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Un grupo de familias guadalcanalenses posan en la piscina luciendo las camisetas de la asociación Duchenne Parent Project. / J.A.F. -
Juan Luis, tras los pasos de su banda de la Virgen de Guaditoca. / J.A.F.
Juan Luis tiene cinco años. En la cara una sonrisa. Y en el alma las mismas ganas de vivir que cualquier otro niño. Nadie diría pues que padece una de las denominadas enfermedades raras. En su caso se trata de Duchenne. Una enfermedad de origen genético, caracterizada por la existencia de una mutación en un gen que hace que la distrofina, que es una proteína vital para el desarrollo del los músculos, no se desarrolle. Eso provoca que los músculos vayan perdiendo progresivamente su función. Actualmente hay 4.000 afectados en España. Y uno de ellos es de Guadalcanal.
Al año de vida, sus padres observaron que tenía dificultad para andar y su vocabulario era escaso. El pediatra, sin embargo, les dijo que era algo normal, ya que hay niños que desarrollan esas cualidades más tarde que otros. Sin embargo, a la edad de tres años, en el colegio observan que Juan Luis tiene dificultades para ciertas acciones que otros de sus compañeros no tienen. Es entonces cuando sus padres vuelven a llevarlo al pediatra y éste lo deriva al neurólogo. Un análisis de sangre delata que algo no marcha bien y, tras un examen genético, se le diagnostica la disfrofia muscular que padece. Juan Luis, por ahora, sigue un tratamiento basado en fisioterapia dos veces en semana, y es ayudado por una psicopedagoga para mejorar su capacidad de habla. En los próximos meses podría iniciar el tratamiento con corticoides, que, aseguran, puede mejorar su estado en unos años.
De su padre ha heredado el nombre y la afición por la música. De hecho, hace más de 30 años que pertenece a la banda de música Nuestra Señora de Guaditoca. Juan Luis hijo se cuelga el tambor mientras que su padre toca el saxofón. Razón de más para luchar por él.
Juan Luis padre reconoce que «es muy duro cuando te comentan que es una enfermedad incurable, en la que no puedes hacer nada». Los niños que sufren este tipo de enfermedad suelen dejar de andar entre los siete y los doce años, y su esperanza de vida no es mayor de 30 años. Con este cúmulo de circunstancias, señala Juan Luis, «sientes una gran impotencia y no puedes hacer nada». «Empiezas a tener un hilo de esperanza cuando ves que hay gente que esta estudiando la enfermedad, y que tiene ya su trabajo bastante avanzado, y con suerte, incluso a medio plazo podría beneficiar a tu hijo», añade este padre que dice haber encontrado el apoyo necesario en la Asociación Duchenne Parent Project, una asociación declarada de utilidad pública, sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niños con Duchenne y con una clara misión clara: trabajar para encontrar una cura o un tratamiento de estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Con la recaudación de fondos por parte de esta asociación se han financiado ya varios proyectos de investigación en prestigiosos laboratorios y universidades. Un proyecto que está ayudando a comprender un poco mejor la enfermedad y a mejorar los tratamientos. Además, Juanlu, que así es conocido por todos en Guadalcanal, dice estar esperanzado tras advertir importantes avances en los que incluso están interesados algunas empresas farmacéuticas, lo cual, considera, es buena señal.
Con respecto a su pueblo, Juanlu dice que, tanto él como su mujer, Raquel, están en deuda con todo el apoyo que están recibiendo. Desde que en octubre de 2016 se le diagnosticara la enfermedad al pequeño Juan Luis, la palabra Duchenne convive con la población y entre sus vecinos no dejan de verse camisetas de la asociación. Asimismo es común ver a alguna camarera tomando notas con el bolígrafo con el emblema de Duchenne Parent Project, o pulseras en las muñecas de sus convecinos. Colectivos como hermandades, realizan a menudo actos benéficos en los que se recauda dinero para la asociación. La pasada semana la Asociación de Mujeres de Guadalcanal entregaba mil euros procedentes de una cesta sorteada en colaboración con el Ayuntamiento y los comercios locales. Juanlu se siente abrumado por tantas muestras de cariño.
Unas muestras que, asegura, salen de cada uno, pues «nosotros no ponemos en el compromiso a nadie», a lo que añade que «está siendo un verano marcado por la solidaridad de mi pueblo hacia mi familia». Hasta la fecha, han vendido más de mil pulseras, unas 800 camisetas y un número incontable de bolígrafos, chapas y diversos productos de merchandising. Unos números que hablan por si solos del espíritu solidario de la sociedad guadalcanalense que desea que el pequeño Juanlu nunca pierda la sonrisa ni las ganas de a golpe de baquetas vencer al Duchenne.