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Vivir previendo imprevistos

Jaime, Alejandro y Álvaro son trillizos, tienen 19 años y son autistas.

el 02 abr 2014 / 09:03 h.

autismo-01Jaime saluda como una «norma de cortesía» que sus padres le han enseñado, al igual que a sus hermanos Alejandro y Álvaro, sin que para ninguno de los tres tenga ningún sentido dar besos o la mano a alguien que llega. Sin embargo, se queda inmediatamente con el nombre de la persona y al rato le pregunta su fecha de nacimiento. En cuestión de segundos calcula qué día de la semana era. La numerología es su fuerte, al igual que la de Alejandro es la memoria fotográfica que le permite completar puzzles de cientos de piezas con facilidad y pintar a lapiz reproducciones de escenas con todo lujo de detalles. Álvaro, por su parte, está más limitado pero a la vez «es el más superviviente, buen imitador y observador», explica su madre, Noelia. Uno de cada 165 niños presenta lo que se conoce como trastorno de espectro autista, dentro de los cuales no solo hay varios niveles sino que pese a compartir rasgos comunes «no hay un autista igual a otro». Noelia y su marido, Jaime, lo comprueban a diario desde hace 19 años. La edad que tienen sus trillizos:Jaime, catalogado como autista de alto rendimiento;Alejandro, con un nivel de autismo algo más agudizado;y Álvaro, considerado autista profundo. Lo que para mucha gente sería un caso de profunda mala suerte y motivo de lástima, Noelia lo vive como una experiencia «positiva» y tiene claro que no cambiaría a ninguno de sus hijos por nada. «Yo pienso que ellos me han quitado a mí de preocuparme por muchas tonterías», relata, y destaca que en el mundo de sus hijos «no existe la mentira, el engaño, la hipocresía o el sarcasmo. Del lado feo de la vida ellos no ven nada». No olvida cómo se desmayó al ver a tres pequeños de kilo y medio de peso en la incubadora. Los duros momentos que pasó especialmente Álvaro, que sufrió daño cerebral. La angustia al sospechar que «algo pasaba» cuando a medida que crecían no le sostenían la mirada ni articulaban sus primeras palabras. Y lo perdidos que se sintieron cuando, a los dos años y medio, llegó por fin el diagnóstico: Jaime, Alejandro y Álvaro son autistas. autismo-02A partir de ahí contactaron con la asociación Autismo Sevilla y de la mano de sus profesionales, además de los del sistema sanitario y educativo donde en ocasiones su lucha ha abierto nuevos servicios, iniciaron un «máster» para desarrollar un programa de actuación individualizada con cada uno detectando qué les gusta para promover esas habilidades y conscientes de que «nacieron con ello y se morirán con ello» y «tienen limitaciones» pero sin marcarse metas ni poner techos. «Prefiero vivir el día a día», dice Noelia. Un día a día que empieza a las 6.58 de la mañana cuando Jaime, como un reloj –el orden y el carácter metódico son característicos de los autistas– empieza a botar una pelotita para avisar a sus padres de que es la hora de ponerse en marcha (el matrimonio dejó de trabajar para atender a sus hijos y vive con las prestaciones por discapacidad y alguna ayuda familiar porque «es un trastorno caro ya que las terapias son individuales»). Álvaro va a clase a Autismo Sevilla mientras Jaime y Alejandro acuden a un instituto con aula específica para autistas, donde comparten algunas actividades con el resto de alumnos para los que sus padres solo tienen buenas palabras pese al miedo que reconoce les daba «esa edad en la que los chicos pueden ser crueles». Tras las clases por la mañana, todas las tardes van al gimnasio, la piscina o las salidas de ocio (les encanta el cine y cenar en un burguer) acompañadas de monitores de la asociación. «Estos niños tienen que mantener su tiempo ocupado y hay que ofrecerles cosas», subraya Noelia. La dificultad de comunicación es otra de las características del autismo y Noelia reconoce que los avances logrados con sus hijos son fruto de «años de trabajo y de solventar situaciones violentas, corrigiendo comportamientos». Los autistas no tienen capacidad de abstracción e imaginación. Actúan de forma práctica, sin convencionalismos y sin entender de dobles sentidos o riesgos. Tampoco saben reaccionar ante imprevistos. Su vida debe estar planificada de forma que aprenden a hacer las cosas por imitación y sabrán hacerlas siempre que el contexto se mantenga exactamente igual. Si algo cambia, hay que prepararles de antemano. Por eso su autonomía es limitada y «siempre van a necesitar supervisión». Álvaro tiene menor capacidad para el uso del lenguaje. Nunca tendrá una conversación con sus padres pero Noelia sabe perfectamente cómo está «por su gestualidad» y aunque es consciente de que es el que «va a tener más limitaciones, al mismo tiempo es el que más me sorprende». «Como madre sufro más por los que están mejor porque Álvaro sé que es superfeliz pero los otros no sé hasta que punto son conscientes de sus limitaciones y pueden desear hacer una vida que ven en los demás», admite. Ser tres no solo les ha ayudado a ellos, cuya relación es «como si fueran una persona dividida en tres» –tuvieron que desechar el consejo de los psicólogos de vestirlos diferente porque se sentían mal–, ya que los avances de unos han tirado de los otros. Ha reducido la tendencia a la superprotección de los padres. «Piensas que si uno se ha espabilidado, el otro también puede», explican. Actualmente, Jaime y Alejandro se preparan para la inserción laboral. Hay empresas que emplean a este colectivo como archivadores, reponedores en supermercados o etiquetadores. Son muy buenos ordenando. Pero antes han de aprender, por ejemplo, a ir y volver en transporte público. Saber qué autobús tienen que coger y dónde es la parte fácil pero ¿y si un día se estropea y deben cambiar? Deben controlar su reacción. Ese es su siguiente reto. Como antes lo fue para Jaime –el indiscutible líder de los tres– ir a comprar al supermercado junto a su casa y si es necesario pedir ayuda;para Álvaro ir al frigorífico a sacar lo que quiere comer;o para Alejandro sobrellevar el contacto físico, aunque no le gusta. El reto para la sociedad es que el Día de la concienciación sobre el autismo, que se celebra hoy, sirva para conocer más este trastorno y quizás reflexionar que para conectar con quienes lo padecen solo hace falta ser uno mismo y decir las cosas como son.

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