Pedro Mora y Gustavo Álvarez son pacientes crónicos activos que han sabido superar barreras, como la de practicar una de sus aficiones: el cicloturismo.
Gustavo tenía 18 años cuando su corazón le dio un vuelco. Una insuficiencia valvular aórtica le empezaba a colocar el cartel de paciente crónico en una época ahora tiene 42 años donde la consecuencia era apiadarse por su mala fortuna. Le operaron 13 años después, colocándole una prótesis de titanio que le obligaba a tomar de por vida Sintrom, un anticoagulante. De bajar los brazos, habría sido su condena. No lo hizo. Se informó sobre la materia y hasta fundó una asociación sevillana de anticoagulados. Con esa base empezó a obrar sus pequeños milagros: volver a trabajar, tener un hijo que es su «primer pensamiento cada amanecer» y disfrutar de rutas cicloturistas con su compañero de batallas quirúrgicas Pedro Mora operado de la misma dolencia. Su última proeza fue acudir a la manifestación del 22-M en Madrid «de forma pacífica» y seguir, a su manera, con su lucha.
Gustavo Álvarez es de los llamados pacientes activos y formadores, de los que se cuentan 500 en Andalucía. «No vale meterse en una urna por tener una enfermedad crónica», reivindica. Y, para ello, eleva su altavoz, ya sea visitando a pacientes en el hospital de Valme o siendo el profe de los talleres de la Escuela de Pacientes, auténticos foros de experiencias. «Llegan sumidos en dudas y salen con una sonrisa y pensando que su vida es más normal», indica.
Y es que, después de mucho bregar, los expertos han llegado a una conclusión contundente: el paciente crónico formado en su dolencia es clave para romper barreras e incluso puede ser una baza para preservar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo pusieron en valor en la puesta de largo del VI Congreso Nacional de Asistencia al Paciente Crónico, que congrega hasta mañana a mil profesionales de la salud en el hotel Renacimiento. Su apuesta no es solo de boquilla. Hoy mismo, se celebrará la I Conferencia de Pacientes Activos, donde serán ellos y no los médicos, los que tomarán la palabra.
Ángel Rodríguez, en la exposición en homenaje a los cuidadores.
A la cita no faltará Mauricio Dueñas, que lleva un cuarto de siglo diagnosticado de diabetes. También es de los maestros de pacientes, una fórmula que considera clave ya que «funciona porque se debate de igual a igual, con las mismas inquietudes». Después de decenas de talleres, reivindica el salto cualitativo que supone «pasar de ver la botella medio vacía a medio llena». «Se puede llegar a hacer maravillas, si se piensa que la batalla contra la enfermedad es una carrera de fondo», manifestó Mauricio que, aunque vive en Huelva, se ha pateado la provincia impartiendo clases. Entre ellas, se le quedó grabada la experiencia vivida en Castilleja de la Cuesta con «pacientes de 80 años que, pese a su edad y complicaciones, demuestran sus ganas de vivir». Por ejemplo, Dolores Marín, de Santiponce, tiene 77 años y es otra dependiente del Sintrom. Transfusiones de sangre, visitas al médico y el arropo de sus cuatro hijos (Flor, Dolores, José Antonio y Jerónimo) son su día a día. «En el ambulatorio de Santiponce me mandaban unos botecitos de hierro, pero no me hacían nada; desde que estoy con el doctor Ollero, que es un bellísimo médico, mi vida es otra», reconoce.
Manuel Ollero es el responsable de la Unidad Clínica de Atención Médica Integral (Ucami) del Virgen del Rocío, referente europeo en atención a la cronicidad, y presidente de un congreso que no se ciñe al cinturón sanitario. Tiene un premio de poesía y microrrelatos en memoria de Albert Jovell que fuera presidente del Foro Español de Paciente, una jornada de puertas abiertas mañana sábado y hasta un homenaje a los cuidadores, que son los otros héroes de la historia de supervivencia de las enfermedades crónicas. Habrá ponencias y una emotiva exposición artística. Vivencias de un cuidador nace del corazón de Ángel Rodríguez, un enfermero de la Unidad de Paliativos del hospital del Tomillar, que hace años propuso a los familiares que mostraran su visión, mediante relatos y dibujos, de lo que, para ellos, era el día a día cuidando a su hijo, su padre, su marido o su vecino. Dibujos de caminos empinados y pozos y frases de «dolor y esperanza» que, ocho años después de que se trasladaran al papel, todavía arrancan las lágrimas del rostro de Ángel, que se desvive por sus pacientes.
