Reunión en el Parlamento de Andalucía. Foto: El Correo
Por Rocío Muñoz Con las caras pintadas de verde y el corazón lleno de esperanza el colectivo de afectados por enfermedades raras da un paso más en su lucha vital con la celebración en el Parlamento de Andalucía del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Bajo el lema Un gesto que lo cambia todo enseñaron al mundo que los pequeños gestos por pequeños no son menos importantes, que todos aportan y que unidos suman la fuerza necesaria para luchar por su causa. "Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento, capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España", resaltó Juan Carrión, presidente de Feder.
La conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras (28 de febrero) quiere poner el énfasis este año en los dos principales problemas de los afectados como son "el retraso en el diagnóstico y el difícil acceso a un tratamiento adecuado", destacó Carrión.
La apertura del acto corrió a cargo del presidente del Parlamento de Andalucía, Manuel Gracia, quién moderó la mesa principal que contó con la presencia del presidente de Feder, Juan Carrión Tudela; la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta, María José Sánchez Rubio; y la delegada de Familia, Asuntos Sociales y Zonas de Especial Actuación del Ayuntamiento de Sevilla, Mª Dolores de Pablo-Blanco Oliden. "Sevilla es una ciudad referente a nivel internacional en la atención a pacientes con enfermedades raras y el Ayuntamiento continuará haciendo todos los esfuerzos necesarios en este sentido", aseveró Mª Dolores de Pablo al aludir al convenio que hace un año se suscribió entre el Ayuntamiento de Sevilla, Feder y el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para canalizar la colaboración y la coordinación de la salud pública dentro de las competencias del propio consistorio.
Por su parte, María José Sánchez Rubio hizo hincapié en la importancia de invertir en investigación. "Los avances en el diagnóstico precoz son fundamentales. Gracias al desarrollo del diagnóstico genético preimplantatorio han sido ya 50 los bebés que han nacido libres de enfermedades hereditarias, ocho ahora mismo están en espera de nacimiento", dijo.
Refirió también, en cuanto a la inversión en investigación y apoyo al desarrollo de medicamentos huérfanos, que "en 2014 se ha hecho una inversión de 75 millones de euros en investigación, con 28 proyectos que se están realizando aquí y cuatro de carácter internacional". "Si a estas investigaciones no se les ve la rentabilidad en la comercialización por parte de la iniciativa privada, tiene que estar ahí la iniciativa pública", sentenció.
Además, la consejera compartió con los asistentes la noticia de que desde hace poco Andalucía ha logrado tener como centro de referencia de la disfonía espontánea al Hospital Puerta del Mar de Cádiz. Sumándose así a otros centros de referencia de la comunidad autónoma.
"Queda mucho camino por recorrer, pero, no están ustedes solos en su lucha diaria, el Parlamento de Andalucía, el Gobierno de Andalucía y todas las instituciones públicas seguirán trabajando para poder alcanzar una igualdad real efectiva de las personas afectadas por enfermedades raras", transmitió Manuel Gracia.
