Incomprensión. Es la palabra que mejor define cómo se sienten las familias de las personas que padecen el Síndrome de Asperger y, a la vez, es una de las características de este trastorno. Las familias tienen que «lidiar con un trastorno muy difícil de entender para los demás», explica el presidente de la Asociación sevillana de Síndrome de Asperger (ASSA), Rafael Jorreto. Por su parte, los afectados se enfrentan a un entorno que ellos tampoco entienden porque «no tienen una visión realista ni práctica del mundo que les rodea», señala el psicólogo y terapeuta de ASSA José Luis Moya.
El Síndrome de Asperger forma parte de los llamados trastornos de espectro autista. La diferencia fundamental con el autismo es que no implica retraso cognitivo ni intelectual. De hecho, quienes lo padecen suelen tener una inteligencia media o incluso algo superior. No tienen, en general, dificultades de aprendizaje académico propiamente dicho ni en el desarrollo de las capacidades lingüísticas. Incluso uno de sus síntomas es usar un lenguaje que no corresponde con la edad. Otra cosa es su capacidad de comunicación, que depende de muchas más cosas que del uso correcto de las palabras, que los asperger siempre entienden en su sentido literal porque lo que tienen más afectado es la parte social de la inteligencia. No tienen imaginación ni capacidad de abstracción (esto es común al autismo) y por ello son incapaces de planificar. Para ellos, señala Moya, «el futuro es una nebulosa» pues viven en el presente «y en el pasado, ya que pueden obsesionarse con episodios anecdóticos». Un factor que repercute en su falta de motivación para hacer algo. En el caso de los adultos, ello dificulta su integración laboral y el desarrollo de la autonomía. En el caso de los menores, el sistema de premios y castigos no funciona con ellos, algo que como relata Jorreto, resulta «muy estresante para los padres», hartos de escuchar en su entorno que «todo el mundo piense que al niño lo tienes muy mimado».
El Colegio de Médicos acogió ayer unas jornadas sobre La Detección del Síndrome de Asperger organizadas por la asociación ASSA, dirigida a médicos de atención primaria, pediatras y especialistas en salud mental. Y es que el diagnóstico es el gran caballo de batalla de este trastorno que sufren entre 3 y 7 de cada mil nacidos vivos en distintos grados.
El presidente de la asociación, creada por familiares de afectados, alerta de la falta de formación de pediatras y psicólogos para la detección precoz ya que es un trastorno que «se empieza a notar muy sutilmente». Los asperger son «personas inteligentes». Sus dificultades son «de sentido común». En muchos casos se confunden con niños hiperactivos con déficit de atención pero a diferencia de éstos, sí son capaces de concentrar su atención pero solo en aquello que les interesa. Y siguen el ritmo normal en lo que al aprendizaje académico se refiere, incluso sobresaliendo en aspectos como en el uso de un lenguaje muy formal. Sin embargo, necesitan entrenamiento en «habilidades sociales que todos damos por supuesto, cosas que los demás aprenden de forma intuitiva, como la diferencia entre una cara triste y alegre».
En el ámbito escolar, ASSA no apuesta por aulas específicas sino por la integración con una adaptación no tanto curricular como metodológica para la que Jorreto reconoce que no muchos docentes están formados. «Por ejemplo, en un examen no se les puede preguntar que desarrollen un tema, tienen que ser preguntas concretas», reseña.
La asociación cuenta con escuela de padres, y también grupos para la formación de abuelos y hermanos, porque como destaca Moya, terapeuta de asperger adultos, lo primero que hay que trabajar es la relación con sus familias «que suelen estar desbordadas y han de verlas como aliados y no enemigos». Y es que los conflictos familiares son muy frecuentes en este colectivo porque suelen ser las familias las que corrigen e imponen pautas según un mundo que se rige por unas claves que ellos no comprenden, lo que les provoca «ansiedad» y «frustración». Moya se centra en la terapia con adultos, fundamentalmente orientada a su integración laboral y a las relaciones sociales. Encontrar trabajo «y mantenerlo» es muy difícil para ellos. La propia entrevista de trabajo es compleja. «Si les preguntan por sus motivaciones y aspiraciones, carecen de capacidad de planificación y su motivación puede ser hiperanecdótica, como obsesionarse con trabajar en una tienda concreta porque entraron un día y les gustó o ser soldados porque les gusta un videojuego». Las relaciones sociales no son más fáciles y de hecho Moya dice que «la realidad es que no logran verdaderas amistades» y ellos no entienden por qué. En la terapia se les enseña que la gente se relaciona por una gratificación: estar a gusto. Con los asperger, al interpretarlo todo literal, los malentendidos son frecuentes y han de trabajar también que «ante la duda, no reaccionen de inmediato».
