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La madre y el abuelo de Alexandra con la cantante India Martínez. / El Correo
La hipertensión pulmonar todavía no tiene cura. Pero consigue arrastrar, encabezada por la pequeña cantillanera Alexandra, una marea solidaria a beneficio de la investigación para lograr su definitiva curación. Y con ese fin se batirán este sábado 15 de junio, en el césped y ante el esférico, la Guardia Civil y los veteranos del club de fútbol de Cantillana, que disputarán un partido cuya recaudación se destinará a profundizar en el conocimiento y la solución de esta enfermedad rara.
El encuentro se celebrará en el estadio municipal Nuestra Señora de la Soledad. Dará comienzo a las 20.00 horas, y contará con una entrada de 2 euros. Un ambigú y distintos hinchables para los más pequeños completarán esta cita, donde lo importante es dar visibilidad a la enfermedad, concienciar sobre la necesidad de investigar sobre ella y su curación.
La selección solidaria de artistas antes del primer partido benéfico, celebrado en Cantillana en noviembre de 2016. / El Correo
#SOSAlexandra provocó una masiva movilización para hacer frente a esta enfermedad
La implicación con esta enfermedad en Cantillana viene de la mano de Alexandra. Nacida en abril en 2016, con tan solo 26 días de vida le fue diagnosticada hipertensión pulmonar en grado severo. Desde ese momento la familia se movilizó para conseguir los mejores especialistas y el tratamiento más adecuado para la pequeña. El pueblo se solidarizó de inmediato con la pequeña, colaborando en cualquier iniciativa que se pusiese en marcha.
A través de las redes sociales se dio una rápida difusión al caso. Con la etiqueta #SOSAlexandra se generó un movimiento solidario que de muy diversas maneras colaboró con la pequeña. De ahí nacieron eventos benéficos en Huelva – en el teatro Colón y en la peña flamenca onubense –, en Lora del Río, Utrera, Albaida del Aljarafe y un largo etcétera.
El de este sábado no es el primer evento deportivo que se lleva a cabo. Ya en noviembre 2016 se disputó en Cantillana un partido benéfico entre los integrantes de la selección andaluza de artistas y cantantes que reúne el periodista de Canal Sur Ángel Acién. Con El Arrebato, Paco Candela o Hugo Salazar en el terreno de juego, e India Martínez en las gradas, entre otros, fue la primera de muchas acciones que han venido sucediéndose a beneficio de los enfermos de hipertensión pulmonar.
Algunos de los artistas que participaron en el primer partido benéfico, como India Martínez y Paco Candela. / El Correo
“Desde entonces la Guardia Civil ha querido también colaborar de alguna forma y hace varios meses empezamos a dar forma al partido que se celebrará este sábado” y que enfrentará a la Benemérita con las viejas glorias del fútbol local, explica Paco Tutor, delegado de la selección solidaria de Acién y abuelo de Alexandra.
Con la colaboración constante del Ayuntamiento de Cantillana, se han organizado múltiples actividades para recaudar fondos en el pueblo. Desde carreras de galgos a través de la sociedad de cazadores local; festivales musicales en la plaza de toros; rifas y sorteos, venta de pulseras y un largo etcétera de iniciativas que han ido sumando colaboraciones. Artistas, medios de comunicación, entidades deportivas se han ido sumando a la causa. Y entre tantas manos, conocidas y anónimas que prestan su ayuda, la de José Luis Calero – periodista, humorista y monologuista local – y el indispensable animador de todo evento en la localidad, Pepe Retra, han puesto todo de su parte cada vez que se les ha solicitado. A pesar de la disposición, “procuramos no sobrecargar, hacemos uno o dos eventos al año. Siempre han sido un éxito”.
La selección solidaria de artistas antes del primer partido benéfico, celebrado en Cantillana en noviembre de 2016. / El Correo
Una enfermedad degenerativa para la que el Proyecto Empathy busca la curación
La hipertensión pulmonar es una enfermedad degenerativa y poco común. Un estrechamiento anormal de las arterias que llevan sangre a los pulmones provoca una presión sanguínea elevada en dichas arterias pulmonares. Ello conlleva una sobrecarga de trabajo en el ventrículo derecho del corazón, que acaba debilitándose gradualmente y desarrollando insuficiencia cardíaca.
Con tratamiento desde sus primeros días de vida, y tras mucha presión, la familia de Alexandra consiguió que el Servicio Andaluz de Salud proporcionase a la pequeña la medicación “de marca” frente a la genérica, “que no conseguía dar buenos resultados al cien por cien”.
Es por ello que, al contar con este respaldo de la administración autonómica en la medicación, toda recaudación se destina íntegramente a la investigación a través del Proyecto Empathy. Una iniciativa que desarrolla investigaciones colaborativas entre centros y universidades españolas para facilitar un diagnóstico precoz y nuevas vías de tratamiento para la cura definitiva.
Con 3 años y 3 meses, Alexandra hace su vida con normalidad. “Ella está muy bien. A veces hay que frenarla porque corre y salta mucho, y no puede hacer grandes esfuerzos. Pero por lo demás hace su vida como cualquier niña”. Además de los medicamentos administrados por vía oral, “lleva una bomba subcutánea conectada a un dosificador, que administra el tratamiento inyectándolo en brazos o piernas, lo que a veces provoca que se le infecte donde lleva pinchada la vía”, explica el abuelo. “Ya hay medicación para anular la bomba, pero aún no se ha probado en niños”.
Mientras, la familia afronta con esperanza la evolución de la enfermedad. Y sobre todo trabaja para concienciar y generar una marea de solidaridad, que apoye la investigación y que - ya sea con partidos de fútbol, conciertos o rifas - consiga la curación definitiva para la hipertensión pulmonar.