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Una madre sevillana urge a la sanidad gallega para que su hija pueda ser tratada de una enfermedad rara

El hospital gallego sostiene que no es referencia nacional para el  tratamiento de esa patología y dice que Andalucía no lo ha pedido  

el 07 feb 2012 / 17:02 h.

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La familia de una niña de 22 meses de Sevilla que padece una  enfermedad rara llamada lipodistrofia congénita generalizada o  Sindrome de Berardinelli-Seip ha solicitado al Complexo Hospitalario  Universitario de Santiago (CHUS) que realice la tramitación para que  su hija pueda recibir un tratamiento procedente de EEUU que en la  actualidad es gratuito y que en España la compañía fabricante sólo  proporciona al centro compostelano.

En declaraciones a Europa Press, la madre de la niña, Yolanda  Morales Pereira, ha explicado que se trata de una enfermedad rara con  "unos cien casos en el mundo" y que en España la compañía que  comercializa el fármaco de uso compasivo para esta patología  "únicamente lo facilita a través del Complexo Hospitalario  Universitario de Santiago".

"El coste del tratamiento es cero, ya que está subvencionado por  los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su  programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que  padecen enfermedades raras", subraya Morales.

Según ha comentado, en diciembre acudió a Santiago de Compostela  con su hija, en donde el doctor David Araújo Vilar, del Servicio de  Endocrinología y Nutrición del hospital gallego, le confirmó que  padecía el citado síndrome y solicitó que entrara en el protocolo de  Estados Unidos, donde le confirmaron que podían pedir el  tratamiento.

No obstante, ha lamentado que, como su hija y otro niño que  necesitan tratamiento viven en Andalucía y no en Galicia, y las  competencias en sanidad están asumidas por las diferentes  comunidades, el hecho de residir fuera de la comunidad gallega "se ha  convertido en un auténtico escollo" a la hora de que estos menores  puedan recibir tratamiento.

TRAMITACION

"En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña  reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo  autorice, mi pequeñita sigue esperando, a pesar de la gravedad de su  enfermedad y de la necesidad de que lo obtenga cuanto antes", ha  afirmado Yolanda Morales.

Así, esta madre sevillana ha insistido en que el hecho de vivir en  una comunidad distinta "no puede ser la causa" de que su hija "no  pueda tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuita  desde Estados Unidos". "Sobre todo cuando ya sabemos que existen  otros enfermos a los que se les está suministrando ya de manera  satisfactoria en España", ha apostillado.

Por ello, insiste en que se inicie "cuanto antes la tramitación"  por parte del hospital compostelano, así como para que "la  conselleira de Sanidade autorice inmediatamente el tratamiento" y  que, por último, "el Ministerio de Sanidad lo autorice a su vez con  la mayor agilidad posible".

"Son demasiados trámites burocráticos que enlentecen la  posibilidad de que mi hija tenga un tratamiento con urgencia",  subraya Yolanda Morales, quien cree "inhumano tener a una pequeña sin  el tratamiento que necesita y que mejoraría su calidad de vida  muchísimo por la lentitud y desidia de las administraciones  implicadas".

SOLICITUD

Por su parte, fuentes del Complexo Hospitalario Universitario de  Santiago han explicado a Europa Press que el complejo hospitalario  compostelano "no es" referencia nacional para el tratamiento de esta  patología rara.

Asimismo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago ha  subrayado que "la comunidad andaluza, de donde procede --la  paciente--, no ha solicitado que atienda a esta paciente", precisa.  De este modo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago  señala que cuando disponga de "las tramitaciones pertinentes" el  centro compostelano estudiará los casos "y, si da lugar, se  aprobará".

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