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Risas de carnaval para que la pequeña Raquel pueda sonreír

Acto benéfico para ayudar a una niña con el dañino síndrome de West refractario

el 01 dic 2012 / 22:39 h.

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Raquel Cabeza vino al mundo el 12 de diciembre de 2012 y en estos casi 12 meses su vida ha estado marcada por la precariedad de su salud. Afectada por un derrame cerebral, una hidrocefalia y, desde agosto, por el síndrome de West refractario, su día a día está marcado por violentas convulsiones (hasta 30 veces al día) que la ponen al borde de la muerte.

Su padre y sus allegados organizaron ayer un acto benéfico en la sala Antique de Sevilla para obtener fondos con vistas a un tratamiento médico neurorrehabilitador a manos de un especialista gallego en hormonas de crecimiento, explica Eva Fernández, allegada de la familia. El tratamiento de la Seguridad Social, explica, se limita a controlar las convulsiones, lo que deja a la pequeña, que es incapaz de tragar y es alimentada a través de una sonda en el estómago, permanentemente sedada.

Su padre, Juan Carlos, afronta solo –la madre se separó de ellos– la crianza del bebé en su barrio, el Cerro del Águila. Además, explica Fernández, ha dejado el trabajo para atender a Raquel las 24 horas. Ha fundado la organización Mensajes del Corazón con vistas a que otros pequeños con enfermedades raras tengan acceso a tratamientos.En el caso del tratamiento que necesitará Raquel, los gastos médicos sumarán mil euros al mes más la manutención y el alojamiento en Galicia del padre y la hija, por lo que los organizadores del evento de ayer consideran que  necesitarán entre 20.000 y 30.000 euros al año.

En el acto benéfico del Antique, organizado por Mensajes del Corazón y en el que han colaborado entidades como Sevilla School of Languages, Cocacola, Print Speed, Rico Bus, Curves Hytasa y Garabataria Studio, además de este periódico, actuaron las chirigotas de Love (Los puretas del Caribe, primer premio en el Carnaval de Cádiz 2012), Selu (Viva la Pepi, segundo clasificado),  el Canijo de Carmona, el Yuyu y Pepito el Caja de Canal Sur. Además se subastaron caricaturas del humorista gráfico Jaime Pandelet y se rifaron camisetas de jugadores de fútbol y de baloncesto ligados en el presente o el pasado a los equipos locales, como Negredo o Escudé. 

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