Los padres de Jesus y Marcos acuden con las mas de 85.000 firmas que han conseguido a su reunion con el SAS. / José Luis Montero
Los padres de Marcos y Jesús, los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, lamentan no conocer aún si sus hijos pueden o no optar al tratamiento --que en su día ya le habían denegado--, indicado para su enfermedad, después de diez días de reuniones de la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena para revaluar el caso.
En declaraciones a Europa Press, José María, el padre de los menores, tacha de "excesivo" el tiempo de espera, después de que el pasado viernes 13 de febrero se anunciara la reunión de la comisión. "Seguimos sin saber nada" sobre si pueden optar al tratamiento, y solo "nos dicen que siguen reunidos y que hay discrepancias entre el comité científico", asegura el padre, que añade que "no saben si están haciendo tiempo".
José María ha explicado también que el viernes pasado recibieron una llamada de la secretaria general de Calidad, Innovación y Salud Pública, Pepa Ruiz, que les dijo que "habían pedido un nuevo informe y que este martes o miércoles nos llamarían". Pero, el caso "es que desde el día que nos dijeron que se iban a reunir hasta hoy han pasado diez días", insiste.
Marcos y Jesús son dos niños de 8 y 5 años con distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, aun son capaces de caminar. De esta forma, y según su médico especialista, cumplen con las características para que sea administrado Atalureno (Translarna), tratamiento que en 2014 recibió la autorización condicional para su comercialización en la Unión Europea, convirtiéndose en el primer tratamiento mundial aprobado para dicha patología.
Esta autorización permite que dicho tratamiento sea comercializado en España, una vez que se obtenga la fijación de Precio y Reembolso por parte del Ministerio de Sanidad. Mientras tanto, puede ser solicitado bajo la modalidad de "Uso de medicamentos en condiciones especiales" (RD 1015/2009). Actualmente se está administrando a cinco pacientes de cuatro Comunidades Autónomas: Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Galicia y Valencia.
El pasado mes de julio, el médico especialista del Hospital Virgen del Rocío que atiende a los niños, solicitó a la farmacia del Hospital el tratamiento. Al no obtener ninguna respuesta, insistieron y recibieron en noviembre une denegación por escrito firmada por el director médico de los Hospitales Virgen del Rocío- Virgen de Macarena, a lo cual presentaron un escrito de alegaciones en diciembre sin obtener ninguna respuesta.
Tras varias quejas en los medios de comunicación, se reunieron con el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta de Andalucía para abordar el caso, y finalmente han conseguido que se vuelva a evaluar la situación, aunque siguen sin respuesta.
En este contexto, los padres exigen que no se demore más la administración de este medicamento a sus hijos, que reúnen las condiciones para recibir el tratamiento, según su médico y las características para que el tratamiento sea eficaz.
