devuelto la esperanza de continuar viviendo aun a costa de unos 100 euros diarios. El tratamiento, que puentea el gen problemático lo evita, es caro porque de momento apenas si se aplica a media docena de casos en todo el mundo. Sólo en Almería hay otro chico de la misma edad y la misma enfermedad, que «cuando viene a Sevilla se queda en casa».
De hecho, ha pasado directamente de ensayarse clínicamente con animales a aplicarse a estos casos aislados en el mundo que padecen esta rara enfermedad llamada Miopatía Mitocondrial TK-2. La enfermedad produce una falta de energía «tan bestial» que no sólo destruye estructura muscular para que el afectado no pueda ni andar sino hasta el punto de que le dificulta la respiración. «No podíamos sacar al niño siquiera porque estábamos dependiendo siempre de la máquina de respirar», asegura el padre, que al igual que la madre, es enfermero. «Ahora el niño quiere subirse hasta en el columpio; ha dado un cambio del cien por cien».
No obstante, el problema no ha terminado, en primer lugar porque el tratamiento actual no cura; sólo escamotea el gen de la enfermedad, aunque el laboratorio estadounidense investiga ya con células madre y se esperanza en encontrar una solución en la próxima década. En segundo lugar, porque la dosis depende del peso del niño.
De modo que si Antonio recibe actualmente siete gramos, y el gramo cuesta 16 dólares, conforme vaya creciendo precisará más gramos, con lo cual ya no serán suficientes los 100 euros diarios que necesita, al margen de otros gastos como la fisioterapia que corre a cuenta de la familia. Por eso Antonio padre no termina de creerse la solidaridad de su pueblo, que arrancó de la Hermandad de La Borriquita vendiendo pulseras a un euro con un eslogan por la causa.
«Se han vendido más de 8.000 pulseras, no me lo puedo creer», se asombraba Antonio. No será la única iniciativa solidaria que la localidad pondrá en marcha para colaborar en esta causa. Y es que el próximo día 15 de noviembre, la misma cofradía organiza una fiesta infantil en la Plaza de La Almazara para recaudar fondos, mientras que el Ayuntamiento palaciego pondrá a disposición de la causa el Teatro Municipal para una obra de teatro que será el remate festivo de una jornada con pasacalles, payasos y bandas de música por el pueblo.
LA JUNTA, DISPUESTA A PAGAR Los padres de Antonio escribieron a principios de este año a la Universidad de Columbia, pero no recibieron respuesta. Fue gracias a la intervención del neuro que llevaba al niño en el hospital Virgen del Rocío, y de gestiones con los otros hospitales involucrados [el 12 de Octubre de Madrid y el San Joan de Déu de Barcelona], por lo que finalmente contestaron. No paramos de luchar; no nos vamos a rendir, asegura Antonio, que ya ha conseguido que el Servicio Andaluz de Salud se haga cargo de la costosa financiación del tratamiento. Nos han prometido pagarlo, pero a reembolso, de manera que nosotros lo pagamos primero y después la Junta nos ingresa el importe. De momento, la familia ha pagado ya unos 23.000 euros. La Junta les ha devuelto 5.000. El problema es que mañana cambie el político de turno y ya nos digan que no, lamenta Antonio, y por eso nos gustaría tener la garantía de que el tratamiento se puede seguir pagando.
