Una guía discriminatoria para miles de pacientes

El 12 de mayo, domingo, es el día de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Unas dolencias que afectan a miles de pacientes en España y a millones en todo el mundo. Dolencias para las que aún no se han encontrado curas, y que provocan en los afectados y sus familiares situaciones duras, de impotencia, de incomprensión.

AFICAR lleva en Carmona doce años luchando por visibilizar estas enfermedades, al frente de la cual está su presidenta, Cristo Corrales, quien sufre fibromialgia desde hace más de dos décadas. Su lema es claro: Únete a nosotros, olvida el dolor y vuelve a sonreír. Con él, realizan miles de actividades y coloquios en estrecha colaboración con el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, la Universidad de Granada y la Universidad Pablo de Olavide.

El propio Ayuntamiento de Carmona les cedió un local en el edificio de Servicios Sociales para poder llevar a cabo todas sus actividades y este martes 14 de mayo, día antes del pescaíto de la Feria de Carmona, AFICAR organizará un desayuno saludable y leerá un manifiesto. Es el mismo que hoy se va a leer en las concentraciones convocadas por todo el país en contra de la publicación de la polémica Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfo, publicada por el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS), dependiente del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España.

La CONFESQ, a la que pertenece AFICAR, rechaza de pleno este documento que comenzó su elaboración el pasado mes de diciembre. Un documento que no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que será distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales.

CONFESQ afirma que es importante destacar que una distribución tan amplia de la Guía, y dado que no hay ningún documento oficial por parte ni del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas Autonomías, “le dota de una importancia y trascendencia fundamental para los pacientes”.

En primer lugar, la inclusión del Trastorno Somatomorfo entre las enfermedades que realmente son objeto de la Guía “no tiene justificación médica ni científica”, afirman desde la CONFESQ. Esta enfermedad actúa de hecho como filtro, “negando velada o explícitamente la realidad de estas enfermedades como patologías orgánicas y entidades propias y les confiere categoría de trastorno mental, ignorando la evidencia científica actual”.

Asimismo, desde la confederación nacional critican que “no se han tenido en cuenta a los médicos especialistas que la estudian y/o que las tratan: internistas, reumatólogos, neurólogos, alergólogos, toxicólogos, especialistas en medicina ambiental, entre otros. El equipo editor ha estado formado exclusivamente por inspectores del INSS y los revisores son especialistas en medicina general y de familia”.

Estas duras críticas, se acrecientan cuando desde la CONFESQ afirman y contrastan dicha información indicando que “se ha empleado bibliografía desactualizada e insuficiente; se han ignorado los criterios diagnósticos actualizados y de mayor precisión, que son los usados y recomendados por los especialistas; recoge afirmaciones sin base científica” y lo que es más grave, “algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recoge la guía suponen un riesgo para la salud y la integridad de los pacientes”, algo que indigna a los miembros de esta confederación.

Por último, la CONFESQ incide en que “en el texto de la citada Guía se desestiman pruebas útiles para la valoración de las enfermedades o directamente se obvian; desestima de manera arbitraria pruebas diagnósticas de alto valor para el diagnóstico temprano y manejo de estas patologías, bajo la premisa de un alto coste económico, sin aportar datos sobre coste-efectividad contrastables; presenta graves contradicciones internas entre enfermedades admitiendo el desconocimiento de las causas y desencadenantes de todas ellas, definiendo a las enfermedades de forma incompleta, ignorándose la presencia, frecuencia y presentación característica en la población más joven, niños y adolescentes”.

Por todo ello, las asociaciones de pacientes (CONFESQ) solicitan al Ministerio de Sanidad la retirada inmediata de la citada Guía y su no distribución a los médicos de Atención Primaria y la revisión y reelaboración de la misma, con participación, “además de sus autores y revisores, del Ministerio de Sanidad, médicos especialistas y especializados, que por su dedicación estén más actualizados con las últimas investigaciones y la experiencia clínica diaria, revisando la GuÍa en base a criterios científicos actualizados y de protección de los pacientes”, concluyen.