Jóvenes al día

"Una persona sordociega puede hacer de todo con poca ayuda"

Marga Mandesi. Volutaria de Apascide. Desde muy pequeña tuvo claro que quería aprender lengua de signos para poder comunicarse con las personas sordas. Hoy, a sus 30 años, es voluntaria de una asociación que lucha por el bienestar y la integración de las personas sordociegas desde Sevilla al resto de España.

el 02 ago 2014 / 08:00 h.

Marga Mandesi, voluntaria de Apascide, posa junto a Juan José Ramos, uno de los usuarios de la asociación. / Foto: J. F. J. Marga Mandesi, voluntaria de Apascide, posa junto a Juan José Ramos, uno de los usuarios de la asociación. / Foto: J. F. J. La Asociación Española de Padres de Sordociegos (Apascide), surgió en 1991 coincidiendo con la I Conferencia de Padres de Sordociegos de España organizada por la ONCE. Desde entonces esta asociación ha ido creciendo y consolidándose hasta tener su propia sede en Madrid desde el año 1999. Más de una década después, en 2010, Apascide llegó a Sevilla, en concreto a la localidad de Salteras, lugar donde se construyó el Centro Santa Ángela de la Cruz de Apascide: el primer centro residencial para personas con sordoceguera de España. La puesta en marcha de esta iniciativa fue posible gracias a las numerosas subvenciones y ayudas recibidas por parte de sus colaboradores y también gracias a la labor desinteresada de los voluntarios que desde el principio han formado parte de la rueda de engranaje de esta asociación. Marga es una de estas personas. Voluntaria desde hace un año, compagina sus estudios de Educación Social con sus labores de apoyo desinteresado a estas personas sordociegas. ¿Por qué y desde cuando ejerces tu voluntariado con Apascide?, ¿Cómo llegaste hasta ellos? Comencé como voluntaria hace un año, coincidiendo con un campamento que se llevó a cabo, y al que llegué gracias a una amiga. Fue en ese momento cuando conocí realmente a las personas sordociegas. Compartí una semana completa junto a ellos en Jaén, en el campamento. Hicimos muchas actividades: canoa, tirolina, pintacaras, disfraces, canciones... Disfruté mucho de la experiencia y decidí hacerme voluntaria. ¿En qué consiste tu voluntariado?, ¿Qué haces normalmente? Depende del día hago un tipo de actividad u otra. Los usuarios se dividen en grupos y dependiendo de éste, unos días tienen salidas fuera del centro y otros permanecen en él llevando a cabo actividades y talleres. Los hay muy variados: lectoescritura, cerámica, manualidades, huerto, deporte... Mi misión es estar de apoyo en la tarea que esté realizando mi grupo. Les ayudo guiándolos un poco para que puedan hacer la tarea bien o les ayudo a mejorarla. Entre las actividades que realizan fuera están las visitas a museos, compras o salir a cenar. También acudo de apoyo a estas actividades. ¿Cuáles son los programas que tiene Apascide? Se trata del único centro a nivel de España con estas características. Existen dos grandes patas. Por un lado el centro de día, y por otro la unidad de residencia. La unidad de día consiste en la estancia durante unas horas del usuario en el centro.Normalmente entran por la mañana y se marchan por la tarde: desayunan, acuden a talleres, almuerzan y vuelven a casa. En la unidad de residencia, los usuarios permanecen de forma permanente en el centro, viven en él. ¿Recibes alguna remuneración? ¿Te pagan los gastos ocasionados? El voluntariado es algo altruista, no se percibe nada por la labor prestada. Sí que recibimos el abono de los gastos como el transporte, el alojamiento y las comidas si es que son necesarios. ¿Cuál es el perfil de las personas a las que ayudas? Estas personas son sordociegas, esto no quiere decir que sean totalmente ciegas. Muchos pueden tener restos visuales, aunque no los suficientes para poder desenvolverse solos. También hay personas que son sólo sordas y otras que sólo lo son ciegas. Se trabaja mucho con ellos las actividades de la vida diaria. Hay un programa específico que lleva a cabo un técnico de la ONCE, donde los ayudan a desenvolverse con un bastón y en definitiva a realizar actividades de la vida cotidiana. Se trata de darles los medios para que puedan ser autónomos fuera del centro. Hay personas de todas las edades: éstas van desde los 16 hasta los 60 años. ¿Cuáles son los objetivos que perseguís al trabajar con estas personas? Principalmente se trata de conseguir la autonomía y la integración en la sociedad. Dependiendo de las características de cada persona los objetivos a conseguir serán diferentes. No todas las personas tienen el mismo nivel de afectación ni todos tienen la misma discapacidad. Es importante tener en cuenta todo esto para personalizar los objetivos en cada unos de ellos. En cada salida o actividad pueden conseguir logros que sin el desarrollo de estos talleres no podrían conseguir. Es muy importante la persistencia y la paciencia en ellos, pues hay pequeños logros que requieren de mucho esfuerzo. ¿Qué te aporta llevar a cabo tu labor de voluntariado con estas personas sordociegas? Este trabajo me llena mucho. Cuando hacemos una actividad piensas con ellos que no van a ser capaces de hacerlo. Basta que les expliques un poco para que sean capaces de hacerlo a la perfección. Han llegado a realizar incluso pequeñas actividades de escalada, poniéndose ellos mismos los equipos. Es muy gratificante ver cómo pueden dar de sí tanto con muy poca ayuda de mi parte. ¿Has vivido alguna actividad en la que la integridad de un usuario ha podido peligrar? Nunca. Siempre se tiene mucha precaución porque se es muy consciente de que tenemos que ser sus ojos, sus pies y sus manos en algunos casos. Avisarles de la simple presencia de la rama de un árbol es algo muy importante para que todo transcurra bien.Pero por suerte estamos muy concienciados de todo esto y nunca ha ocurrido nada. ¿Hay alguna relación entre tu profesión y el voluntariado? Sí. Hay que partir de la base de que yo estudié un ciclo superior de Lenguaje de Signos.Siempre me llamaba la atención eso de trabajar con personas sordas o sordociegas y hasta que no llegué a Apascide no pude demostrarme a mí misma que me gustaba para desarrollarme profesionalmente. Gracias a esta labor sé que esto me hace feliz y me siento realizada profesionalmente y también como persona. ¿Te ves realizando este voluntariado en un futuro? Me gustaría verme trabajando con el colectivo de forma profesional. En caso de no poder dedicarme de forma profesional seguiría como voluntaria. Estas personas me aportan mucho, los echaría de menos y terminaría regresando. Mientras tanto sigo formándome para poder ofrecerles cada día más.

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