-En estos tres años se ha prodigado poco en los medios de comunicación, ¿por qué ahora este paso de dar la cara?
-Hombre, la cara no la doy, la cara me la quedo que me ha costado lo mío... Pues es para que la gente vea que ha merecido la pena pasar por esto. Me queda mucho por pasar, pero merece la pena. Ahora voy al Virgen del Rocío a hacer logopedia, de vez en cuando voy a la consulta del cirujano maxilofacial, el lunes voy al otorrino, el viernes al oftalmólogo... Sólo veo para adelante, necesito ayuda de alguien para cruzar, para mirar a los lados. Pero aún así mi vida es mucho mejor.
-Pues no parece que sea fácil.
-Es que ahora no estoy cada dos años entrando en quirófano pensando en qué va a pasar o no... Porque antes del trasplante me había operado ya 17 veces, cada dos años me tenía que operar otra vez para quitarme los tumores, y eso para mí era... Cada operación era un riesgo, y encima sabiendo que mi vida iba a ser así ya para siempre. Ahora mi vida está en recuperarme lo antes posible. No hay un cálculo de cuánto durará esto, porque conmigo están experimentando, soy un conejillo de Indias. Cada día es un reto. Pero no me arrepiento de nada, lo volvería a hacer.
-¿Le ha cambiado mucho la vida el trasplante?
-Pues no sé qué decir, porque yo me siento el mismo de antes. No tengo la agilidad o el aguante que tenía antes, porque era capaz de andarme Castilleja de la Cuesta de arriba abajo, y ahora no soy capaz de andar de aquí a ahí al lado.
-Precisamente, uno de los factores por los que le seleccionaron para la intervención es que, además de un gran apoyo familiar, tenía una vida normalizada pese a su enfermedad.
-Yo nunca me he encerrado en casa, porque mis padres me inculcaron que lo que yo tengo no es nada del otro mundo, que es una enfermedad igual que uno puede nacer con una sordera o con un brazo menos. Desde chiquitito me dijeron que soy una persona como otra cualquiera, que tenía que salir adelante con lo que tengo, y además mis amistades siempre me han tratado como a uno más.
-Hay personas que con mucho menos se sepultan en vida.
-Pero es que yo no soy un monstruo. Cuando me hicieron el trasplante, en un periódico digital dijeron que había pasado de ser un monstruo a una persona normal, y yo si soy un monstruo, es con las mujeres. Me lo tomé a broma, porque a las cosas hay que encontrarles el otro sentido.
-¿El humor ha sido su arma contra esta enfermedad?
-Pues sí. Por ejemplo, a mí muchos me decían gitano, por lo moreno que soy, pero ahora les digo que no, que soy entreverao, gitano por arriba de la cara y payo por abajo. Y hay una amiga mía, que se llama Ana y que me quiere con locura, a la que le encanta el chocolate, y para que me dé un beso le digo si quiere chocolate negro o chocolate blanco, por lo del color, que pueden pasar años hasta que se iguale, pero ya está mucho mejor.
-Imagino que no todo el mundo sabrá comportarse, ¿no?
-Pero porque una persona se ría de mí no me voy a encerrar en mi casa. Mira, una vez en Tomares estábamos en una cafetería y una mujer me mira, con toda la cara deja en mi mesa los cafés que llevaba y me dice que no está de acuerdo con mi operación, porque se han gastado muchos millones de pesetas en una cosa que no es necesaria, que con todo lo que se habían gastado en mí podían darle de comer a muchas familias aquí en Sevilla. Y yo me quedé... Aquello me llegó, me hizo sentir mal, me llevé un tiempo pensando en si había hecho bien en aceptar esa operación. La gente te mira, te señala, comenta, se ríe... En esta sociedad hay de todo, pero yo tengo que vivir, me duelen las cosas pero tengo que reír.
-Si la cara es el espejo del alma, ¿qué es lo que nos dice su cara?
-Mi cara dice que mi alma es la más grande que hay, porque tengo mucha cara, fíjate si tengo mucha que tengo dos. Mi cara dice que tengo el alma de un luchador, porque estoy luchando tela, porque yo estoy aprendiendo incluso a beber, todavía no puedo beber en un vaso y tengo que usar una jeringa de alimentación. Antes de la operación podía hacer de todo, y ahora estoy aprendiendo otra vez como si fuese un niño chico, poquito a poco. Hay cosas como los garbanzos que mi madre los tiene que pasar un poco, puedo comer sólido pero tiene que estar blando, no es todo puré.
-¿Y qué es lo que echa ahora de menos que no pueda?
