"Cuando empecé a ver problemas en mi hijo el pediatra me dijo que era por privación afectiva, que se lo había creado yo". Con este panorama tuvo que enfrentarse Mercedes Molina, hoy presidenta de la Federación Autismo Andalucía, cuando su hijo Manuel, autista, tenía 18 meses.
Mercedes cuenta que su familia y ella se pusieron en manos de profesionales, aunque les costó mucho tiempo y esfuerzo conseguir un diagnóstico que no llegó hasta que el pequeño cumplió tres años y medio. "Perdimos un tiempo irrecuperable", lamenta Mercedes.
Manuel nació en 1989 y su diagnóstico es de autismo grave, a lo que se suma su hiperactividad. Ahora va al centro de educación específica de la Federación Autismo Andalucía. "Cuando Manuel tenía once años y comenzó a recibir un tratamiento adecuado le cambió la vida", afirma su madre.
Diagnosticar el autismo es el mayor de sus problemas. La ratio más extendida indica que 25 de cada 10.000 habitantes son autistas, por lo que habría 19.000 andaluces con esta discapacidad. Sin embargo, en los centros de Autismo Andalucía sólo hay unos 800 casos y los escolarizados en la escuela pública son menos de 4.000.
Nada físico indica una discapacidad en el niño. Cuando va creciendo, no se comunica, no tiene contacto ocular con las personas de su entorno o no atiende cuando le llaman y estos síntomas hacen sospechar a la familia. "En ocasiones cuando llegan al pediatra siguen pasando desapercibidos. El conocimiento de los profesionales, en algunos casos, deja mucho que desear", comenta Rosa Álvarez, psicóloga de Autismo Andalucía.
Con las asociaciones andaluzas ya existentes en 1992, una por provincia, nació la Federación Autismo Andalucía. Con ella llegaron centros de diagnóstico, servicios de atención para los más pequeños, un centro específico de educación especial, residencias específicas, servicios de ocio, apoyo a la familia y un largo etcétera de ayudas. Hasta hoy la única iniciativa pública andaluza dirigida a esta discapacidad de forma específica pasa por la colaboración y el concierto de la Junta con esta federación. "Nos apoyan, pero no prestan los servicios suficientes", reconoce Mercedes Molina. "Hacen falta más centros, unidades de día y residencias", apostilla.
Igualdad y Bienestar Social ha invertido en la anterior legislatura alrededor de un millón de euros en el desarrollo de centros federados y unos 700.000 euros en la intervención con la familia, según lo dicho por Aurelia Calzada, directora general de Discapacidades de la consejería del ramo, y ella misma admite que "sería necesario crecer más en presupuesto". Los programas impulsados por la Administración andaluza se limitan a un programa de apoyo a aquellas familias que prefieren que la persona discapacitada permanezca en su entorno, ayudando a pagar a un cuidador y un asistente personal que le facilita el acceso a un trabajo.
El empleo y la salud son dos grandes escollos que tiene que salvar un autista. El acceso al trabajo es difícil o imposible, dependiendo del retraso mental que lleve asociado. En algunos casos, con ayuda de un asistente pueden acceder al mercado laboral, aunque "desempeñan trabajos rutinarios y de bajo rango", explica Rosa. La abstracción les desorienta.
Ir al médico también es un gran problema para ellos. "No quieren ir porque dicen que hay muchos problemas allí. Se ponen nerviosos", cuenta Mercedes. También achaca esa dificultad a la falta de preparación de los profesionales sanitarios: "He ido al médico con mi hijo y lo ha mandado al psiquiatra", asegura. Por ello, la federación ha elaborado una guía para enseñar a médicos y familiares a enfrentarse a esta situación.
