Más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara (ER) celebraron ayer en España el Día Mundial de las ER bajo una reivindicación común: impulsar la creación de más centros, servicios y unidades de referencia como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Los objetivos de la Estrategia Nacional de ER impulsada por el Ministerio de Sanidad "deben pasar de las palabras a los hechos", según los afectados.
España, que cuenta desde septiembre con un centro de referencia nacional para ER en Burgos, necesita más centros para proporcionar a las personas con ER una atención sociosanitaria "de calidad" y asegurar su acceso a esta atención, explicaron desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
