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"Un 'paciente raro' tarda cinco años en tener diagnóstico"

El responsable del órgano colegial de los farmacéuticos sevillanos ha sido distinguido en el Congreso con el título de Embajador de las Enfermedades Raras en reconocimiento a la labor de la institución en este complejo campo.

el 14 mar 2010 / 21:20 h.

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Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos.

-Este año se cumple el décimo aniversario del primer congreso internacional de enfermedades raras que impulsó el Colegio. Desde entonces se celebra cada dos años en Sevilla y es una cita ineludible en este campo.
-Estamos muy satisfechos con esta repercusión y con el desarrollo que han tenido los distintos congresos celebrados, pero la lucha del Colegio con las enfermedades raras comenzó un poco antes, en 1997. Ese año, un farmacéutico sevillano, Moisés Abascal [actual presidente de la Fundación FEDER], consultó al Centro de Información del Medicamento del Colegio sobre el tratamiento para una enfermedad muy rara que le había solicitado la madre de un paciente. Ahí nos dimos cuenta de la soledad y el aislamiento absoluto en que pueden vivir el enfermo que sufra una de estas patologías y su entorno familiar. Así fue cómo nos decidimos a tirar para adelante y se nos ocurrió organizar unas jornadas que al final fue aquel primer congreso internacional.

-Los farmacéuticos tienen el estigma de ser un colectivo que se dedica a custodiar el medicamento, dispensarlo y poco más. Ha sido muy interesante ver cómo todo este proceso de auge y concienciación social en torno a las enfermedades raras nació del impulso de un Colegio de Farmacéuticos.
-En realidad los farmacéuticos siempre hemos estado muy involucrados en atender y ayudar a los pacientes, siempre hemos sido consejeros sanitarios. En el caso de estas enfermedades, nos dimos cuenta de que eso no bastaba, de que teníamos que dar un paso al frente y aprovechar nuestra situación de cercanía y de poder de convocatoria con los medios, con la industria, con las administraciones públicas... y así fue como el tema empezó a tomar cuerpo.

-¿Tiene fecha ya el congreso del año que viene?
-Está cerrado para que se celebre en Sevilla entre el 17 y el 19 de febrero del próximo año.

-¿Qué es lo que más ha avanzado en la atención a estas patologías en este tiempo?
-No hay que lanzar campanas al vuelo porque aún estamos en el embrión de todo, pero es cierto que se han dado pasos importantes. Antes había pacientes que se morían sin diagnósticos. Hubo pacientes que tardaron 30 años en recibir un diagnóstico. Hoy la media es de cinco años. Es mucho, pero es un avance importante.

-¿Y en cuanto a fármacos?
-Antes no había casi nada, pero desde 2000 Europa ha registrado medio centenar de medicamentos huérfanos, los específicos para estas dolencias.

-Un problema por resolver aún es la atención a las familias.
-Sí. Aunque la atención a las enfermedades raras no ha hecho más que comenzar, al menos está en la agenda de las administraciones, pero queda centrarse en las familias, que son las que afrontan la enfermedad en una soledad y con un sufrimiento absoluto y sin recibir ninguna ayuda. La ley de Dependencia se vio como una solución a esto, pero hay que desarrollarla y, sobre todo, dotarla para que sea efectiva para estas personas.

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