-Los bocadillos de chorizo picante, que me encantan y no puedo. A mi gente les digo que todo llega, porque yo no me voy a morir sin comerme otro bocadillo de chorizo.
[Belén asiente. "Tiene un afán de superación muy grande, es increíble. Al principio nos dijeron que le compráramos una pizarrita porque no podía hablar, y se la compró una amiga. Se la dimos y nos la devolvió, dijo que con ella le abanicáramos, que tenía mucho calor, pero que si la usaba iba a tardar más en hablar. Todo lo explicaba con gestos".]
-En el logopeda, para darle movilidad a la boca, está aprendiendo a reír, llorar, besar... ¿Qué es lo que le está resultando más difícil?
-Besar, porque obliga más a los labios y no puedo, es lo que estoy trabajando ahora. De ahí viene también que no pueda beber en condiciones ni del vaso ni de la botella. Es como si lo tuviera con anestesia, los siento pero no puedo hacer que se cierren del todo. Me dijeron incluso que me comprara un chupe y un biberón para ir ejercitando la mandíbula y todo.
-Lo de besar, cuanto más tarde más se disfrutará después, ¿no?
-No, si ellas a mí sí me besan, el que no puede soy yo.
-¿Cuánto tiempo tardó en volver a tener sensibilidad en la cara?
-Tres semanas. Vino el doctor González Padilla, el médico maxilofacial, se puso los guantes y empezó a tocarme la cara, la boca, y sin avisarme me hace así en el labio, zas, un pellizco, y le digo quita coño que me ha dolido. Y se echó a reír y a preguntarme si de verdad me había dolido, y fue a darme otra vez y le tuve que decir que no lo hiciera más.
-¿Tuvo miedo de mirarse al espejo cuando llegó el momento?
-Qué va, eso fue muy gracioso, porque a las dos semanas de estar en planta me miré al espejo y no se enteró nadie. Estuve cinco semanas en la UCI, hinchado y rodeado de cables, ni me movía, cuando me pasaron a planta fue cuando empecé a animarme. Entonces fueron un día a ducharme y me meten en el cuarto de baño, pero nadie cayó en quitar el espejo y ahí me vi. Estaba todavía totalmente hinchado, era el muñeco de Michelin, pero me vi y me dije ea, ya tengo lo que tanto he deseado que es mi carita limpia, sin quistes y sin grasa ni nada. Pero no dije nada.
-¿Los médicos no lo supieron entonces?
-Nada. A la semana vino la psicóloga diciendo que me tenía que mirar en el espejo, y yo diciéndole que me dejara en paz. A los ocho o nueve días vinieron don Tomás [Gómez Cía, jefe del equipo que realizó la operación], la psicóloga, mi hermana y Esperanza, que es mi enfermera de toda la vida. Trajeron el espejo y lo taparon con una carpeta de cartón, y me dijeron que iban a ir bajando poquito a poquito hasta que yo dijera basta, y que entonces lo tapaban y lo intentaban otro día. Entonces me miré del tirón y todos se quedaron... Y ya les conté. Nadie había caído en lo del espejo en el cuarto de baño.
-Los médicos dice que se reconoció usted en la cara que vio en el espejo.
-Yo sí, yo me reconocí, porque se parecía a mi cara de cuando era chiquitito, de hace 30 años. A mí a los pocos días de nacer me salió un bultito en el lado derecho y ya empezó el ojo a bajar, y los tumores ya surgieron cuando tenía siete u ocho años.
-Imagino que cuando chico soñaba con poder tener la cara sin la enfermedad, ¿no?
-Qué va, cuando chico lo único que quería era jugar al fútbol y estar por ahí. Yo empecé a soñar con una operación como ésta con 15 años, porque veía lo de los trasplantes de órganos y pensaba que igual algún día podían con lo mío. Luego empezaron las operaciones de cambio de sexo y me decía lo mismo, porque todo eso además se estaba haciendo en España. Y entonces vino lo de la operación de cara en Francia y a continuación anunciaron que se iba a hacer una en Valencia. Y entonces ya empecé a pensar que por qué no yo. Nunca he perdido la esperanza.
-¿Alguna vez en sus pesadillas se ve como era antes?
-Pesadillas no he tenido, pero muchas veces me he mirado al espejo y he visto la imagen que tenía antes, no sé por qué, y mi primera reacción es llevarme las manos a la cara para comprobar que no.
-¿Cuánto tiempo le llevó acostumbrarse a su cara nueva?
-Un año, tardé un año en hacerme a la idea de lo que veía en el espejo. Sin darme cuenta me llevaba la mano a la papada que tenía antes y entonces notaba que no, que ya no la tengo.
-¿Se considera un milagro o una expresión de lo que puede llegar a hacer la ciencia?
