El hospital de Valme lidera esta plataforma virtual para pacientes conVIH. / Paco Puentes
Los pacientes con VIH no han tenido nunca un camino fácil.Desde la aparición del virus, han sido estigmatizadas y excluídos socialmente. Es un sino con el que han convivido y que, con los años, se ha conseguido mitigar en parte. Ahora, la persona que contrae el virus se encuentra igual de perdido que el de hace tres décadas cuando aparecieron los primeros casos de sida, con la salvedad de que disponen de una herramienta, internet, a la que recurren para informarse, primero, y saber qué camino escoger, segundo, para un tratamiento adecuado. No en vano, nueve de cada diez pacientes que se incorporan a tratamientos «son jóvenes de 20 a 30 años con un alto grado en el manejo de nuevas tecnologías», según explica el director de la Unidad de Gestión Clínica de Farmacia del hospital universitario de Valme, Ramón Morillo, lo que les permite llegar a la consulta conocedores de su enfermedad. Sin embargo, también hay un hándicap que alertan los expertos: no todas las páginas web cuentan con la información debidamente contrastada y muchas suelen generar más confusión en estos pacientes.
Ante esta disyuntiva, el hospital sevillano se embarca en dotar de seguridad a la figura del paciente 2.0 como garante de la adherencia del autocuidado de su patología. Para ello, han puesto en marcha un proyecto nacional, en el que participan otros siete hospitales españoles y varias sociedades científicas para que las nuevas tecnologías no supongan un lastre añadido sino una ayuda más al paciente con VIH.
El proyecto consiste en una plataforma piloto que quiere corresponder a la petición de los pacientes sobre el acceso a una información avalada científicamente que les permita autogestionar su patología. Pero, además de la disponibilidad de información contrastada y fidedigna, esta iniciativa facilita la formación en conceptos sobre el VIH, manteniendo la confidencialidad requerida en estas enfermedades a través de un aulario virtual.
El pilotaje del proyecto se inició el pasado mes de marzo y no finalizará hasta diciembre. La formación de tutores comenzará en septiembre y está previsto que se pongan en marcha una primera comunidad de pacientes a principios de 2015. El objetivo, según Ramón Morillo, es extender el modelo a todos los hospitales españoles que se quieran sumar a esta iniciativa.
La metodología de trabajo, íntegramente on line, incluye seis módulos, con una duración de casi dos meses, durante los cuales los pacientes van asimilando los conceptos básicos. Según Morillo «se trata de un proceso en el que el alumno-paciente está acompañado por dos tutores, uno paciente y otro profesional sanitario». Para avalar la formación, los expertos tomaron como referencia la Universidad de Stanford, en Estados Unidos. Es una institución que lleva 20 años haciendo un aprendizaje de pacientes para pacientes, o paciente experto. Tradicionalmente, esta formación se ha hecho en formato presencial. Sin embargo, en este caso en particular no es posible dado el estigma y la necesidad de confidencialidad que persiste entre los afectados por VIH. El director del proyecto destaca que «pese a los beneficios que aporta en el control de la enfermedad, el recurso sanitario que menos se ha utilizado hasta ahora es el paciente. Si está mejor formado, conoce mejor su patología, anticipa su enfermedad y sabe manejarla, influirá positivamente en su evolución».
A través de los módulos, los pacientes entran en contacto con el autocuidado y la cronicidad de la enfermedad. Asimismo, cuentan con otro apartado específico relacionado con el VIH y las herramientas web donde pueden acceder a consultas avaladas por profesionales. La plataforma contará con un sistema de seguimiento para controlar que los pacientes asumen lo aprendido, para lo que la figura del tutor se antoja fundamental.
Desde el punto de vista asistencial, los expertos en la materia coinciden en la enorme utilidad de estas iniciativas para los pacientes, dado que potencia su implicación para la autogestión de la enfermedad. La formación y el conocimiento de la patología repercuten en un menor número de cambios de tratamiento, menor frecuentación en urgencias y consultas y mejor adherencia a tratamientos.
