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Una paciente con todo el catálogo de medicamentos que necesita para combatir la enfermedad. / Celia Parejo -
La doctora Esther Quintana. / El Correo
«Dicen que pronto se podrá erradicar esta enfermedad, igual que hablan del cáncer, pero luego los nuevos tratamientos no terminan de salir, parece que no conviene», se lamenta Auxiliadora Domínguez en alusión al retraso en el acceso a Orkambi, un nuevo fármaco que combina los principios básicos lumacaftor e ivacaftor y que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y su homóloga en Estados Unidos en 2015 y que cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016, si bien aún no se puede adquirir en nuestro país.
La Federación Española de Fibrosis Quística reclama al Ministerio de Sanidad la financiación urgente de este medicamento, indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508 –se estima que el 28 por ciento de las personas con FQ en España–, pues «la salud está en juego y cada día mueren jóvenes», admite Domínguez, que señala que este fármaco «no sólo frena la enfermedad sino que conlleva una mejora en la calidad de vida».
La presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es consciente de que «este medicamento tiene un coste elevado, pero más costes suponen los ingresos hospitalarios, los tratamientos intravenosos y los trasplantes», opina.
Por el momento, está en uso el fármaco que contiene ivacaftor, con el nombre comercial de Kalideko, aunque «va destinado a pocas personas, apenas tres adultos y dos niños en Andalucía».
La doctora Esther Quintana tiene una visión algo diferente y pide cautela ante los nuevos avances: «Es verdad que este fármaco beneficia a pocos pacientes, pero estos han mejorado de forma espectacular en su función pulmonar, que ha subido un diez por ciento», explica la neumóloga, que tiene en el Virgen del Rocío por ejemplo «a la niña con fibrosis quística más pequeña de España».
La función pulmonar
Esta profesional entiende que «el Orkambi beneficiaría a más pacientes, pero está demostrado que la función pulmonar no mejora tanto». En este sentido, defiende la eficacia de «varios ensayos clínicos que estamos realizando en el hospital Virgen del Rocío con combinaciones de tres moléculas», pues a su juicio tienen resultados «muy esperanzadores» y servirían como «terapia personalizada en función de las mutaciones que tenga cada paciente». Estos ensayos tienen «un efecto superior» al Orkambi, que «se está usando en Estados Unidos o Alemania», si bien «se desechó en el Reino Unido porque se vio que el coste que suponía era mayor que el beneficio clínico para los enfermos», añade Quintana.