Paco y Ana María son los padres de un niño con el Síndrome de Dravet. Desde su localidad natal de Brenes se unieron al reto mundial de conseguir la cura a esta dura enfermedad que abandera la fundación que aglutina a estas familias. Su hijo tenía ocho años cuando se la diagnosticaron. Hasta entonces habían vivido en la soledad, como progenitores, el desconocimiento de qué le pasaba a su hijo. Desde que lo saben, y gracias a la fundación, lo viven de otro modo, compartiendo con otros padres que pasan por lo mismo que ellos y con la esperanza de conseguir el fármaco que cambie sus vidas. Hasta el momento llevan recaudados 6.000 euros.
«Al principio me mostraba reticente, no quería saber nada de la fundación, no quería ver el sufrimiento de otros padres», apunta Paco Lomba. Sin embargo, Ana María Morales, la mamá, sí que comenzó a colaborar desde el principio, lo que llevó a su marido a participar en el Reto Dravet, con el que se busca la promoción y difusión del síndrome a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, así como la obtención de fondos.
Así, Paco se lanzó a grabar un vídeo en el que explica en qué consiste la enfermedad. Se convirtió en viral y en apenas unas semanas cientos de personas escucharon hablar de ella por primera vez. Tiene 23.000 visualizaciones en su perfil de la red social Facebook. El color morado de los productos promocionales que venden para recaudar pronto llenó los locales comerciales de Brenes y alrededores y el pasado 28 de mayo se celebró un trofeo solidario con el Unión Deportiva Mairena del Aljarafe como anfitrión. Ya no hay quien lo pare.
Ha conseguido que personajes públicos como Enrique Sánchez salga en antena con la pulsera de la fundación, camisetas con las firmas del FC Barcelona, del Betis y de jugadores como Sergio Ramos, así como la colaboración del centro escolar Manuel de Falla, al que acude su hijo. Otras caras conocidas han mostrado su apoyo a través de vídeos como Paco Candela, Papa Joe o Antonio del Castillo, cuyo vídeo ha tenido 30.000 visualizaciones.
La próxima cita es el 24 de junio, en el estadio municipal de Brenes, a las 20.00 horas, con la colaboración del Consistorio y del Brenes Balompié, donde su localidad natal podrá arropar a esta familia aportando un donativo o adquiriendo algunos de los productos de la fundación.
«No nos vamos a rendir. Ellos –por los niños afectados de Dravet– tienen mucha fuerza y eso es lo que nos empuja a seguir», apostilla Paco mientras asiente su mujer. «Nos han dicho que se sabe qué hay que hacer para curarlos y cómo hacerlo y solo necesitamos financiación», sentencia. Para quienes dan aportación económica, la pareja pone a disposición de todo el mundo la documentación de la fundación y toda la información que precisen, conscientes de la sensibilidad actual de la sociedad respecto a los fraudes que ha habido con enfermedades de menores. Por eso, sus esfuerzos están centrados ahora en la divulgación del Dravet, «para que se vea que esto es verdad».
La enfermedad
El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica grave e incapacitante, de origen genético, que se detecta entre los 4 y los 12 primeros meses de vida y se produce por la mutación del gen SCN1A. Es una epilepsia catastrófica, como lo describe la propia fundación, resistente a fármacos, que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas tras las crisis.
La Fundación Síndrome Dravet está desarrollando proyectos con los que mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias. Proyectos que se financian mediante acciones de responsabilidad social corporativa de las empresas. La búsqueda de este tipo de apoyos se hace desde un equipo formado por padres entre los que se encuentra Ana María.
Una de las iniciativas más novedosas es la llamada Quiero dormir, por la que unas bandas colocadas en el tórax del afectado por Dravet y conectado al móvil pone en alerta a los cuidadores a través de una aplicación móvil si está en riesgo de sufrir una muerte súbita, una de las causas de mortalidad más elevada para estos casos.
Esta organización ofrece de manera gratuita y tras prescripción del neurólogo, el test genético por el que se detecta la enfermedad. Se trata de la única forma de diagnosticar la dolencia y cuyas pruebas se realizan en el hospital de la Paz de Madrid.
La fundación ha creado ratones que llevan una mutación en ese gen y que desarrollan los síntomas del Síndrome de Dravet. Estos animales han sido puestos a disposición de toda la comunidad científica para fomentar a nivel internacional la investigación. Según cuenta la doctora Ricobaraza, investigadora del Programa de Terapia Génica del CIMA –Centro de Investigación Médica Aplicada–, la cura podrían venir con la introducción de un virus con el gen modificado en los pacientes. Para eso sigue haciendo falta mucho dinero y en eso están los padres y madres de los 150 casos diagnosticados en España.