El pequeño Kevin Ruiz García convive con una traqueotomía por culpa de una neuropatía hipomielinizante congénita que afecta a sus nervios y le impide moverse. Los vecinos de Las Cabezas de San Juan, Utrera y Bornos (Cádiz) tratan de recaudar dinero para que pueda operarse en Londres.
Cumple 2 años mañana y desde hace uno y medio apenas puede comer ni respirar. Tampoco puede moverse. Por eso, las tres localidades se han movilizado para conseguir el dinero que necesita con festivales y partidos benéficos. El niño no es consciente todavía de la generosidad que promueve.
Desde su cuna no se entera del apoyo que ha encontrado su familia en el Ayuntamiento de Las Cabezas de San Juan y en cofradías, asociaciones, comerciantes y hasta en los artistas. Sin embargo, el dolor por su enfermedad y la esperanza de curación en la capital inglesa es un viento que sopla por todo el pueblo.
El niño sufre esta enfermedad desde que nació, aunque no dio la cara hasta que, a los seis meses, sufrió una neumonía que obligó a los médicos del hospital Puerta del Mar, en Cádiz, a practicarle la traqueotomía. Desde entonces, el proceso degenerativo que sufren sus nervios ha impedido retirarle el tubo, por donde come y respira actualmente.
"Cada vez se mueve menos", dice María Rosa García, su madre, que ha encontrado un atisbo de esperanza en una asociación de Madrid de otros afectados por la enfermedad. La asociación ha enviado correos a todos los médicos con los que ha contactado alguna vez. Contestó un equipo de Londres, aunque sorprendido porque "la mayoría de los casos que han visto se han dado en adultos".
Pese a que la clínica está dispuesta a operar al niño, le han pedido que se someta a varias pruebas para buscar el gen responsable de la enfermedad.
Las pruebas, además de lentas, cuestan mucho dinero. El Servicio Andaluz de Salud (SAS) las podría hacer gratis, pero "me han dicho que al no tener cura, no le dan prioridad", se queja la madre para explicar por qué ha optado por la sanidad privada. Por otro lado, el laboratorio sevillano que trabaja ya sobre el asunto le ha pedido a María Rosa que la clínica londinense especifique el gen del que sospechan, para no dar palos de ciego ni alargar el proceso.
María Rosa, que ya es casi enfermera, está a la espera de que los ingleses le den respuesta. Mientras, la historia ha conmovido tanto a su pueblo, Las Cabezas de San Juan, porque aunque ella vive desde que se casó en Bornos, los abuelos maternos de Kevin han conseguido comprometer a todos los cabeceños hasta el punto que han repartido huchas por el pueblo para organizar una gran colecta.
Además, el próximo sábado más de 30 artistas -la mayoría locales- participarán en un festival benéfico. Contagiados por la solidaridad, Bornos -el pueblo gaditano en el que Kevin permanece postrado en una cuna- y Utrera tienen previstos partidos de fútbol cuya taquilla irá destinada también a los gastos médicos.
"Tengo esperanzas porque los médicos me han dicho que la poca mielina [sustancia que envuelve las fibras nerviosas] que tiene no la pierde", asegura su madre emocionada porque "Kevin está empezando a hablar". Tal vez quiere decir gracias.