-Yo soy la esperanza de muchas personas que tengan enfermedades similares a la misma o que se hayan quemado el rostro. Y soy un ejemplo de que la sanidad pública española es de las mejores que hay en el mundo, y que no se merece los recortes que está teniendo, habría que respetarla. Yo estoy muy orgulloso de esta sanidad pública, y más orgulloso todavía de pertenecer al hospital Virgen del Rocío.
[Entra Josemari, un vendedor de cupones y Rafa lo saluda. "Hombre, hace tiempo que no te veo, y te lo dice un ciego." Hablan de la Satu. Josemari le reprocha que sólo se codea con gente famosa. Rafa ríe. "Éramos los dos vendedores de la ONCE que más enemigos teníamos porque lo vendíamos todo. Él va cantando, porque canta muy bien, y yo iba con un cencerro, nos reíamos con los clientes... Eso la gente lo agradece. Lo de trabajar es lo que más echo de menos. Yo creía que esto iba a ser cuestión de un año y no, al final me han tenido que dar la invalidez absoluta porque a cada momento estoy en el hospital. A mí eso de trabajar en la calle me daba la vida".]
-Su trasplante tiene la singularidad de que es algo que se ve, porque cualquier otro órgano trasplantado va por dentro. ¿Eso le añade un componente psicológico todavía más importante?
-A mí los psicólogos me lo dijeron antes de operarme, que un trasplante de corazón o hígado no se ve, pero que un trasplante de tejido sí y por donde fuese se iba a notar. Y yo decía que sí, pero que mi imagen iba a mejorar. Si ya me miraban entonces, ¿qué más me daba que me mirasen luego? Si antes me miraban por cómo tenía la cara, ahora me miran por ser el trasplante de cara de Andalucía.
-Lo que no tendría es miedo a que su cara fuese repetida de otra persona, ¿no?
-Yo sabía que la nueva cara se iba a amoldar a lo que es mi cráneo, que esto no iba a ser como en las películas de acción. Incluso esto me lo tomé con mucho cachondeo, le dije a mi cirujano que hiciéramos un trato: yo me hacía el trasplante con la condición de que me dejaran la cara como Fran Rivera para tener a las niñas contentas. Y después cogí a algunos cirujanos y les dije que hay que ver, que yo había cumplido mi parte pero ellos no, que yo quería la cara de Fran Rivera y me habían hecho la cara como el de los hermanos Calatrava.
-¿La gente le trata de manera diferente cuando le reconoce?
-Mis amistades no, pero a la gente de la calle sí le cuesta. Hay mucha gente que evita mirarme y se dirige a mi hermana. Una vez fui a comer a la Plaza del Pan, en Sevilla, estaba con mi hermana y mi madre. Había allí una mesa con gente y cuando llegué esa mesa se quedó en silencio, no hacían más que mirarme, y venga mirarme. Me dieron la comida. Cuando terminé les dije señores, que me voy, por si me queréis mirar una última vez. No me importa que me miren, pero otra cosa es tener a la gente encima y que te miren como un bicho raro.
-¿Le costó mucho volver a salir a la calle tras la operación?
-No, porque yo siempre he estado en la calle. Ahora no puedo salir tanto, cuando hace sol me tengo que bañar en crema cada dos o tres horas, a la playa no puedo ir a partir de las cuatro de la tarde, con los inmunosupresores me vengo mucho abajo... Son momentos, depende mucho del día.
-¿Y cómo fue el primer día que por fin pudo salir?
-Bueno, tardé de aquí a esta puerta una hora, la gente venga abrazarme y besarme, gente que se hartó de llorar... Yo también he llorado mucho en este proceso, de alegría, de pena, de dolor. Pienso mucho en mi madre, porque es mayor y es la que más sufre, porque ha sufrido toda su vida conmigo y ahora ve que no puedo ni comer ni beber bien, que no salgo a la calle tanto como antes. Yo llevo mi carga y la de ella, pero ahora está más tranquila porque me ve mejor. Pero me quedo con lo bueno. Nunca me he arrepentido, siempre he dicho que volvería a dar este paso las veces que me lo ofrecieran, porque merece la pena.
-Total, que su mensaje al final es que al mal tiempo siempre hay que ponerle buena cara...
-Siempre hay que luchar, porque tarde o temprano las cosas tienen su recompensa y al final se sale de todo, los problemas tarde o temprano tienen solución. Si yo he conseguido que mi enfermedad desaparezca y que mi imagen cambie, eso significa que los sueños se cumplen y que todo lo demás son tonterías. Porque la vida es para vivirla, tengas lo que tengas... y tengas la cara que tengas.
